摘要：在人生壮年确诊了渐冻症的蔡磊无疑是不幸的，在这不幸之中蔡磊最大的幸运就是遇到了妻子段睿。

段睿

在人生壮年确诊了渐冻症的蔡磊无疑是不幸的，在这不幸之中蔡磊最大的幸运就是遇到了妻子段睿。

夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞，但是在蔡磊确诊绝症的时候身为妻子的段睿却做出了不一样的选择。

蔡磊和段睿夫妇

蔡磊是在2019年9月30日确诊渐冻症的，那时他和段睿才结婚一年多，他们的儿子才刚出生不久还不满一岁，他和段睿的婚姻生活才刚刚开始。

蔡磊在确诊渐冻症之后内心也经历了一番深深的痛苦和挣扎，他痛恨命运对他的残酷和不公。

经过一番痛苦的挣扎之后蔡磊决定跟段睿离婚，自己已经确诊了绝症而妻子段睿才30岁出头以后的路还长着呢，自己不能自私的耗着段睿不放。

段睿

面对蔡磊提出的离婚，段睿断然拒绝了，她对蔡磊说:结婚的目的不就是为了做彼此的后盾吗？现在由我来做后盾。

药学出身的段睿内心深知她留在蔡磊身边的选择对她来说意味着什么，面对蔡磊的绝症她最终选择留下陪着蔡磊一起面对。

蔡磊、段睿夫妇

蔡磊确诊渐冻症的第一年段睿陪着他全国各地的到处求医问药，但凡有一点希望和可能的方法他们都尝试了连外星人和王母娘娘都来了。

蔡磊

蔡磊生病后的第一年看病花费了近千万元最终都被骗了，这也是后来蔡磊对找上门去给他看病的人不感冒的原因。

全国各地的求医问药失败之后身边的朋友和家人都劝蔡磊利用人生最后的时光好好享受生活，但是蔡磊却不愿意眼睁睁的等死。

蔡磊

渐冻症作为世界医学领域的罕见病之一，发病概率为十万分之二，目前在全世界范围内渐冻症还没有被治愈的先例。

蔡磊在求医问药的过程中也看到了现代医学在渐冻症研究领域的空白，目前医学领域连渐冻症的发病原因都还没有统一的定论更不要说治疗了。

得了渐冻症的患者只有等死这一条路，纵使有钱也买不到药。

蔡磊发起第2次冰桶挑战活动

正是在这样的情况下蔡磊萌生了以个人之力推动渐冻症药物研发自救的想法，身边的朋友和段睿都不支持蔡磊的这个做法，他们都觉得蔡磊的想法过于天真没有可行性。

蔡磊是个坚持己见的人，在周围人的反对声中他依然开始了自己为渐冻症药物研发筹款的努力。

他发起了第2次冰桶挑战希望通过向社会公开募捐的方式为渐冻症药物的研发筹措资金，结果除了他自己和要好的几个朋友出于给他捧场的目的捐了款之外其他人响应者寥寥。

蔡磊跟投资人沟通中

向社会公开募捐这种方式最终以失败的结果告终，向社会公开募捐这条路走不通。

向社会公开募捐失败之后，蔡磊又想到了找风投机构募资为渐冻症药物的研发筹措资金，结果蔡磊自己说的激情澎湃但始终没有任何一个投资人愿意拿出真金白银来支持蔡磊的梦想。

蔡磊、段睿在破冰驿站直播间

开通破冰驿站进行直播带货是蔡磊筹款无门走投无路的选择，段睿最终还是放弃了自己的事业到破冰驿站直播间做了主播支持蔡磊推动渐冻症药物研发的努力。

破冰驿站的带货佣金收入是蔡磊推动渐冻症药物研发的主要资金来源，段睿是蔡磊渐冻症药物研发不可或缺的合作伙伴。

很多人指责段睿说自己的老公都快死了，天天还在直播间没心没肺笑嘻嘻的卖货。

段睿

面对社会和大众的误解，段睿在接受采访的时候说自己是人前欢笑人后流泪。

段睿说每个人在生活中都有自己的苦难，只是自己的苦难被看到了而已，她自己一个人经常在别人看不到的地方默默流泪。

没有人愿意在一个气氛压抑死气沉沉的直播间里买东西，段睿也不想在直播卖惨博同情。

段睿

2024年蔡磊的病情加速恶化，蔡磊的双手臂已经完全瘫痪了，双腿纵使在有人搀扶的情况下也很难独立站立了。

蔡磊的语言功能已经丧失了，睡觉已经离不开呼吸机了，蔡磊的身体已经到了等不了的地步。

段睿迫切的想救蔡磊的命，但是她除了感觉到深深的无力感之外无能为力，渐冻症药物研发科研突破的进度是不以人的意志为转移的。

在治疗渐冻症的药物研发成功之前，段睿只能看着蔡磊病情持续恶化却无能为力。

段睿说她不能倒下因为她的身后没有人可以依靠，作为一个渐冻症病人的妻子段睿内心深处有太多太多不足为外人道的心酸和不容易。

蔡磊一家三口

从2019年9月30日蔡磊确诊渐冻症到现在，他已经跟渐冻症抗争了6个年头，这一路段睿对蔡磊不离不弃。

蔡磊要么赶快好起来，要么赶快结束，像现在这样不死也不能好好活的状态无论是对他自己来说还是对段睿来说都是巨大的煎熬和折磨。

段睿对蔡磊不离不弃的陪伴和坚守让人感动，但是段睿面临的死局又让人揪心和心痛。

拿什么来拯救你，段睿？

来源：追光者2025