摘要：2025年1月9日，北京协和医院泌尿外科主任张玉石为一位女性肾上腺皮质癌患者，开出了米托坦的首张中国内地处方。这意味，肾上腺皮质癌患者终于可以在国内，通过合法渠道，买到合法的米托坦了。

我不知道自己的声音有多大

文 / 师永刚

2025年1月9日，北京协和医院泌尿外科主任张玉石为一位女性肾上腺皮质癌患者，开出了米托坦的首张中国内地处方。这意味，肾上腺皮质癌患者终于可以在国内，通过合法渠道，买到合法的米托坦了。

12年前，因罹患这种百万分之一的罕见病肾上腺皮质癌，我在协和医院泌尿外科，由当时的李汉忠主任，做了手术。术后3个月复发，医生告诉我，只能试试一种叫米托坦的药，不过国内没有批准上市。

米托坦是目前唯一批准用于治疗这种罕见病的有效药物。它与国内曾应用非常广泛的农药DDD的分子式大致相同。

米托坦在1964年上市，美国FDA于1970年批准用于治疗肾上腺皮质癌。就是这样一款早就过了专利期的药，还只能通过私下购买印度版的仿制药。

而在当时，类似于《我是药神》电影中所表述的，购买国外的仿制药属于走私，是犯罪行为。而我通过中介买的印度仿制药，真假难辨。

因为要寻找这款救命药，无奈之下，我于2013年初，前往MD安德森癌症中心，寻求药物与治疗方案。

一去八年。其间历尽磨难沧桑。

2018年、2019年，国内有关部门曾通过临时进口途径（不用临床试验）进口了部分药品，由协和医院承办，但并未能解决国内肾上腺皮质癌病人的用药难问题。

据估计，在中国可能有10000名左右的肾上腺皮质癌病人。我曾数次帮国内的病人，从美国往国内捎回米托坦。深知国内数万肾上腺皮质癌患者无药之苦。有人甚至因断药而失去生命。

2022年8月，我撰写出版了记录治疗罕见病肾上腺皮质癌的八年历程的《无国界病人》一书，这本书披露了肾上腺皮质癌特效药米托坦在欧美上市50多年，仍未能在国内获批上市，数万病人无药可用的困境，呼吁尽快批准这款救命药上市。引发了媒体与相关方面的关注。

2023年7月9日，由人民日报健康客户端牵头组织了一个小型内部座谈会，国家卫健委、清华大学、北京大学、北京协和医院的多位专家，围绕《无国界病人》一书，搞了一个内部座谈会。会上，我再次谈了米托坦53年后，仍然没有进入中国的艰难处境，呼吁有关部门重视。

我不知道自己的声音有多大，但我尽量想让更多的人，知道这件事对于数万肾上腺皮质癌病人的意义。

因为药在那里，命就在那里。

有药才有命！

2023年9月8日，国家药品监督管理局（NMPA）官网公示，HRA Pharma Rare Diseases公司的米托坦片（mitotane）在中国获批上市，用于治疗肾上腺皮质癌。

这款在国内品牌名为利舒仁的米托坦片，虽然在23年获批，但居然要等到两年后的2025年1月7日，才开始正式上市销售。

此时，距离我2012年确诊肾上腺皮质癌，为寻找这款救命药，远去美国医院治疗，已过去了13年。如果当时这款药已在国内上市，我也许不会再去万里之外的美国治疗。

也许，这是另一个故事了。

愿所有的病人均有药可医。

愿人间无病。

作者简介

师永刚，原《凤凰周刊》主编，作家，曾出版有《宋美龄画传》《切格瓦拉画传》《蒋介石自述》《解密凤凰》《读者传奇》等数十部畅销书。其出版的长篇小说《最后的骑兵》《西北望》曾拍成电视剧，在央视播出。

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稿件初审：张 瑶

稿件复审：张 一

稿件终审：王秋玲

来源：人民文学出版社