摘要：受到西伯利亚冷空气影响，我们那儿一年有7个月都是采暖季，这让我十分迷恋夏天，就像花草迷恋雨季。但这份迷恋，却在2000年7月的一天戛然而止了。
前几日，北京下了一场雨，冰雹、闪电，瞬时大风达到了8级。
这突如其来的寒流，吹走了刚刚升起的暑意，也唤醒了我埋藏在心中久远的回忆。
那时，我才只有10岁，不，也许是9岁，总之是足够天真烂漫的年纪。
小时候，在新闻联播结束后，总会有五分钟的时间来播报天气，我印象最深的一句就是：
“从西伯利亚飘来了一股冷空气，影响了整个东北、华北，以及华南局部地区。”
而我，就出生在，紧邻西伯利亚的边陲小城里。
受到西伯利亚冷空气影响，我们那儿一年有7个月都是采暖季，这让我十分迷恋夏天，就像花草迷恋雨季。但这份迷恋，却在2000年7月的一天戛然而止了。
因为在这一天，我确诊了系统性红斑狼疮，又因狼疮损伤了肝脏、肾脏、以及血液系统。
这在当时来看是极其危重的，甚至是随时可能丧命的。
我记得那会儿每天都昏沉沉的，眼睛像是被压上了沙袋，要十分费力才能睁开一次。
对世界的感知也只剩下清醒时，偶尔嗅到的消毒水味，以及窗外稀稀落落不停滴落的雨滴。
也许那时我的一半灵魂，就去往了天堂，只是另一半，被一针又一针的甲强龙，强留在了躯体中。如果没有激素，可能我的人生，就终结在了小学四年级的一个暑假里。
但我并不感谢它，因为它夺走了我，整个少年时期所有关于爱的美好。
在21世纪初，狼疮的治疗还很原始，除了激素冲击，就再无其他有效的方法，可以用来控制疾病。
所以，那时候的狼疮病人，都很有时代特征，个顶个的满月脸水牛腰。而我，自然也不例外。
受到激素的影响，从小到大，我都活在路人异样的眼光中，这让我非常不舒服，毕竟没有人喜欢被当作“异形”来审视。
可人往往是最痛恨的却帮助你最多，在没有“骁悉”的那些年里，我依靠激素撑过了一次急性肾衰（肌酐500），一次狼疮脑病（舞蹈症）一次免疫性血小板减少（数值小于1），就连医生都不禁感叹，我真是一位传奇“耐杀王”。
可讨厌的激素也不是万能的！
虽然剂量大时，能很好的控制狼疮，但用量一旦小于两片，狼疮就会蠢蠢欲动。
转诊治疗与疾病缓解
也许是意识到，我的疾病已超出了本地医院能救治的范畴，在2003年我被家人送往了沈阳的盛京医院去治疗。
在那儿我首先被安排进血液病房（2000年初，大多数的医院没有免疫科），和我一起住院的都是一些白血病患儿，我们会趁互相输液的间隙，在对方身上贴上画有小乌龟的白纸条，然后再等待对方报复。但不幸的是，大多数被贴上小乌龟的患儿，都在不久后离开了人世。
少年的我第一次懂得死亡的含义，不是人被送去急救，而是父母回来收拾行李。
后来儿科病房扩建，我被转去了儿肾、免疫科，在那里我接受了人生第一次肾穿刺，结果是4型弥漫增生性，伴肾小球硬化、新月体形成。
医生在征求我家人意见后，决定使用当时最新的药物骁悉，联合激素来治疗我的狼疮，同时针对我的顽固蛋白尿，以及恶性高血压，给予卡托普利6小时一次，每次50毫克的治疗。（很多人说吃普利、沙坦尿蛋白不降，不妨看看我当时的用量）
这种今时今日已司空见惯的医嘱，在当时那个狼疮治疗的“矇昧”期，真可谓是十分大胆的尝试了。而我也得益于这种早期的探索治疗，疾病很快便得到缓解。
但因为骁悉的费用过于高昂（当时每盒680元完全自费），在疾病缓解后，我只能再转为小剂量激素维持治疗，这也为我后来的复发埋下了伏笔。
06年在一切平稳下，我做了第二次肾穿刺，病理已大为改善，从原本的4型狼疮肾炎，转为了2型系膜增生性。
这在当时来看，多少算是一个奇迹。
而我的狼疮，也随着这次肾穿刺的落地，进入了漫长的缓解期。
复发与严重感染
2010年19岁的我，身体达到此生的巅峰，用句文邹邹的话讲，真可谓“少年上马能击贼，豪饮千杯惊鹭飞”，带着这样的体魄，我开启了自己的大学生涯。
