摘要：近日，一个长相漂亮的湖南湘妹子讲述了她患渐冻症的经历，在生病不到一年时间，从一个长相酷似陈德容的大美女模样，变成了嘴歪眼斜的残疾人。本以为家人的温暖会让她得到些许安慰，万万没想到，当亲妈得知女儿患渐冻症的第一反应，竟然是担心女儿不给打钱装修房子。

我是一个特别喜欢自由的人，可现在却患上了一个无法获得自由的病。

近日，一个长相漂亮的湖南湘妹子讲述了她患渐冻症的经历，在生病不到一年时间，从一个长相酷似陈德容的大美女模样，变成了嘴歪眼斜的残疾人。
本以为家人的温暖会让她得到些许安慰，万万没想到，当亲妈得知女儿患渐冻症的第一反应，竟然是担心女儿不给打钱装修房子。

对此，湖南妹子的事迹在网上引起了不少的争议！

1月15日那天，来自湖南怀化桥江镇的26岁女孩陈静雯，因为患病渐冻症被媒体采访。

26岁正是一个女孩子最美的花季，青春、美丽、风华正茂等一些美好的词语，好像都是为这个年纪的姑娘量身定制的。

可意外总是让人猝不及防，陈静雯就是那个不幸儿，在最美好、无忧无虑的年纪被宣判了生命进入了倒计时。

陈静雯瞬间感觉天塌了，就目前的医疗水平来说，渐冻症是一个不治之症，而且身体的器官和肢体随着时间的推移逐渐退化直到生命结束。

另一方面，渐冻症的医治费用十分高昂，对于一个普通家庭来说无疑是雪上加霜。

本以为这已经是陈静雯人生中的至暗时刻，没想到母亲的冷漠再一次将她推向绝望。

一般情况下，当作母亲的发现自己孩子患绝症的时候，第一反应都是卖房卖车、砸锅卖铁也要把孩子的病看好。

可当陈静雯母亲得知女儿患渐冻症的时候，第一反应竟然是女儿生病了，就没有办法再给她钱来装修老家的房子。

这不是拿女儿当提款机吗？

不仅不关心女儿的病情或者身体状况怎么样，也没有想着拿钱给女儿看病，却一心一意的惦记着这女儿还能不能赚钱。

每每当陈静雯想到母亲那句冷漠的话时，她委屈的情绪就涌上心头，眼泪也止不住的从眼角滑下。

即便这样，陈静雯也没有放弃活下去的希望，哪怕是躺在床上不能动弹，也要坚持直播赚钱给自己看病，期间没有花过父母的一分钱。

看到陈静雯如此坚毅，反而让人十分心疼这个可怜的女孩，同时也十分好奇她是怎么在这样的家庭长大的。

其实在陈静雯小时候有记忆起，即使她的父母都在家，也没有承担过抚养她的责任，是爷爷奶奶将她拉扯长大。

可陈静雯的爷爷奶奶却是个十分重男轻女的人，所以陈静雯小时候很少感受到亲情的温暖。

直到陈静雯9岁的时候，家里因为一些原因欠下巨额债务，让原本不富裕的家庭雪上加霜，随之而来的风言风语也席卷而来。

似乎一夜之间，原本小小年纪的陈静雯也不得不懂事起来，甚至在她13岁的时候就选择辍学，和母亲一起外出进厂打工。

在陈静雯记忆中，那一年的冬天是她经历过的最冷的冬天，常常吃不饱穿不暖，手上也全都是冻疮。

在别家小孩还在发愁数学题怎么计算的时候，陈静雯就已经开始打工挣钱了，也是从那一年开始，陈静雯被迫独立起来，遇到事情都是自己做决定。

后来，在陈静雯15岁的时候，因为和家人产生矛盾独自离开家，并在外边找了一个文员的工作，已经习惯一个人漂泊的她也慢慢适应了这样的生活，也越来越对生活有了盼头。

虽然一路走来生活十分辛苦，但还好遇到的同事都很有亲和力，一起工作、一起旅游、一起谈天说地，她把朋友当成家人相处，似乎这样的生活也还不错。

再加上陈静雯本就是一个热爱生活女孩，常常把自己打扮的很漂亮，和朋友一起出去逛街、蹦迪、旅行，把自己想做的事情全都玩了个遍。
在陈静雯看来，这就是她当下最开心的一段时光，也是她最幸运美好的时光，因为她始终相信只要足够努力，就可以一直美好下去。

