摘要：她坐在候诊室的角落里，手里攥着一张已经被揉皱了的病历卡，眼睛却死死盯着走廊的尽头。她的丈夫，老李，一位退休老教师，已经在那扇门后面待了二十分钟。她的呼吸轻微颤抖，像是每一口气都在咽下一段回忆。

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她坐在候诊室的角落里，手里攥着一张已经被揉皱了的病历卡，眼睛却死死盯着走廊的尽头。她的丈夫，老李，一位退休老教师，已经在那扇门后面待了二十分钟。她的呼吸轻微颤抖，像是每一口气都在咽下一段回忆。

老李不是第一次来看病，但这一次，医生说得更直白了——“阿尔茨海默病，早中期”。她愣在原地，嘴角勉强挤出一丝笑，却止不住眼角的泪。

“他还记得我，但已经不记得我们结婚多少年了。”她像是自言自语地说着。那一瞬间，她的痛苦比老李的病更沉重。

很多人不知道，阿尔茨海默病的诊断打击最大的，往往不是患者本人，而是身边那个日复一日照顾他们的人。他们是配偶，是子女，是兄弟姐妹，是邻居，也是最容易被忽视的“隐形病患”。

一位来自南京的退休护士，在丈夫确诊后辞去了社区兼职工作，专职照护。这几年，她失眠、焦虑、开始脱发，甚至一度患上抑郁症。她说得很直白：“他忘了我，我却还记得他。”

照顾阿尔茨海默病患者不是一场短跑，而是一场马拉松。比起身体的疲惫，心理上的孤独和无助，更像是每一天都在经历“慢性丧失”——他们明明还在你身边，却不再是你熟悉的那个人。

阿尔茨海默病并不是简单的“老年痴呆”，它是一种进行性神经退行性疾病。脑内β-淀粉样蛋白和Tau蛋白的异常沉积导致神经元死亡，最终引发记忆、语言、认知、行为等多方面的功能障碍。

但对照护者来说，这些医学术语并不重要。真正击垮他们的，是每天被重复问“你是谁？”、“我在哪？”、“我要回家”，却又在解释无数次后再次面对空洞的眼神。

最令人心碎的是，他们开始用“陌生人”的眼神看你。

这不是一场简单的照顾任务，而是一种深层次的心理创伤。研究表明，长期照护阿尔茨海默病患者的家属中，有超过70%会出现焦虑和抑郁情绪，其中女性照护者的心理负担更为沉重。

社会上有一种声音，说照顾老人是“应该的”、“天经地义的”。但谁又来照顾这些照护者？

越来越多的家庭面对照护困境时选择“送养老院”或“请护工”，并不是出于冷漠，而是因为真的做不到了。在沉重的经济、身体和心理压力下，有些照护者甚至会出现“照护者综合征”——一种典型的过劳状态，表现为身体虚弱、免疫力下降、认知迟钝、情绪不稳。

北京协和医院的一项研究显示，家庭照护者平均每天耗时超过8小时进行照护工作，其中近三成照护者每天只有不到5小时的睡眠。

在这种状态下，谈理解、谈耐心、谈孝道，有时只是一种奢望。

照护者的苦楚，不能只靠一句“你真不容易”来安慰。

他们更需要具体的支持。

社区级的临时照护服务，让他们可以有一两个小时喘口气；心理咨询资源的覆盖，帮助他们疏导情绪；以及长期护理保险制度的完善，减轻经济负担。

在上海的一家社区医院，试点了一种“认知症家庭互助小组”，每周一次聚会，照护者们可以在一起倾诉、分享经验、互相鼓励。据参与者反馈，这种“抱团取暖”的模式，极大缓解了他们的孤独感和无力感。

“我们不是专家，但我们是最懂彼此的人。”这句话，或许比任何一句鼓励都更有力量。

很多照护者都说：“我不怕他忘了我，我怕我连自己是谁都忘了。”在这条路上，他们不仅是陪伴者，也是在无声中被改变的一群人。

照护阿尔茨海默病患者的人，最需要的不是更多的问责，而是更多的理解。

有时，允许自己放松一下，不是自私，而是生存。

你可以在他睡觉的时候听听音乐、出门散步；你可以寻求亲友的帮助，而不是一个人死扛；你可以接受心理咨询，哪怕只是倾诉一下。

你有权利照顾别人，也有权利爱自己。

阿尔茨海默病是一场缓慢却残酷的告别。但在这场告别中，我们更应该看见那些始终未被看见的人——照护者。

他们没有穿白大褂，却是家庭里的“主治医生”；他们没有领工资，却是最辛苦的“护理员”；他们没有掌声，却在日复一日的付出中，支撑起一个老人的尊严和生活的最后一段旅程。

期待一个更温柔的社会，期待一个对照护者更友善的制度，期待每一位在苦楚中的人，都能被理解，哪怕只是一点点。

记忆会消失，但爱不会。就像天边的云，总有一缕光，会透过阴霾，照亮彼此的脸。

参考文献：

［1］许樱,张晓光.阿尔茨海默病照护者心理健康状况及其影响因素研究[J].中国老年学杂志,2023,43(24):6446–6450.
［2］王慧,李玉军.阿尔茨海默病照护者负担及干预研究进展[J].护理研究,2024,38(3):567–570.
［3］孙倩,刘春燕.社区支持对阿尔茨海默病家庭照护者的影响分析[J].中国基层健康事业研究,2023,37(12):1425–1429.

来源：健康科普驿站