摘要：渐冻症在世界上都算得上是一个绝症，没有特效药，不能痊愈，甚至伟大的科学家霍金也是死于此绝症，但是有一个人却不信命，他偏要和这个绝症对抗到底！他就是京东前副总裁——蔡磊。

渐冻症在世界上都算得上是一个绝症，没有特效药，不能痊愈，甚至伟大的科学家霍金也是死于此绝症，但是有一个人却不信命，他偏要和这个绝症对抗到底！他就是京东前副总裁——蔡磊。

在按小时度日的蔡磊，每天却还保持着16小时的工作量，和死神赛跑，而作为他的好友倪萍，在接受采访时也哽咽泪流：舍不得他。

如今蔡磊怎么样了？治疗渐冻症有进展了吗？

蔡磊出生于河南的一个普通家庭，父亲是个军人，所以从小就对他要求严格，蔡磊从小就成绩优秀，一度被同学称为“外星人”，在高二的时候，蔡磊就参加了高考，被中央财经大学给录取了。

并且在研究生期间蔡磊发表了多篇学术论文，有的还被收入到专业书籍中，在2003年研究生毕业后，他从三星集团起步，一路拼搏最终成为了万科集团的总税务师，但是蔡磊的野心也不止于此。

2011年，蔡磊察觉到互联网的兴起，直觉告诉他互联网就是下一个风口，于是他宁愿降薪到正在高速发展的京东，并且成立电子发票小组克服了多项技术难题，帮助京东解决了纸质发票的成本问题，因此蔡磊又被称为“电子发票第一人”。

凭着超人才能，蔡磊一步一步走到了京东副总裁的位置，然而明明有着大好前途的他却在18年突然感觉身体不适，起初蔡磊也没有再在意，以为只是压力大所以就一直忍着没有去医院。

直到胳膊实在是太不对劲了，有点不受控制，蔡磊才意识到问题的重要性，于是到北京大学第三医院做检查，这一查不得了是“肌萎缩性侧索硬化症”也就是常说的“渐冻症”。

蔡磊怎么也不敢相信，自己竟然得了这样不治之症，面对这个突如其来的变故，蔡磊心灰意冷，霍金曾经就是因为这个病而去世的，连伟人都没有被治好，更何况他自己呢？

蔡磊对生活失去了信心，从前那个自信张扬的人，慢慢的枯萎了，在工作时候还好，尚且还能专注，然而一旦没有事情，他立马就陷入了焦虑和恐慌，他无法想象自己全身僵化，身体不受控制的样子。

慢慢的蔡磊开始不愿意和人交流，常常将自己一个人关在屋子里，谁也不理，一想到自己本该意气风发的年纪却要戛然而止，他无法接受，医生说他还有三到五年的寿命，要他怎么甘心！

但是他又无能为力，只能看着自己一步一步走到死亡，为了不拖累妻子，蔡磊提出了离婚，妻子段瑞知道蔡磊的想法，并没有同意离婚，而是始终陪伴着他，鼓励他，一切还有希望。

蔡磊也非常舍不得自己的家，妻子的鼓励和一家人的陪伴，让他重新燃起了希望，他要和对抗病魔，他要为自己战斗！

蔡磊开始了解这个病，寻找治疗办法，但是由于目前世界上并没有这种病的特效药，于是蔡磊在19年的时候决定离开京东，开始了生命保卫战，他成立了北京爱斯康医疗科技有限公司，开始召集在神经方面有研究的专业人士，为他们提供资金，专攻“渐冻症”。

并且蔡磊也关注到了“渐冻人”这个群体，成立了“渐愈互助之家”平台，在上面，所有渐冻症患者都可以通过这个平台来关注渐冻症的最新资讯，以及相关详情。

在2022年的时候，蔡磊的身体机能已经在逐渐退化、生活不能自理，央视记者在采访蔡磊时，看到蔡磊的生活状态，直让人感叹，从工作时间上看，完全看不出他生病了，自从成立了公司和平台，蔡磊的工作强度几乎更上一层，每天除了睡觉，基本上都被工作填满了，连饭都顾不得吃。

看到蔡磊这样辛苦，妻子也忍不住埋怨，让他去休息一下，因为在去年的时候蔡磊还能拿着手机操作，但是到了22年年初，蔡磊的两只手，完全不受控了，在普通人看来很小的一件事——喝水，蔡磊都已经办不到了。

喝水、穿衣、吃饭都需要别人的照料，在操作电脑的时候，也是靠着和电脑连接的一个特殊脚踏板来进行操作，“我的病情本来不应该发展这么快，我每天太累了，太焦虑了，每天都在拼搏。”蔡磊的一句话道出了病症蔓延飞速的原因。

在22年下半年的时候，蔡磊开设了自己的抖音账号做起了“破冰驿站”的直播，所得的收益，全部用来投入到科研治疗中。蔡磊的生命是以每小时计算的，然而就在这不多的日子里，蔡磊仍然保持着16小时的工作强度。

他说“留给我的时间不多了，我不是怕死，但我死了谁去做这些事情呢？”蔡磊为了能够尽快的攻克渐冻症，不断高薪招募名校人才到自己的团队里，但实际上留下来的人寥寥无几，因为那些名校毕业生，到哪都会有光明的前途，蔡磊也深知这一点，但还是义无反顾的选择继续向里面投入资金和精力。

24年11月，倪萍采访中提到了好友蔡磊，蔡磊现在每天都要用呼吸机，说话也不行了，倪萍称他已经签署了遗体捐赠协议，蔡磊希望自己能够医学界攻克渐冻症提供自己的一份力量。

倪萍含泪哽咽“因为没有医学解剖，永远治不了这个病，我觉得他很伟大，很了不起，就是舍不得他”，24年，已经是他抗击渐冻症的第五年了，他已经不能牵起爱人的手，抱不动年幼的孩子，无法和家人进行语言表达，甚至洗澡都要拿绳子吊着。

很多人不能理解蔡磊这样的行为，从渐冻症被发现的近200年，都没有找的解决办法，如今他却想挑战这个疾病，很多人表示这是“骑自行车上月球”，但是事实表明，蔡磊所做的一切都是有用的。

从2020上半年过去的200年里，中国只有14个药物临床试验汉斯关于渐冻症的，但是从2020年下半年至今，中国的药物研发已经超过了100条管线，有10条管道已经进入临床试验阶段，速度已经得到质的提升了。

2025年1月1日，蔡磊通过AI技术，在社交媒体上向大家问好，他如今已经戴上了人工智能喉，重新发出了声音，评论区的网友们也是纷纷站出来支持这个勇士，他用他的积蓄去堵一个不确定的为了，为和他一样的人创造活的希望，了不起！

希望蔡磊能够早日康复，希望蔡磊的付出都有回报！

本文信源：中国妇女报《倪萍哽咽落泪：非常舍不得他！最新消息传来，四肢已基本瘫痪……》

中国新闻网《中新人物｜蔡磊，一个渐冻症患者的“向死而生”》

来源：今观影史