摘要：“蔡总好！”“直播间见你，真是种激励！”深夜11点，短视频平台的直播间仍灯火通明。镜头前这位坐在轮椅上的中年男子名叫蔡磊，今年47岁，渐冻症患者，靠一双眼睛来操控设备完成直播、工作和写作。很多人不知道，这位看似普通的主播曾是京东副总裁，被誉为中国电子发票第一人

“蔡总好！”“直播间见你，真是种激励！”深夜11点，短视频平台的直播间仍灯火通明。镜头前这位坐在轮椅上的中年男子名叫蔡磊，今年47岁，渐冻症患者，靠一双眼睛来操控设备完成直播、工作和写作。很多人不知道，这位看似普通的主播曾是京东副总裁，被誉为中国电子发票第一人，还是推动税改、推动数字技术普及的行业先锋。不仅创造过亿级项目，还曾带领过京东团队硬生生在电商红海里撕开条血路。可短短几年，从风光无限到病榻之上，命运将蔡磊狠狠掼下深渊。然而，他没有认输，不卖惨也不诉苦，只是用行动告诉世人：即使身体被冻住，灵魂依然可以燃烧。

蔡磊，1978年出生于河南商丘的一个普通家庭。自幼聪慧好学，是远近闻名的神童。高考后，他考入中央财经大学，攻读税务专业，后获得硕士学位。大学期间，蔡磊一直勤奋努力，展现出对财税领域的浓厚兴趣和出色的分析能力。于是毕业后，他凭借着优异的成绩顺利加入三星集团中国总部任税务经理。他的同事评价他做事像刀切豆腐一样干脆，而他自己则始终保持低调，不事张扬。随后，蔡磊又在安利和万科等知名企业担任重要职务，积累了丰富的财税管理经验。

2011年，敏锐的蔡磊察觉到互联网是时代趋势的，于是果断接受刘强东的邀请加入京东集团，担任财务副总裁。没过多久，他就推动国内首张区块链电子发票在京东落地，帮助上百家企业完成税务合规转型，是企业数字化进程中的关键推手。因在发票电子化领域的重大贡献，蔡磊被称为“中国电子发票第一人”。彼时的他风头正劲，是科技界和财税界争相邀请的演讲嘉宾，也是不少创业公司争抢的顾问人选。然而，命运的剧变也正悄然逼近——在他人生最被需要的高峰期，一场毫无预警的疾病突然降临。

2018年的某天上午，蔡磊在京东总部主持税务系统推进会。正讲到一项关键数据时，他下意识想按下激光笔换页。可他的右手食指突然僵了一下，像被什么卡住了，指尖又木又凉。连续按了三次，页面却纹丝不动。蔡磊愣了下，赶紧换成左手，这才顺利跳页。他悄悄把右手背在身后，强行握了握拳，发现关节生涩，像转不动的螺丝似的。蔡磊心想可能就是神经疲劳，于是下班后去做了理疗放松肌肉。几天后症状似乎消失了，他也就没再往心里去。

一周后，蔡磊正在为某地税务局录制发票系统讲解视频。中途休息时，他想去拿身旁的茶杯，结果右手刚抬起半截，整个手臂就像脱了力似的垂了下来。蔡磊下意识低头望去，发现自己的右手无力地贴在膝盖上，几乎动弹不得，于是只能又改用左手代替。就在这时，他忽然感觉右侧肩膀僵硬、紧绷，像被什么东西勒住了一般。紧接着这股僵硬的不适感从肩膀一直蔓延到整个手臂，并迅速转变为一阵强烈的麻胀感。

蔡磊脸色骤变，呼吸急促，右手不听使唤地僵在那里，指节微微颤动。他试图握拳，五指却毫无反应。蔡磊心里惊慌不已，一边用左手撑桌想站起来，一边赶紧呼叫助理。可身子还没站稳，他突然脚下一软直接跌坐在地，头歪靠在椅腿边，脸色苍白。一旁的同事立马冲上来并询问情况，可此时的蔡磊连一句完整的话都说不出来，只能用眼神拼命示意。救护车赶来时，蔡磊双手瘫软垂在身侧，他知道，这一次，真的出大事了。

