与渐冻症斗争6年蔡磊身体机能断崖式下降一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次

摘要：今年46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了6年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室。随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。

今年46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了6年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室。随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。

2024年11月，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他，支持他的决定。

蔡磊：假如生命真的走到尽头……

蔡磊的卧室里有4块钟表。有着超强时间观念的他，现在四肢基本使不上力气，所以他要保证简单转个头，在各个角度都能看到时间。

他给自己安排了精准的作息，早晨9点到晚上11点是工作时间。护理师会架着他的双臂把他放置在调好的座椅上，他通过眼睛控制电脑，保持每天正常阅读、审批、开会、打字。

去年5月的那次感冒把他送进了重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降。

他的声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成；固体食物更多地被替换为了糊糊，每次吃饭喝水都需要非常专注，稍微分神就会呛咳，脸涨得通红缓上几分钟；夜晚时间更是被切得稀碎，全程戴着呼吸机的他，有时肌肉和韧带疼得一夜要叫人帮他翻身十几次。

蔡磊愈发觉得时间太少了。蔡磊电脑里的文档，都以时间来命名、归档。365天的笔记里密密麻麻记录着，他如何与超过70位教授及其团队、60余家专业科研机构及生物医药企业逐一沟通，火速成立8家联合实验室，全速推进10条药物管线进入临床试验。

生命的前40年，他成为颇有建树的职业经理人。当生命另起一行，他喊出一句“倒下前，想救更多人”。他不想食言。

蔡磊说，其实他更喜欢第二段人生。活着本身就充满了力量。活着，就必须承受随生命而来的重量。“‘真的猛士，敢于直面惨淡的人生。’承担责任、创造价值，这是更值得一过的人生。”

“从前总觉得人生是一场马拉松，现在来看是一场接力赛。我这一程走得值，下一程就交给后来人了。”他看了一眼时间，再次打开那些未读的中外文献……

蔡磊每天要靠营养液和藕粉将药物服下。新京报记者李相慧摄

确诊前，他是京东集团的副总裁，帮助京东开出国内首张电子发票，带领团队花45天完成竞争对手10个月干的活。他最得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，更跟自己抢。

确诊后，与他“抢时间”的对手变成了死神。渐冻症患者的生存期平均在三至五年，五年间他目睹了数千名病友的离去。高悬在他头顶的那个达摩克利斯之剑，也随时可能落下。蔡磊知道，这是他的最后一次“创业”。

这场人类与渐冻症历时200年的较量，在很长一段时间内没有任何希望。但因为蔡磊的一次次拜访与努力，集结起来15000位病友、几百位教授及团队、上百家专业科研机构及生物医药公司。

刚过去的一年里，蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率在越来越大。

去年腿部还有力量的时候，蔡磊用脚控鼠标一天踩上万次完成工作。当腿部肌肉萎缩到只能由人搀扶着挪动的时候，他很快把鼠标替换成了眼控仪，“不能耽误工作。”

他没有病耻感，从不畏惧新科技的利用。他甚至想过，如果哪一天要做气切或者胃造瘘，只要能保命，他就要去做，因为这一切都是可以逆转的。“只要我继续努力，总会有成功的那一天。这么多病友指着我带他们成功，我必须活下来继续工作，不管用什么办法。”

新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。

蔡磊家中客厅墙上挂着2025年渐冻症科研AI大脑的计划。新京报记者郭懿萌摄

等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。

2025年1月3日，蔡磊在家中用眼控仪工作。新京报记者李相慧摄

最怕是未到绝境心已绝

新京报：在患了渐冻症后，有哪些瞬间还会让你感到幸福？

蔡磊：五年前北大娄滔博士那样年轻而充满活力的生命因为渐冻症凋零。现在，和她一样属于SOD1基因类型的渐冻症病人告诉我，参与临床试验后，他们的病情得到了控制和改善，活下来有了希望。病友们也会每天发来鼓励，希望我不要倒下，期盼早日用到可以救治生命的药物。

去年5月我因为一场感冒入院后，我的家人和同事们在我身边悉心照料。即使在深夜十一点多，夫人在完成直播工作后也会赶来陪护，给予我最及时的支持和安慰。

最让我感动的是儿子那稚嫩的声音。他在看到公交站牌上我作为“北京榜样”的宣传照时，兴奋地叫喊：“这是爸爸！”由于疾病缠身，我不得不投入大量时间在治疗和工作中，与儿子相处的时间少之又少。然而那一刻，我真切地感受到了孩子的自豪，意识到自己的坚持或许正潜移默化地影响着他未来的人生追求。

新京报：你的妻子和家人在这个过程中付出了很多，你觉得他们最大的支持是什么？

蔡磊：这是一场看似不可能的，而且会让我加速死亡的创业，妻子和家人一直理解我并支持我。为了支持这场创业，夫人放弃自己的事业，全力支撑直播工作，做一个她内心不情愿的事情，为科研提供了可持续的资金支持。

蔡磊的客厅里放置着他的偶像孙悟空，他希望自己能像孙悟空一样，纵使不敌，也绝不屈服。新京报记者李相慧摄

新京报：有没有哪些时刻，让你特别感受到病友的力量？

蔡磊：在2022年，约1000名患者响应我的呼吁一起志愿做遗体和脑脊髓捐献，感动了科学家、医生、社会各界。今年的第一天，我发布了致渐冻症病友的公开信，里面号召病友贡献血液、脑脊液、遗体、蛋白等数据，以加快科研和药物研发的步伐。短短3天就有近300位病友加入“渐冻症抗争先锋队”，他们都希望为这项事业做一点贡献。

新京报：如果有一天治愈渐冻症成为可能，你希望自己被如何记住？

蔡磊：记住我的名字不如记住纵使不敌也绝不屈服、勇于挑战不可能的精神。

新京报：现在你想与病友们说什么？

蔡磊：希望越来越大！和五年前的希望截然不同。请坚持，不要倒在黎明前的黑暗！最怕是未到绝境心已绝，没有困难比面对死亡更绝望。但，未到绝境处，彼岸花不开。艰难困苦就是人生修炼。迎接挑战，经历风雨，拥抱彩虹，才是人生最瑰丽的时刻。