摘要:5月19日晚8时,众多途经武汉长江大桥的市民,关注到江城武汉地标之一的龟山电视塔,紫色塔身的璀璨灯火,循环播放着“5.19世界炎症性肠病日”。原来,这是为一群特殊的患者点亮,旨在呼吁社会公众关注炎症性肠病(IBD,包括克罗恩病和溃疡性结肠炎)这一特殊患者群体。
极目新闻通讯员 张晓衡
5月19日晚8时,众多途经武汉长江大桥的市民,关注到江城武汉地标之一的龟山电视塔,紫色塔身的璀璨灯火,循环播放着“5.19世界炎症性肠病日”。原来,这是为一群特殊的患者点亮,旨在呼吁社会公众关注炎症性肠病(IBD,包括克罗恩病和溃疡性结肠炎)这一特殊患者群体。据悉,这也是龟山电视塔首次为特殊疾病人群“点亮”。
本次点亮龟山电视塔活动,是武汉大学人民医院(湖北省人民医院)消化内Ⅲ科“IBD(炎症性肠病)之家”(武大人民IBD之家)举办的一次社会公益活动。当晚共有医护人员、炎症性肠病患者和志愿者共60余人参加,旨在呼吁公众关注炎症性肠病患者,助力实现炎症性肠病科学诊治与规范管理,让患者能够与疾病和谐共处,拥抱美好人生。
武汉大学人民医院消化内Ⅲ科主任安萍教授介绍,炎症性肠病是一种慢性与免疫相关的胃肠道炎症性疾病,其中克罗恩病的肠道损伤可发生在消化道的任何部位,且多发于年轻患者(多小于40岁);而溃疡性结肠炎的发病部位多局限于结直肠。炎症性肠病通常隐匿起病,最常见的症状是腹痛、腹泻、便血和体重减轻,疲劳和厌食也是常见的症状。由于病情易反复发作,患者外科手术风险也会逐年增加,此外,患者心理健康问题也明显影响着患者的生活质量。随着城市化的发展,我国克罗恩病的发病率逐年上升,2025年,我国炎症性肠病患者已累计达150万人。
安萍教授提醒,炎症性肠病是一种可致残的疾病,被称为“绿色癌症”。患者长期处于疾病状态,多因疾病反复或出现并发症而煎熬,此外,炎症性肠病的治疗费用较高,特别是生物制剂的使用,多使治疗变得昂贵。克罗恩病患者还长期需要进行饮食管理。虽然炎症性肠病的致残性、手术风险和高花费应引起专业医疗团队的长期关注,但临床上有相当数量的患者仍缺乏长期有效的疾病管理,患者依从性不理想。部分患者由于缺乏典型或严重的临床症状而自行随意饮食或减少甚至中断治疗,而导致疾病加重,出现肠穿孔或肠梗阻等严重后果,常需要手术治疗。
近年来,安萍教授带领武汉大学人民医院消化Ⅲ科坚持“以爱为家,重获新生”理念,在科室创建“IBD之家”,以高超医疗技术与人文关怀交织,为被疾病阴霾笼罩的炎症性肠病患者们撑起一片希望的天空,帮助他们摆脱病痛,重新拥抱生活。
13岁,本应是无忧无虑的青春时光,高尚(化名)却被不明原因的腹痛、腹泻折磨。在长达两年的时间里,他和家人辗转多家医院,始终未能得到确诊,身心俱疲。
直到15岁那年,高尚在武汉大学人民医院消化内科才被确诊为克罗恩病。他多年的诊治经历也见证了武大人民IBD之家的成长。此后,在武汉大学人民医院IBD之家,安萍教授为他精心制定了科学系统的治疗方案,从生物制剂的精准调整,到肠内营养的全面支持,再到肠道微生态干预(肠菌移植)的创新应用,每一步都凝聚着医护团队的心血。随着治疗的推进,高尚的病情逐渐稳定,其体重从88斤增长到126斤,曾经被疾病束缚的生活也焕发出新的生机。
陈欣桐(化名)的抗病经历同样扣人心弦。持续高烧、反复检查,病情的波折让她和家人陷入绝望。来到武汉大学人民医院IBD之家后,安萍教授迅速组织全面评估,确诊其患有克罗恩病。
然而,治疗初期,便血、大出血等危急情况接踵而至,在这生死攸关的时刻,安萍教授没有丝毫退缩,联合多学科团队全力救治,在外科协作下成功止血,让陈欣桐转危为安,避免了手术。经过生物制剂治疗和肠内营养支持与调理,她的体重从82斤增至100斤,消化功能明显改善,曾经苍白的面容如今也满是健康的光彩。“现在胃口特别好,再也不用忍受频繁腹泻的痛苦了!”陈欣桐的话语中满是对新生活的期待与喜悦。
武汉大学人民医院(湖北省人民医院)IBD之家在安萍教授的带领下,不仅是国际前沿诊疗技术的汇聚地,更是患者长期管理与心理支持的坚实后盾。对于疑难病例,团队凭借专业能力精准诊断;针对每一位患者,都会制定个性化的治疗方案,始终将患者放在首位,用专业与爱心守护着患者的信任。“我们的目标不仅是控制疾病,更是让患者回归正常生活。”专家表示。正是这份坚定的信念,让武汉大学人民医院IBD之家成为无数克罗恩病患者重获新生的港湾。
夜幕降临,龟山电视塔下,患者们与医护人员、志愿者们并肩而立,共同见证这温暖而神圣的时刻。当璀璨的灯光亮起,照亮了江城夜空,也照亮了医患携手同行的希望之路。
此次点亮龟山电视塔活动,不仅是对武汉大学人民医院IBD之家过往成就的展示,更是医患齐心向社会传递对炎症性肠病患者的关爱与支持。如果您或家人正受炎症性肠病困扰,武汉大学人民医院IBD之家愿伸出援手,与您携手,共筑健康未来,一同书写生命的希望篇章。
来源:极目新闻