可命运总是喜欢捉弄人，陈静雯怎么也没想到有一天她会的绝症。

其实在2023年12月的时候，陈静雯的身体就已经出现了异常，一开始发现抬手时会感到有些乏力，本以为是肩周炎所以并没有怎么在意。

直到2024年3月份的是时候，病情长时间没有得到缓解，后来还严重到无法用筷子吃饭，这才让陈静雯意识到问题的严重性。

于是在当年5月份的时候，陈静雯去杭州一家医院检查，并确诊了患上了渐冻症。

随着陈静雯身体的负担越来越大，甚至已经无法正常生活，无奈之下她才不的人不回到从前逃离的家。

陈静雯曾经说过一句话：我不喜欢回来，这个家让我太生气了。

因为小时候父母对她的忽视，爷爷奶奶重男轻女的思想，让她几乎没有感受到过亲情的温暖，也对亲情没有概念。

再加上陈静雯从小就离开了家，什么事情都是自己做出，没有离开过家里面，导致她并不知道怎么和家里人相处。

要不是的得了病，陈静雯也许也不会选择回家，因为她这个病实在找不到人来照顾，而陈静雯的母亲自然而然成了照顾她的最佳人选。

不过，陈静雯平时都会给母亲一些生活费，因为母亲为了照顾她就不能工作她也没有了收入，另一方面她也不会有母亲感到太多亏欠。

其实对母亲来说，她一直都很想女儿回家，但是女儿一直不愿意，现在终于不用每天担心她了，因为她就在自己身边，看到她就有一种安全感。

并且，陈静雯母亲一直都很后悔，在女儿小的时候没有把她留在自己身边，或许这样女儿就不会得这种病。

看到母亲对陈静雯的态度并不像是不在意她的样子，为何从陈静雯的口中听到的却是另一个版本。

原来陈静雯之前曾经给过母亲一笔装修房子的钱，后来发现疑似得渐冻症后想要把钱要回来，可母亲却不愿意，只给了女儿一万多块钱，剩下再多的也不愿意给。

而陈静雯的母亲当时真正的想法，是不愿意相信这种罕见病会发生在女儿身上，最重要的是陈静雯多年没有回过家，想要用这个借口让女儿回家。

就这样，本就关系不和的母女二人之间的误会又加深了。

后来，在陈静雯患病回家休养的时候，母亲忙前忙后照顾她的衣食起居，喂饭、擦洗、按摩等等都是母亲一人操持。

也是这段时间的相处，母女二人的关系得到缓和。

虽说渐冻症让陈静雯失去了活动的自由，但是却收获了家人的温暖，也是在家人的陪伴下，让她有底气去面对接下来的困境。

陈静雯曾经说过一句话：她是一个很信命的人，但是她不认命，她时常会暗示自己一定能活下去，还经常可刻意让自己做一些美梦。

她希望自己康复之后，能够和往常一样和一群帅哥美女聚会，一起吃美食。

虽说梦想简单，但是想实现却很困难，因为她母亲曾说她可能剩下的也只有三五年的时光，虽然不舍，但是还是尽可能的让女儿在活着的时候，尽可能让她开心起来。

但是陈静雯依然没有放弃任何一个活着的机会，幸运的是在去年是10月份的时候，蔡磊团队研发了托夫生注射液获批上市，并联系陈静雯试药。

不幸的是，要想注射这种药，陈静雯必须进行肺功功能检查，但是她的肺功能已经完全不行了，因此连吃药的机会都没有了。

本以为陈静雯会感到希望破灭，可她并没有，反而非常乐观的面的，即使现在浑身上下只有脸部的五官还能动，她依然坚持做直播挣钱。

因为她听说还有一种名叫SOD1的药已经上市，她决定攒钱再去尝试一下，这也算是陈静雯活下的一种动力，只要努力总会有希望。

陈静雯经常说的一句话是我是一个贪生怕死的人，所以我不会死，因为活着是一件很美好的事情。

看到陈静雯如此乐观的精神，不得不感慨生活的难事似乎都不算什么，活着才是最重要的。

希望有一天，陈静雯能够真的找到治疗的方法或是抑制病情的药物，哪怕是延长几年的寿命，也能多享受几年美好的时光。

红星新闻

来源：蓝芯说育儿