摘要：2025年5月19日是第16个“世界炎症性肠病日（WorldIBDDay）”，今年的主题为“IBD无国界——打破禁忌，畅所欲言”。在“世界炎症性肠病日”来临之际，来自中国科学技术大学附属第一医院消化科副主任医师解丽等中国多位消化领域权威专家共同发起“爱有颗粒度
中安在线、中安新闻客户端讯 2025年5月19日是第16个“世界炎症性肠病日（WorldIBDDay）”，今年的主题为“IBD无国界——打破禁忌，畅所欲言”。在“世界炎症性肠病日”来临之际，来自中国科学技术大学附属第一医院消化科副主任医师解丽等中国多位消化领域权威专家共同发起“爱有颗粒度健康无边界”科普活动，呼吁公众关注科学用药、长期规范管理与综合干预，以实现与疾病和谐共处，拥抱美好人生的目标。
炎症性肠病主要包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）。在全球范围内，国外的发病率已处于平台期，然而我国的发病率却处于快速增长阶段，并呈累积患病率迅速增加现象。数据显示，我国2013年CD及UC发病率分别为0.46/10万人及1.33/10万人[footnoteRef:0]，预计到2025年，中国将有150万IBD患者[footnoteRef:1]。
解丽教授表示，溃疡性结肠炎的常见症状包括黏液脓血便、腹痛、腹泻等，其症状具有一定的典型性，主要累及大肠，尤其是直肠和乙状结肠，可伴有一些肠外表现，如结节状红斑、葡萄膜炎、硬化性胆管炎等。克罗恩病部分患者病情较为复杂，若出现腹部包块、肠梗阻、肛瘘及不明原因贫血等症状，可能提示病变累及小肠，此类情况发病较为隐匿，不易被察觉。
这一慢性、非特异性肠道免疫性疾病不仅对患者的身体健康构成挑战，更对其长期生活质量、经济负担及心理状态产生深远影响。解丽分析称：“炎症性肠病给患者带来诸多不便。患者大便次数多，频繁如厕，严重影响生活质量。患病群体多为年轻人，如高中生、大学生及职场新人，他们为此有心理负担，不愿与同事提及，精神压力较大。同时，溃疡性结肠炎第二大高发群体出现在老年人群体。此外，该病呈慢性、反复发作，需终身治疗，患者经济负担颇重。总体而言，炎症性肠病对患者生活造成全方位影响，导致IBD患者焦虑、抑郁概率较高。”这类心理问题不仅与肠道炎症水平直接相关，更与疾病反复发作、社会功能受损形成恶性循环。未来将推动心理筛查成为IBD随访“必选项”，让患者从“被动忍受”转向“主动管理”。
IBD易复发且呈慢性进展，如果不采取科学规范的治疗手段，将增加手术和癌变风险，加重疾病负担。早期治疗可有效诱导黏膜愈合，减少复发及并发症风险，避免病情恶化至需手术治疗。
用药依从性不足是导致病情反复甚至恶化的主要原因之一。解丽指出，早干预十分关键，错过“黄金治疗窗”，肠道出现纤维化狭窄，即便无炎症，病变也不可逆，出现结构改变或功能丧失后，现有药物将无法起效。“疾病初期处于炎症反应期，主要表现为腹痛、腹泻、血便等炎症症状。若控制不佳、反复发作，会损害肠道功能，引发纤维化、狭窄且难以恢复。因此，强调炎症期早期治疗，现有药物可较好控制炎症、避免复发，预防后续更多疾病问题。以克罗恩病为例，炎症期控制良好可避免病情发展至穿透、穿孔。”
许多患者因长期误诊和治疗不规范，最终发展为短肠综合征，体重骤降，甚至生活能力严重受损。“IBD患者必须严格遵循医嘱，切勿症状好转便自行减药或停药。按时复查，兼顾疗效与药物副反应。”解丽提示。
提高用药依从性需采取多维度策略，通过简化用药方案、开展个体化用药教育、建立医患共同决策的随访体系，并探索数字化干预等手段持续提升患者用药依从性。解丽解释称，基于患者生活场景的用药习惯适配，如将服药与日常行为锚定，可显著提升执行率，如颗粒剂顿服可提高患者依从性，减少漏服情况。少数老年IBD患者可能出现吞咽困难情况，颗粒剂型在对于该人群治疗上具有一定优势。
尽管IBD无法治愈，但通过药物维持治疗和生活方式的调整，很多患者能有效控制病情，保持较好的生活质量。解丽表示：“治疗需结合患者个体特征进行个性化方案制定。我国约70%以上溃疡性结肠炎患者为轻型，轻至中度患者多在门诊治疗；中重度患者则需采用生物制剂、激素等更高级治疗手段。炎症性肠病基本需要长期维持治疗，维持治疗时要注重生活方式调理。如克罗恩病患者需戒烟，保持低脂、低糖、高蛋白饮食，以更好控制病情。”
IBD患者“身心同治”同样重要。心理干预应与医学治疗并重，加强医患沟通，进一步帮助患者缓解压力。接受定期心理干预的患者能够有效降低复发率，提升治疗依从性。
同时，运动对于IBD患者的身体与心理状态的调节起着至关重要的作用。解丽建议：“急性期需卧床休息，缓解期可每周进行有氧运动及抗阻训练。同时，患者需每日记录大便次数、性状及体重变化，并定期复查血常规、肝肾功能、血及粪便常规，建议UC患者定期进行结肠镜检查，根据结果及时调整治疗方案。”
在疾病管理领域，科学认知、规范治疗与综合支持缺一不可。通过提升公众对IBD的认知，推广多学科协作模式，有望让更多患者实现“无复发、无并发症、回归正常生活”的目标。IBD虽不可治愈，但可控可治。只要患者与医生携手同行，就能让生命重新焕发光彩。
来源：风行健康课堂