到达医院后，医生首先根据蔡磊的主诉堵他进行了体格检查。查体发现他的右侧上肢肌张力减退，肱二头肌、三角肌明显萎缩，腱反射亢进；肌电图检查结果异常，显示广泛性神经源性损害，波形出现慢性失神经改变，符合运动神经元病表现。结合其病史、症状演变与肌电图特点，最终在排除其他可能病因后，医生做出明确诊断：肌萎缩侧索硬化症，也即俗称的“渐冻症”。

医生语气缓慢而郑重地向蔡磊解释：“渐冻症是一种罕见的进行性神经退行性疾病，病变主要累及脊髓前角细胞和皮质脊髓束，从而导致患者肌肉逐渐无力、萎缩，最终出现吞咽困难、语言障碍甚至呼吸衰竭。虽然目前国内外已有多种治疗尝试，但尚无根治手段。并且根据最新的临床数据，ALS患者自确诊起的平均生存期为3至5年，只有极个别可延长至10年以上。建议尽快启动多学科支持治疗，来延缓病情的进展”

在中国，每年新增约两万名渐冻症患者，现有患者总数约十万人；由于缺乏有效药物，确诊就意味着生命进入倒计时，仿佛一个倒置的沙漏开始慢慢漏尽。面对这样的噩耗，41岁的蔡磊一度陷入绝望和迷茫——上天为何如此残酷，将他的人生一下子推向深渊？

然而，在深渊边缘，蔡磊没有就此沉沦。他一想到自己刚出生不久的儿子，想到年迈的父母，想到相伴多年的爱人，就更坚定了信念——他要拼命活下去，看着孩子长大，也要为所有和他一样在绝境中挣扎的患者寻找一线生的希望！很快，蔡磊逐渐平复心情，眼中重新燃起斗志：与其等死，不如战斗！

从确诊走出医院后，蔡磊立刻付诸行动。理智告诉他，对所有渐冻症患者而言，坐等救命药上市与等死无异。于是，2019年底他开始了人生最后一次创业——搭建“渐愈互助之家”科研平台。蔡磊召集生物医学领域的专家学者，组成攻关团队。在他的感召和推动下，全国的渐冻症科研力量被迅速联结起来。

短短几年间，他的团队先后与国内外数十家科研机构和医院合作，新建了8个专门研究渐冻症的实验室。他还发起建立渐冻症患者数据库与生物样本库，已有超过1.5万名患者在平台登记注册，形成了全球最大的渐冻症科研数据库。这些努力为攻克渐冻症奠定了宝贵基础。为支持长期研究，蔡磊和妻子几乎倾尽所有。与此同时，蔡磊还通过平台账号“蔡磊破冰驿站”直播带货来筹集科研经费，并将收益悉数投入渐冻症科研。

蔡磊的坚持也为很多渐冻症患者带来了命运的转机。2023年6月，在蔡磊的帮助下，一名年轻的女渐冻症患者成功入组北京天坛医院的一项新药临床试验。经过为期8个月的治疗，该患者的病情没有继续恶化并顺利出院，重新回归了正常生活。对大多数被判死刑的渐冻症患者而言，这样的奇迹正是蔡磊用坚持为大家赢得的一线生机。

六年，对于渐冻症患者而言是一段几乎不可思议的时光。大多数渐冻症患者在确诊后平均只能生存3至5年，而蔡磊已经奇迹般地走过了第六个年头。2025年，他荣获了“全国自强模范”的称号，不少记者为此前去采访：“蔡先生，从您最初得知病情到全身心投入渐冻症的研究，回忆您的心路历程，现在是否有一些新的感受？”

蔡磊微微一笑，说道：“都说久病成医，我这些年跟着国内外最顶尖的专家学者们打交道，也研究过全球最新的医学论文、专利和临床资料，了解过不少病友们的真实经历。给我最大的感受就是——渐冻症的防治其实还是着重于生活中的点滴。很多病友不抽烟喝酒，不熬夜，却还是患上渐冻症，其实归根结底都是因为忽略了一个至关重要的细节。如果我当时也能注意到这一个细节，或许情况也会不一样……”

他说这句话时没有埋怨，也没有后悔，只是像总结一个长期未解的技术问题一样，娓娓道来。而那个被他一再强调的细节，其实并不神秘——那就是长期高强度脑力负荷状态下，忽视了神经系统自我修复的能力边界。这不是某种明显的坏习惯，而是一种在高效生活中悄然积累的隐形危机。它表现在工作时间越来越长、任务处理越来越密集、睡眠被压缩、身体疲劳被理所当然接受。在这种状态下，大脑和神经系统持续处于激活状态，却得不到应有的修复和代谢清理，最终导致慢性损伤。