每天除了上课，就是和同学喝酒唱歌。青春的美好，长大成人的畅意，滋润我人生的同时，也让我越加厌恶自己是个病人。
秉承着不复查就不会有事，这种错误的理念，整个大学期间，我都没有再做任何检查。
直到16年初，我又开始出现大量泡沫尿，流鼻血、血压升高，才不得不再次重视起这个被自己忽视已久的“狼疮”。
但这时已然为时已晚！命中赋予你的一切，早已在暗中标好了价码。
五年的肆意人生，要用一辈子的肾衰竭来还！要是你，你…愿意吗？
我不知道是否有人愿意，但我不愿意！
于是，在同学的帮助下，我抢到一个协和肾内的号。
当医生看到我肌酐219umol/L、尿蛋白7克的化验单后，十分愤怒地说“你怎么才来！”
是啊，我怎么才来？我也无数次的问过自己，为什么要这么严重，才去看大夫。
都说肾脏病是沉默的“杀手”，但我想狼疮这个杀手，并不沉默。是我纵容它，一步步将身体损坏殆尽的。（狼疮会导致多系统损害，肾脏并非唯一靶器官）
索性我的肾脏外观还好，没有明显的萎缩，医生决定破釜沉舟，给予我足量激素（65毫克）+吗替1.5克每日的处方。
当时，我望着手中曾无数次，救我于危难中的两种药物，幻想着这一次也一定会康复，但谁知道迎来的却是，险些万劫不复的境地。
在用药一个月后，虽然尿蛋白降低到了3.5克，肌酐也跌回落至200，但我却开始出现头痛。
开始只是偶尔疼一阵，后来发展成无休止的剧烈头痛，每次头痛后还会呕吐，而吐完则会舒服很多。
家人察觉出我情况不对，将我送去协和的急诊，当时所有的医生，都怀疑我是狼疮脑病，
但结果却是一个更加难缠的对手“隐球菌脑膜炎”。（和肺孢子虫肺炎一样，会在免疫缺陷病人身上出现的致命性感染，治疗周期近1年，而且极易发生失明、瘫痪，等严重并发症）
都说福无双至祸不单行，这句话放在我身上真是再合适不过了。
医生在我确诊隐球菌脑膜炎后，就对我下达了病危通知，并告知我的家人，我的预后极度不佳，治疗费用更是天价，最重要的是还随时可能死亡。就算侥幸治好了，也极有可能失明或者瘫痪。
索性我家人没有放弃我，也没有被医生吓到，而是选择坚持治疗。
就这样我一边治疗狼疮、肾衰竭，一边治疗隐球菌脑膜炎，免疫力更是差到，每个月都要发生一次肺部感染，经常是上次感染刚好，下次感染就又来了。
曾经鲜衣怒马的少年，一度虚弱到连站立都难以做到。
而生命的伟岸，在疾病面前，更宛如一张薄纸，一捅就破。
但再贫瘠的土壤，也会盛开出象征希望的花朵，在这段略显“灰调”的人生中，我认识了一位和我处境相近的少年，就叫他博博吧。
博博和我一样，都是十分稀少的“男狼”，早年曾在私立的皮肤病医院治疗过狼疮，后又去了打着中医名头的私立医院治疗，最终也变成了肾衰竭。
但博博没我幸运，他不光患有狼疮、肾衰竭，还因大量用激素，造成了股骨头坏死，并长期卧床，最终人生定格在22岁，这样无限美好的年纪。
博博的离开，给了我两个无比珍贵的遗产，分别是锻炼，以及肾上线这个平台。
是他让我意识到锻炼的重要性。于是我开始尝试，扶着家中的墙壁缓慢行走，当适应了之后，就又围着小区快步行走。
病情逐渐稳定
春来秋往，我的体质得到大幅提升。肾病也逐渐稳定下来，于是有一天，我突然想试着奔跑，可结果却是我一步也跑不起来。
对那时大病初愈的我来说，这更像是一个，必须重新跨过的天堑，但幸运的是我迈过去了。
在体能最巅峰的时期，我可以一小时跑10公里，但这两年年纪大了，只能一小时跑9公里了，不得不感叹，人最宝贵的就是自己的青春。
靠着日渐加强的体质，在17年后的日子里，我很少再感染了。
感染少了，尿蛋白和狼疮也越加稳定，医生也开始一次次的减少激素用量，直到现在我已完全停用了激素。肌酐连续8年稳定在170上下，尿蛋白定量则小于0.2g。
停用激素后逐渐瘦下来的我▼
