摘要：系统性红斑狼疮是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病，其核心特征是免疫系统异常激活，错误攻击自身正常组织和细胞，导致全身多器官、多系统的炎症和损伤。中医将狼疮归属于“痹证、阴阳毒、红蝴蝶疮”范畴。本文将带从狼疮的生活指南进行系统科普，助力病情平稳。
系统性红斑狼疮是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病，其核心特征是免疫系统异常激活，错误攻击自身正常组织和细胞，导致全身多器官、多系统的炎症和损伤。中医将狼疮归属于“痹证、阴阳毒、红蝴蝶疮”范畴。本文将带从狼疮的生活指南进行系统科普，助力病情平稳。
狼疮的病因
狼疮的病因尚未完全明确，但研究表明，以下因素可能与其发病有关：
（1）遗传因素：家族中有狼疮病史的人患病风险较高。
（2）激素水平：育龄期女性患病率是男性的9倍，提示雌激素可能促进自身免疫反应。
（3）环境因素：紫外线照射、感染、药物、化学物质接触等可能诱发疾病。
（4）免疫系统异常：免疫系统功能紊乱，导致自身抗体攻击健康组织。
常见症状
1.皮肤黏膜症状：蝶形红斑、光过敏、脱发、口腔/鼻黏膜溃疡。
2.关节与肌肉症状：对称性关节痛/肿胀、肌痛/肌无力。
3.全身症状：疲劳、乏力、不明原因发热、体重下降。
4.器官、系统受累：累及肾脏会出现狼疮性肾炎（可导致蛋白尿、血尿、水肿甚至肾衰竭）；累及血液系统会出现贫血、血小板减少、白细胞减少；累及神经系统会出现头痛、情绪障碍、癫痫；累及心脏会出现心包炎、心肌炎、血栓风险增加。
如果您出现了上述症状也不要过度恐慌，可及时至风湿免疫科就诊，临床医生可结合患者症状、体征及抗核抗体谱、抗双链DNA抗体等风湿免疫指标进行系统诊治。
治疗
SLE患者早诊断、早治疗，预后会更好。西医以糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂、生物制剂等进行治疗。而中医则注重辨证论治，急性期以清热解毒、凉血化瘀为主，缓解期以滋阴解毒为主。中西医结合治疗可有效缓解症状、减少复发，减少糖皮质激素的用量，并改善患者生活质量。
系统性红斑狼疮的生活指南
1.防晒
紫外线是诱发SLE活动的重要因素，防晒是预防病情复发的核心措施之一。服用羟氯喹、磺胺类、某些抗生素（如四环素）或免疫抑制剂时，光敏性增加，需加强防晒。
出门必备遮阳帽、太阳镜、防晒霜（SPF 30以上），即使是阴天也别松懈！
2.饮食
合理的饮食可辅助控制炎症、减少疾病复发风险，并改善整体健康。
（1）减少摄入的食物：光敏性食物，如芹菜、香菜、茴香、柠檬、菠菜等含补骨脂素的食物（可能加重紫外线敏感），食用后避免强光暴晒；高糖、高脂食物，如甜饮料、油炸食品，可能加重慢性炎症；加工食品，如香肠、罐头，减少免疫系统刺激。
（2）推荐摄入的食物：抗炎食物，如三文鱼、亚麻籽、核桃、深绿色蔬菜；抗氧化剂，如蓝莓、樱桃、菠菜、西兰花；优质、低脂蛋白质，如鸡胸肉、鱼肉、豆腐、鸡蛋；膳食纤维，如全谷物、燕麦、豆类等。
3.运动
适度运动有助于增强体质，但需避免高强度活动。推荐运动：瑜伽、游泳、太极，既能放松身心，又能保护关节。
4.心态
疾病可能带来心理压力，但积极的心态是最好的“良药”。尝试冥想、深呼吸或写日记，释放情绪，保持乐观。加入狼疮患者互助小组，分享经验，互相鼓励。在社交平台上关注狼疮科普账号，获取最新资讯和治疗建议。
5. 护肤
面部红斑是SLE的典型症状之一，需通过温和护理、严格防晒和针对性修复缓解症状，避免刺激加重炎症。严格防晒是治疗面部红斑的关键核心，选择温和无刺激的护肤品，避免频繁化妆或使用化学染发剂。
（1）红斑急性期护理
用4℃生理盐水纱布湿敷红斑处冷敷镇静，每次10-15分钟，每日2次，收缩血管，减轻红肿热痛；外用药物弱效激素，短期使用丁酸氢化可的松乳膏（需遵医嘱，不超过1周），或用非激素药膏，他克莫司软膏（0.03%浓度）或吡美莫司乳膏适合长期维持）。避免抓挠：剪短指甲，夜间戴棉质手套防抓破皮肤。
（2）慢性红斑修复
积雪草苷软膏抗炎修复，促进表皮修复，减轻色素沉着；医用防晒霜，选择氧化锌/二氧化钛基物理防晒（如薇诺娜清透防晒乳），每2小时补涂。
系统性红斑狼疮患者需以规范治疗为核心，结合严格防晒、抗炎饮食、运动、心态调节及温和护肤等生活方式调整，规律监测病情与药物副作用，保持乐观心态，定期复诊并与医生紧密沟通，才能有效控制疾病活动，减少复发风险，提升生活质量！
本文作者：谢招虎
博士，云南中医药大学讲师，硕士研究生导师，云南省“兴滇英才计划”青年人才。长期从事中医教学及风湿免疫和代谢性疾病的中医药防治研究。目前主持国家自然科学基金项目1项，省级科研项目4项，云南中医药大学校级项目1项。参与国家级科研项目2项，省部级课题5项。公开发表中英文学术论文30余篇。
从事痛风性关节炎、类风湿关节炎、骨关节炎、高尿酸血症、痛风性肾病、系统性红斑狼疮等风湿免疫性疾病基础研究。
来源：云贵高原生活指南