摘要:5月23日-25日,第十四届特应性皮炎与免疫性皮肤病学术会议在北京召开,会议期间,由中国康复医学会皮肤病康复专业委员会指导、专门为特应性皮炎(AD)患者提供全病程管理的平台——我国首个特应性皮炎康复关爱社区成立。
5月23日-25日,第十四届特应性皮炎与免疫性皮肤病学术会议在北京召开,会议期间,由中国康复医学会皮肤病康复专业委员会指导、专门为特应性皮炎(AD)患者提供全病程管理的平台——我国首个特应性皮炎康复关爱社区成立。
第十四届特应性皮炎与免疫性皮肤病学术会议在北京召开。主办方供图
关爱社区成立的两位主要推动者,北京大学人民医院皮肤科张建中教授和首都医科大学附属北京儿童医院马琳教授均表示,关爱社区的成立将为特应性皮炎防治事业搭建一个重要的平台,有助于整合各方资源,推动疾病治疗和康复的进步,标志着我国特应性皮炎防治体系向“医疗+患者支持”模式升级。目前社区已拥有15万特应性皮炎患者和家属。
张建中教授介绍,当前社会对特应性皮炎认知普遍不足,患者缺乏全病程管理支持,亟需专业组织提供疾病教育、康复指导与情感支撑。关爱社区成立后,将主要开展两方面工作,满足患者疾病认知、治疗选择、心理支持等需求。一是依托中国AD之家平台(含公众号、视频号、小程序等),开展患者教育、新药资讯分享、医患互动等服务,并上线“专家来坐客”科普系列讲座。二是逐步落地全病程管理服务,通过患者教育手册发放、社区会员孵化、专家直播答疑等形式,形成“线上科普+线下互动”的立体化支持体系,改善湿疹患者身心健康。
马琳教授表示,特应性皮炎是 “遗传性过敏进程” 的一部分,常与过敏性鼻炎、哮喘等共病,PM2.5、花粉、潮湿、尘螨等环境因素影响显著。因此,和其他慢病一样,特应性皮炎也需要全程管理。在这个过程中,患者掌握对疾病的认知和安全用药的科普知识就尤其重要。比如对于青春期小患者来说,因为骨骼生长较快会导致皮肤真皮层内的弹性纤维和胶原蛋白断裂出现膨胀纹,建议使用芳香烃受体调节剂等外用非激素药物进行治疗。
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