摘要：47岁生日那天，蔡磊瘫在轮椅上，眼巴巴地望着儿子。小家伙张开胳膊扑过来，想扎进爸爸怀里撒娇，可他连抬一下手臂的力气都使不出来。现在的他喝水得靠针管一点点往嘴里推，想说句话，只能用眼睛盯着屏幕“打字”，晚上睡觉必须戴着像宇航员头盔似的呼吸机，喘口气都费劲。谁能想

他卖房卖车直播"捞金"！被骂骗子后还在硬扛，真相让人破防

生日只想被儿子抱一下，却连抬手的劲儿都没！他经历了啥？

47岁生日那天，蔡磊瘫在轮椅上，眼巴巴地望着儿子。小家伙张开胳膊扑过来，想扎进爸爸怀里撒娇，可他连抬一下手臂的力气都使不出来。现在的他喝水得靠针管一点点往嘴里推，想说句话，只能用眼睛盯着屏幕“打字”，晚上睡觉必须戴着像宇航员头盔似的呼吸机，喘口气都费劲。谁能想到，六年前的他还是个走路带风、说话响亮的职场大老板？2019年9月30日，一张写着“渐冻症”的诊断书，直接把他的人生拽进了黑咕隆咚的深渊。

砸1000万看病全打水漂！他居然要自己造救命药？

刚查出病那会儿，蔡磊跟所有心急如焚的病人家属一样，满世界找偏方、求神医。结婚才一年多，孩子还在牙牙学语，他眼睛都不眨，一口气砸进去1000万。不管是扎针通电的理疗，还是深山老林里传得神乎其神的秘方，只要听说能治病，他立刻就掏钱试。可钱哗啦啦地花出去，病却一天比一天重。到后来连站都站不稳，他才明白：等别人救不如自己拼！2020年，他做了个谁都不敢想的决定——自己搞药物研发！

身边朋友都急得直跺脚：“趁还能动弹，赶紧出去旅游、吃好喝好！”但蔡磊偏不。他发起“冰桶挑战2.0”，想着能凑点钱搞研究。结果除了几个铁哥们儿象征性捐了点，其他人理都不理。去找投资人拉赞助，人家一听“渐冻症”三个字，脑袋摇得跟拨浪鼓似的：“这病连大医药公司都搞不定，你一个外行能成？”

直播卖货被骂“吃人血馒头”！他为啥偏往枪口上撞？

2021年，蔡磊拽着妻子段睿开了间“破冰驿站”直播间。段睿一咬牙辞了工作，天天在镜头前吆喝卖货，两口子白天当主播，晚上熬夜研究病例。可评论区直接炸了锅：“装可怜博同情，卖的东西指定是坑人的！”“自己都快不行了，还想着捞钱，真没良心！”甚至有病人家属跑来骂：“骗子！把我们的希望都骗没了！”

这些难听的话像巴掌一样往脸上扇，但蔡磊咬着牙硬撑着。他带着团队建了个超大型患者数据库，能装下15000个人的病情记录，每个人的症状变化、用药反应都记得清清楚楚。还给36家科研机构塞钱做实验，天天追着专家问进度。去年，针对基因突变的新药总算有了点眉目，可偏偏对他自己没啥效果。有人问他：“费这么大劲，图啥？”他说：“哪怕只能救一个人，也值！”

被骂“炒作”也要硬撑！他在等一个奇迹

2025年，蔡磊的身体更差了。网上又有人开始说风凉话：“怎么还活着？演得也太像了吧！”面对这些刺耳的话，他躺在病床上，只是笑笑不吭声。其实他心里比谁都清楚，自己的日子可能没剩几天了。前不久，他颤颤巍巍签了遗体捐赠协议，就盼着能给医生们多留点研究的资料。

这六年，蔡磊从年薪百万的公司总裁，变成了被人指着鼻子骂的“骗子”。可也正是因为他这股“不撞南墙不回头”的劲儿，越来越多科学家开始关注渐冻症，越来越多病人看到了希望。以前这病就像被丢在角落里没人管的破箱子，现在至少照进了一束光。

小编有话说

看完蔡磊的故事，心里堵得慌，眼眶也酸酸的。他明明能舒舒服服过完剩下的日子，却偏要选一条最难走的路。被人误解、被人骂，甚至被人诅咒“早点消失”，可他硬是咬着牙扛下来了。有人说他傻，可仔细想想，如果没人愿意当这个“傻子”，那些被罕见病折磨的人，希望又从哪儿来？我们总盼着奇迹出现，可奇迹从来不是天上掉下来的，是有人拿自己的命一点点换回来的。下次再看到类似的故事，先别急着骂，说不定你轻飘飘的一句话，就把别人拼命守护的希望给浇灭了。

来源：一丝不苟钢琴rl一点号