少年时的我，曾无数次想摆脱激素，但总是无法得偿所愿，没想到在大病一场，丢了60%的肾功能后，却得偿所望。人生的际遇，又是何等的无常。
但这也从侧面说明，无论生活给予了你什么，你也不该选择逃避。
有时我不禁会想，如果一早我就能像现在这般规律复查，按医生的要求增减药物，可能也早就停用激素了。
好在为时未晚，在博博那里我知道了肾上线，并从肾上线的文章中，吸取到了磅礴的肾病知识。
这些知识，除了肾病的前沿用药外，对我帮助最大的就是饮食和睡眠在肾病中的重要性。
慢慢的，我有了自己的肾病康复理念，那就是在规律复查，配合医生合理用药的基础上，结合运动、饮食、睡眠的四位一体康复观。
希望我的这些经验，能够帮助大家，早日摆脱疾病的困扰，获得自己想要的美好人生。
我的生活经验
其实，一切的治疗，都该从清晰的诊断开始，没有清晰的诊断，就无法进行一个合理的治疗。
但很多的狼疮患者，甚至是其他慢性病患者，偏偏是不重视复查的。而我也是在16年吃了一次大亏后，才真正开始重视复查。
其实规律的复查，既可以帮助医生及时评估你的病情，增加或减少你正在服用的药物，又能反映你对现有治疗方案的效果和耐受性。如果治疗效果不好，还可以根据复查结果，及时调整用药方案。所以在狼疮的管理中，如果你只能做好一件事，那我想你最该做的就是规律复查。
而如果你在治疗上，已很好的配合了医生，但疾病还是不能得到缓解，不妨试试我的“生活方式”处方。
虽然我自己的运动量很大，但我不推荐大家向我学习。
因为过量的运动，既会造成不必要的运动损伤，还会造成免疫力下降，所以大家还是要以温和的运动为主。
比如一周一到两次中低等强度的有氧运动，如快走、慢跑等，如果还留有余力，可以再做一到两次的阻力运动（没有生过大病的人，是无法想象肌肉的重要性的）。
而如果你只想提升免疫力，从我的经验来看，好的睡眠和合理的饮食都要比运动更加重要。
在我接触到的狼疮病友中，许多人都因为疾病、容貌、生活、工作、婚恋等原因，出现了严重的焦虑，又因为焦虑导致了严重的失眠，但大多数人都选择默默忍受这种痛苦。
其实，这是没有必要的。
我们可以通过多做户外运动，冥想、早睡，来改善这种焦虑引起的失眠，如果实在是过于焦虑，也可以适当的使用副作用小的保健品，甚至在医生的指导下，使用药品来帮助我们，获得一个好的睡眠。
睡眠好了，人的心态，免疫、乃至于肾脏的炎症，也都会得到一定程度上的改善。
而在大家都最为关注的吃上面，我比较推崇地中海饮食，但因为我肾脏的原因，也要兼顾低蛋白饮食。
所以我将两者结合起来，形成了自己的饮食模式。
在蛋白质摄入上：我是以鲜奶、鸡蛋、三文鱼、鸡腿肉，作为优质蛋白的来源。
而在烹饪油上：我是以高油酸花生油进行烹饪，然后用初榨橄榄油、亚麻籽油，撒在做熟的菜肴上。
而在主食上：因为我本身肾功能的原因，是以低蛋白大米为主，配合、燕麦、玉米粒、红薯，作为碳水的来源。
而在蔬菜上：我吃的就比较多了。有白萝卜、胡萝卜、绿包菜、西兰花、西红柿、南瓜、冬瓜、茄子、紫洋葱。总之是五花八门，什么都吃点。
水果上：我吃的就比较单一了，主要是些浆果类，比如蓝莓、草莓、桑葚等。
然后用混合坚果棒作为坚果来源。
这些多样性的食材，很好的调理了我的肠道菌群，不光使得我的免疫力非常的好，而且炎症指标也常年处在非常低的水平。
而反过来长期的低炎症水平，也使得我的狼疮越加平稳。
写在最后
时至今日，我依旧能碰到一些，让我印象深刻的病友，有的人做过4次肾穿刺，尝试过所有主流的狼疮治疗方案，但疾病依旧没能朝理想的方向迈进，而是进入了透析，但她依旧热爱生活，努力工作，并对新知抱有极高的探求欲。
从她们身上，我依旧能学到很多，而也正是我这些砥砺前行的病友，让我越加希望我的个人经历，能帮助到大家少走弯路，早日康复。
最后，祝愿所有狼疮病友，都能早日摆脱激素，畅享快意人生。
来源：肾上线一点号