摘要：2025年5月19日是第16个“世界炎症性肠病日（World IBD Day）”，今年的主题为“IBD无国界——打破禁忌，畅所欲言”。在“世界炎症性肠病日”来临之际，来自江苏省人民医院消化科副主任医师马晶晶等中国多位消化领域权威专家共同发起“爱有颗粒度 健康无
2025年5月19日是第16个“世界炎症性肠病日（World IBD Day）”，今年的主题为“IBD无国界——打破禁忌，畅所欲言”。在“世界炎症性肠病日”来临之际，来自江苏省人民医院消化科副主任医师马晶晶等中国多位消化领域权威专家共同发起“爱有颗粒度 健康无边界”科普活动，呼吁公众关注科学用药、长期规范管理与综合干预，以实现与疾病和谐共处，拥抱美好人生的目标。
IBD带来身心双重负担不容忽视
炎症性肠病主要包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）。近年来，我国炎症性肠病（IBD）发病率持续攀升，我国2013年CD及UC发病率分别为0.46/10万人及1.33/10 万人，预计到2025年，中国将有150万IBD患者。
马晶晶教授表示，溃疡性结肠炎典型症状为腹痛腹泻、粘液血便。但克罗恩病发病比较隐蔽，部分症状体现为间断的腹痛及腹泻，患者易疏于就诊。克罗恩病会累及从口腔到消化道管腔再到肛门口之间任一段，其中1/3的病人只累及到小肠，有1/3的病人结肠、小肠均受累，因此仅通过常规的内镜检查，例如大肠镜是无法明确诊断的，还需进一步通过小肠ct、小肠镜等检查方能确诊。
这一慢性、非特异性肠道免疫性疾病不仅对患者的身体健康构成挑战，更对其长期生活质量、经济负担及心理状态产生深远影响。马晶晶教授指出，活动期的IBD患者可能因每日10-30次的频繁腹泻，以及肠道持续性炎症影响营养吸收，导致贫血、低蛋白血症、乏力症状而被迫中断学业或离职，甚至面临家庭收入锐减的问题。此外，肛瘘、肠梗阻等并发症可能导致患者出现粪失禁，进一步影响社交与心理健康。
加拿大的一项研究指出，IBD患者出现焦虑的概率是健康人的两倍，且疾病活动期患者常伴随抑郁情绪。这类心理问题不仅与肠道炎症水平直接相关，更与疾病反复发作、社会功能受损形成恶性循环。未来将推动心理筛查成为IBD随访“必选项”，让患者从“被动忍受”转向“主动管理”。
IBD易复发，患者需重视长期、规范用药管理
IBD易复发且呈慢性进展，如果不采取科学规范的治疗手段，将增加手术和癌变风险，加重疾病负担。早期治疗可有效诱导黏膜愈合，减少复发及并发症风险，避免病情恶化至需手术治疗。
用药依从性不足是导致病情反复甚至恶化的主要原因之一。马晶晶教授指出，许多患者因长期误诊和治疗不规范，面临反复手术短肠综合征风险，体重骤降，甚至生活能力严重受损，“IBD患者需重视确诊后两年内的治疗黄金窗口期，肠道进一步出现残疾、狭窄、穿透、瘘管、脓肿等可能性则会大大降低。在后续的维持治疗中必须严格遵循医嘱，不可自行减量或停药。长期规范使用一线药物可降低结直肠癌风险；而生物制剂对中重度患者具有明确疗效，但需按疗程持续治疗”。
提高用药依从性需采取多维度策略，通过简化用药方案、开展个体化用药教育、建立医患共同决策的随访体系，并探索数字化干预等手段持续提升患者用药依从性。马晶晶教授表示，基于患者生活场景的用药习惯适配，如将服药与日常行为锚定，可显著提升执行率。面对活动期IBD患者服药量较大的情况，部分患者困扰于药物错服、漏服，以及过大药片吞咽困难，选用颗粒剂顿服的形式更易患者接受。
IBD无法根治，需多维介入以提高生活质量
尽管IBD无法治愈，但通过药物维持治疗和生活方式的调整，很多患者能有效控制病情，保持较好的生活质量。马晶晶教授建议：“患者应将IBD作为慢性疾病，注重长期生活方式调整。可分阶段调整饮食，科学应对肠道负担。活动期采用低纤维、少渣饮食，减少超加工食物摄入，降低肠梗阻风险；同时忌辛辣、油炸及生冷食物。缓解期仍需保持清淡、易消化饮食原则，避免暴饮暴食。克罗恩病患者需绝对戒烟，吸烟会显著增加活动复发风险。”
IBD患者“身心同治”同样重要，心理干预应与医学治疗并重，加强医患沟通进一步帮助患者缓解压力。接受定期心理干预的患者能够有效降低复发率，提升治疗依从性。
同时，运动对于IBD患者的身体与心理状态的调节起着至关重要的作用。马晶晶教授建议：“急性期需注意休息，缓解期可进行每周2—5次有氧运动及1次抗阻训练以增加人体肌肉含量。同时，患者需每日记录大便次数、性状及体重变化，并定期复查血常规、肝肾功能、血沉及粪便常规，建议UC患者每1～2年进行一次结肠镜检查，尤其是病程超过10年的患者。”
此外，IBD的复杂性要求诊疗模式从“单一科室”向“多学科协作”转变。通过建立涵盖消化内科、外科、营养科、心理科及影像科的炎症性肠病MDT（多学科诊疗）团队，针对肠梗阻、瘘管等并发症，可制定个体化治疗方案。通过‘分级诊疗’模式，将复杂病例集中至省级中心，轻症患者在基层医院随访，既提升诊疗效率，又减轻患者奔波之苦。在疾病管理领域，科学认知、规范治疗与综合支持缺一不可。通过提升公众对IBD的认知，推广多学科协作模式，有望让更多患者实现“无复发、无并发症、回归正常生活”的目标。IBD虽不可治愈，但可控可治。只要患者与医生携手同行，就能让生命重新焕发光彩。
现代快报/现代+记者 刘峻
来源：现代快报一点号
