摘要：与渐冻症斗争六年的蔡磊，不久前刚被评为“全国自强模范”，而此时的他其实连呼吸都离不开机器。
5月25日，在北京的一间病房里。
全身不能动弹的蔡磊，目光温柔的注视着眼前的妻儿，一家人在庆祝他47岁的生日。
AI合成的语音从一旁的设备中传出：“祝蔡总生日快乐，破冰一定成功！”
温馨的一幕上传到网络后，让无数网友泪目。
与渐冻症斗争六年的蔡磊，不久前刚被评为“全国自强模范”，而此时的他其实连呼吸都离不开机器。
蔡磊曾直言“我是凡人，我也怕死”。
他原本是东京副总裁，地位名利双收，是大多数普通人想象不到的高度，由于身患“渐冻症”而引起广大网友关注。
为专门研究“渐冻症”，蔡磊掏出了自己所有的资产，成立了北京爱斯康医疗科技有限公司。
据悉，蔡磊已经立好遗嘱，决定捐献自己的遗体，为渐冻症事业打光身上最后一颗子弹。
虽然知道结局如此，但这一天真正来临的时候，还是让人忍不住落泪。
读过蔡磊的《相信》，我对蔡磊这位伟大的战士肃然起敬，我相信，任何一个了解了蔡磊的故事的人，都会被他感动，进而由衷地敬佩。
从确诊渐冻症那天开始，蔡磊一家的生活就开始陷入绝望之地。
在此之前，蔡磊春风得意，他从中央财经大学毕业，以优异的成绩先后入职三星、万科，最后在刘强东的邀请下，进入京东担任副总裁的职位。
2013年，他带领团队在一个多月的时间内攻克难题，开发了电子发票，被称为“电子发票第一人”。
他全年无休，每天都工作十几个小时，即便前天晚上工作到半夜，第二天依然8点钟出现在工位上。
谁能想到，这一切，都被可怕的渐冻症打破。
早在一年前，蔡磊就出现了一些症状。比如，不明原因的左臂肌肉跳动，头皮刺痛等。
刚开始，他以为只是工作太累了，但随着症状出现地越来越明显，他渐渐地认识到这事不寻常。
2018年8月，蔡磊到医院检查身体。在此后的一年间，他们不断寻医，自己也查阅资料。直到2019年9月，确诊报告出来，希望破灭。
妻子段睿因为蔡磊的病情，人生轨迹也发生改变。她原本是北大医学硕士毕业，后来又考取了审计师证，和合伙人一起开了一家事务所。
可现在，她要改变。
一方面，蔡磊的身体越来越离不开人，她需要贴身照顾。另一方面，丈夫的研究需要有人和他一起并肩战斗，恰好自己懂一些医学方面的知识，冥冥之中似乎也是上天把段睿送到了蔡磊的身边。
蔡磊从2020年开始先后做了200多场路演，与包括高瓴资本、高山资本等大型投资机构对接，寻求社会融资完成自己的渐冻症攻克事业
但在融资的同时，蔡磊也做好了一个准备——捐献自己。
渐冻症是一种神经退行性疾病，所需的研究样本是人的脑组织和脊髓组织。
这是无法在患者生前或在活体上进行研究的，科研人员只能通过患者捐献的脑组织和脊髓组织作为科研样本来进行研究
由于脑的特殊性，最好在捐献者去世后6小时内、最长不超过24小时拿到大脑标本，才能确保脑组织得到高质量的保存效果，从而达到研究的需求。
这种研究需要光有一两例样本还不够，它需要大量的患者样本来建立样本比较库，这才有可能为整个渐冻症领域的研究带来新的突破。
迄今为止，中国还没有一例渐冻症脑组织和脊髓组织的样本。
蔡磊很早以前就知道中国人脑库的存在，也早早签订了大脑捐赠协议，但显然靠他一个人的样本是不够的。
于是蔡磊在病友群里发布了捐赠大脑的倡议，呼吁所有病人捐出自己的身体，为渐冻症的攻克贡献一份力量。
根据蔡磊《相信》里的记载，截止到2023年1月，在蔡磊的推动下渐冻症患者大脑捐赠已完成了9例。
蔡磊称捐赠大脑的病友都是英雄：
“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间”。
蔡磊也在等待自己光照人间那一刻的到来。
他不是坐以待毙的人，一直都不是，他做事情的执行力，面对不可能任务的一往无前无暇旁顾，他像当代愚公，为了自己的和广大渐冻症患者的希望，推进研发产业链、渐冻症患者遗体捐献等一项项事业向前发展。
蔡磊说：“我和团队用很短的时间阅读了人类200年来关于渐冻症的3万多篇论文，没有找到答案。所以我决定将帕金森、阿尔兹海默症、免疫学、细胞学、基因等相关的课题研究囊括进来，结合最新的AI工具，朝着2000万篇科研文献的目标去努力。”
尤其值得一提的是，蔡磊还和团队做了大量的真实世界数据研究，推动了渐冻症患者规模化的基因库建设，通过规模化的基因数据组研究分析，已实现了关于病因的“突破性发现”。
他设立的公益基金和慈善信托，累计投入规模已接近2000万元。他还利用多年来在零售、电子商务和供应链领域的管理能力，搭建了直播电商平台，可以为科研持续输血。
此外，蔡磊团队与人合作创立了IPS细胞快速筛药平台，合作和推动了超过一百条渐冻症药物管线，大大加快了渐冻症药物的临床速度。
相信相信的力量。不是因为有希望才去努力，而是努力之后才会有希望。
他说，纵使不敌，也绝不屈服。
所有正向努力的人都值得被歌颂，希望蔡磊能创造奇迹。
来源：螃蟹