从医学角度来看，这种状态被称为长期神经兴奋毒性，它在渐冻症的发病机制中占有重要位置。研究发现，大脑神经元在高频兴奋状态下，会不断释放谷氨酸，这是一种主要的兴奋性神经递质。如果释放过多，来不及被回收，就会在突触间隙中积聚，反复刺激神经细胞受体。长此以往，会引发钙离子流入紊乱、线粒体功能障碍、自由基堆积等一系列反应，最终损伤乃至杀死运动神经元。

这些病理过程并不是短期形成的，而是在类似蔡磊那样高强度工作、缺乏休息的节奏中，一点点累积。当人们每天都在靠意志力压榨精力，忽略身体发出的轻微警告时，神经系统就在无声中走向疲劳失控的边缘。

此外，慢性压力也会抑制神经细胞的“自噬功能”，这是细胞用来自我清除垃圾、维持内环境稳定的系统。一旦自噬受阻，细胞中的毒性蛋白如TDP-43等会异常聚集，形成包涵体，影响神经信号传导，甚至直接导致细胞死亡。这些病理变化，在渐冻症患者的大脑组织中被多次发现，是疾病发展的关键线索之一。

蔡磊并不否定拼搏的价值，但他清楚记得，自己从三十岁起就几乎没有真正放过假，工作永远排在第一位。连续几晚睡四个小时、第二天主持会议，成为常态；半夜写战略文案、凌晨通电话安排海外合作，也无人觉得不妥。他习惯了靠咖啡、意志、责任感支撑每天的过载运转，直到某一天，右手再也握不住那支笔，才意识到“过劳”早已不止是劳累，而是神经系统在悄然崩解。

他后来反复对外提醒：高强度的脑力劳动本身不是问题，真正的风险在于那种“永不休息”的状态，长期压制身体的自然修复周期，强撑着把一台应定期维护的系统当作无休止运转的机器使用。很多渐冻症患者并不“堕落”，相反，他们是那个群体中最有意志、最有自律、最有目标的一批人。他们从不迟到、不推事、不抱怨疲惫，却也正因为如此，更容易错过对身体异常的早期预警。

在总结自己的病情时，蔡磊用“烧毁线路”来形容这一过程。他不是瞬间崩溃的，而是每一天都在透支，而神经元不像肌肉，没有明显的疼痛、红肿或瘀伤。它只是在静默中一点点退化，直到某一天失去控制。这才是最可怕的部分。

渐冻症的发病机制至今尚未完全破解，但越来越多研究指向“多因素叠加模型”。包括遗传易感性、氧化应激、线粒体功能紊乱、蛋白代谢障碍，以及免疫系统异常等。其中，生活方式因素正是这些“促发因子”得以显现的重要环境条件。

蔡磊认为，如果当年能适当减速，给自己设定恢复节奏，也许神经系统的自我修复机制还有机会扳回一局。他并不指望所有人都能完全避免风险，但至少希望那些与他有类似工作强度和心理压力的人，能在日常生活中对“恢复”这件事给予足够重视。一个完整的深度睡眠、一顿不被打扰的晚餐、一次心无旁骛的散步，可能比你想象中更能延长神经系统的寿命。

他用自己的经历提醒世人：真正决定生命质量的，未必是你冲得有多猛，而是你能否在该停的时候，愿意给自己刹一脚。身体不是不说话，而是说得太小声了。学会听懂这份“细节”，有时，就是决定命运的分水岭。

内容资料来源：

[1]黄群,刘宇昂.渐冻症辅具设计失能分级量表构建的必要性和可行性探究[J].包装与设计,2025,(02):83-85.

[2]张佳欣.机器学习识别渐冻症准确率达97%[N].科技日报,2024-10-08(004).
[3]张赫,侯佳欣,王宁.“渐冻症患者都应有希望”[N].健康时报,2024-06-21(003).

（注：《纪实:蔡磊查出渐冻症，医生科普：或与这1个习惯相关，值得警惕》图片均为网图，人名均为化名，配合叙事:原创文章，请勿转载抄袭；情节稍有润色虚构，如有雷同纯属巧合）

来源：三秦医者