摘要：今年是京东集团副总裁蔡磊，患渐冻症的第6年，已经远远超出了，医生当初预测的“寿命只剩3到5年”。

同样是渐冻症，为啥一个进入生命倒计时，一个却能活到76岁，难道真的是技不如人？

今年是京东集团副总裁蔡磊，患渐冻症的第6年，已经远远超出了，医生当初预测的“寿命只剩3到5年”。

可让人纳闷的是，霍金同样也是知名的渐冻症患者，却从21岁，一直活到了76岁。

那么，这究竟是为什么？蔡磊明明发病晚，为啥预测没霍金活得久？

2025年5月25日，蔡磊迎来了47岁生日。

这一天，蔡磊破冰驿站分享的生日视频，让无数网友红了眼眶。

镜头里，儿子 “小菜籽” 踮着脚尖，胖乎乎的小手小心翼翼地把蜡烛插进蛋糕，认真的模样像在完成一件神圣的使命。

蔡磊躺在特制的护理床上，虽然身体无法动弹，可眼睛始终紧紧追随着儿子，眼角笑出的褶皱里全是柔情。

妻子段睿捧着一束带着露水的鲜花走到床边，轻声说 “生日快乐”，蔡磊用微弱的气息回应，喉间模糊的音节里，满是对家人的眷恋。

回望蔡磊的人生，这个躺在病床上的男人，曾是商界叱咤风云的人物。

1978年5月出生的他，凭借过人的智慧和努力，一路打拼成为京东集团副总裁。

可2019年，他发现自己频繁摔倒、肌肉不受控制。随后，一纸渐冻症的诊断书，彻底改变了他的人生轨迹。

不过，确诊后的蔡磊没有向命运低头，反而开启了一场与时间赛跑的 “破冰” 之战。

为了给渐冻症研究筹集资金，他咬咬牙卖掉了北京的房子，把多年积蓄的股票也全部抛售。

他和北大毕业的妻子段睿一头扎进直播带货的浪潮，在 “破冰驿站” 直播间里，即便呼吸急促、说话断断续续，也要坚持每天开播。

蔡磊深知，每一场直播多卖一件货，就可能多一份攻克渐冻症的希望。

不仅如此，他还凭借强大的商业头脑和人脉资源，搭建起全球最大的渐冻症患者科研平台，让分散在世界各地的患者数据汇聚成研究的宝库。

而蔡磊参与的“春蕾”计划，更是拉来1000万元的首批捐款，为渐冻症研究注入了“第一桶金”。

蔡磊还和妻子商量，计划再捐1亿元，誓要在渐冻症研究的道路上砸出一条路来。

这些资金，有的来自直播间的辛苦经营，有的依靠慈善信托的支持，不够的部分，就从蔡磊自家的口袋里掏。

幸运的是，蔡磊的努力没有被辜负。

2025年5月18日，在第三十五个全国助残日，他被授予“全国自强模范”称号。

要知道，这可是我国给予残疾人事业战线，突出贡献者的最高褒奖。

蔡磊强撑着精神，用眼神操控眼控仪，一个字一个字艰难说出感言：

“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。”

如今，蔡磊与渐冻症的抗争已进入第6个年头，远远超出了医生最初的预测。

但蔡磊的代价也是沉重的，他的四肢几乎完全失去运动能力，只能瘫坐在轮椅上，连起身都需要他人帮助。

蔡磊的呼吸全靠呼吸机维持，每一次呼吸都像是在与死神拔河。

他曾经挺拔的身躯，因为肌肉萎缩变得佝偻又消瘦，体重比患病前足足轻了近30斤，曾经圆润的脸颊也凹陷下去，面部肌肉萎缩歪斜，让他的笑容都变得艰难。

说到这里，有不少网友表示疑问，同样是渐冻症，为什么医生最初预测蔡磊只有短短3到5年时间，霍金却能活到七十多岁？

实际上，虽然同样是一种病，但霍金和蔡磊的病情类型、身体底子和医疗条件，却存在较大差异。

霍金在21岁时被确诊为渐冻症，而且患的是当时较为罕见的“少年型”ALS（juvenile onset ALS）。

这种类型就像一只慢性子的蜗牛，病情发展十分缓慢。

特别是他的呼吸肌没有早早被病魔盯上，这让他能够长时间维持基本的生命功能。

所以，那时候的霍金，虽然行动受限，但还能坐在轮椅上出席学术会议。

反观蔡磊，他41岁确诊时，身体已经过了最巅峰的状态。

更重要的是，他患的是“成年发病型”渐冻症。

这一阶段的病魔来势汹汹，病情进展速度快得吓人，短短时间内，他的四肢就基本瘫痪，连最普通的抬手、抬腿动作都成了奢望。

与此同时，他的吞咽功能也严重受损，喝口水都得小心翼翼，稍不注意就可能呛到，呼吸功能更是每况愈下，只能依赖呼吸机维持生命。

面对这种情况，医生根据临床经验，给出平均生存期3到5年的预测，也是无奈又现实的判断。

除了身体状况之外，在医疗护理方面，两人的情况也大不相同。

霍金背后有一支顶级的医疗团队，24 小时不间断的专业护理，让他时刻都能得到最贴心的照顾。

为了保证他充足的营养摄入，团队专门定制了特殊的食谱和喂食方式，就像给精密仪器添加最优质的燃料。

当他呼吸肌开始受累时，医疗团队能迅速反应，提供及时有效的医疗干预，把死神一次次拒之门外。

蔡磊虽然也得到了较好的医疗支持，但病魔的凶猛超出想象。

他的病情进展实在太快，一场小小的感冒，对普通人来说吃点药就能扛过去，可对他而言，却可能引发严重的并发症，好几次都被紧急送进ICU抢救。

如今，他一刻都离不开呼吸机，日常护理更是难上加难。

蔡磊每一次翻身、每一次擦拭身体，都需要家人和护工小心翼翼地操作，稍有不慎就可能伤到他脆弱的身体。

由此可见，蔡磊与霍金寿命预测的差异，从来不是“技不如人”，而是病情类型、身体基础与医疗条件的巨大悬殊。

蔡磊以中年之躯对抗凶猛病魔，还能突破医生预期、改写生命倒计时，这份坚韧早已超越疾病本身。

如今，蔡磊仍在“破冰”路上奋力前行。

我们衷心祝愿蔡磊能继续创造奇迹，早日战胜病魔，重新拥抱健康人生，将更多温暖与希望传递给每一位与命运抗争的勇者。

信息来源：本文信源来自权威报道【红星新闻】【北晚在线】【浙江日报】等（详细信源附在文章末尾）。为提升文章可读性，细节可能存在润色，请理智阅读，仅供参考！

来源：鲁滨逊的日记一点号