摘要：先做好 “基础护理”，避免二次伤害：比如定时翻身（每 2 小时一次）预防压疮，每天做下肢被动活动（踝泵运动、膝关节屈伸）防止血栓，用温和的方式清洁会阴部预防感染。这些事看似琐碎，却是后续康复的 “地基”—— 如果身体垮了，再先进的康复手段也没用。找专业团队制定

第一件事：把 “康复” 当成长期目标，拒绝 “急功近利”
刚确诊时，几乎所有人都会陷入 “焦虑康复” 的状态：刷遍全网找 “特效药”，听说某家医院能 “根治” 就立刻动身，练了半个月没效果就崩溃放弃。
但脊髓损伤的康复，从来不是 “一蹴而就” 的事。

先做好 “基础护理”，避免二次伤害：比如定时翻身（每 2 小时一次）预防压疮，每天做下肢被动活动（踝泵运动、膝关节屈伸）防止血栓，用温和的方式清洁会阴部预防感染。这些事看似琐碎，却是后续康复的 “地基”—— 如果身体垮了，再先进的康复手段也没用。找专业团队制定 “个性化方案”：不要盲目跟风练动作，最好让康复科医生、物理治疗师、作业治疗师一起评估你的情况。比如颈髓损伤的患者，重点要练呼吸功能和上肢力量；胸腰段损伤的患者，可以侧重核心肌群和轮椅操控。接受 “进步是缓慢的”，把小目标当动力：可能这个月能自己用勺子吃饭，下个月能独立坐 30 分钟，这些看似微小的进步，都是身体在慢慢适应的证明。别和别人比，和昨天的自己比就好。第二件事：别把自己 “关起来”，心理重建比身体康复更重要
其实，真正的 “康复”，是先接纳自己的 “不完美”。

别回避情绪，找个 “安全的出口”：可以和家人坦诚沟通你的感受，比如 “我现在觉得很无助，需要你们多陪我聊聊天”；也可以加入脊髓损伤患者社群，和有同样经历的人交流 —— 当你发现 “有人和我一样，却活得很精彩” 时，恐惧会少很多。试着 “走出去”，从 “小事” 重建自信：刚开始可以在家人陪同下逛公园，慢慢尝试自己坐轮椅去超市买东西。一位大哥告诉我，他第一次独立用轮椅推购物车时，虽然手心全是汗，但结完账的那一刻，突然觉得 “我还是能照顾自己的”。找到 “新的价值感”：损伤不代表 “失去价值”。有人用双手绣出精美的十字绣，有人在网上分享康复经验帮助他人，还有人通过直播带货撑起一个家。哪怕只是每天帮家人叠衣服、浇花，也能让你感受到 “我依然被需要”。第三件事：和家人 “并肩作战”，别把所有压力扛在自己身上
很多患者会有这样的想法：“我已经成了家里的负担，不能再让他们为我操心了。” 于是偷偷藏起疼痛，假装 “我很好”，结果反而让家人更担心。
但脊髓损伤后的康复，从来不是一个人的战斗，而是整个家庭的 “共同课题”。

别拒绝家人的帮助，也别让他们 “过度付出”：可以和家人一起制定分工表，比如你负责整理康复笔记，家人帮忙做被动活动；你累的时候直接说 “我现在需要休息”，别硬撑。真正的家人，愿意和你一起面对困难，也需要你给他们 “被需要” 的机会。和家人一起学习 “康复知识”：比如让家人了解如何正确转移（从床到轮椅）、如何处理突发情况（如呛咳、抽搐），这样既能避免护理时受伤，也能让你更有安全感。别忘了 “关心家人的情绪”：照顾脊髓损伤患者需要长期的精力投入，家人也会累、会焦虑。偶尔和他们聊聊天，问问 “你最近是不是太累了”，或者给他们一个拥抱，这份互相理解，会成为你们一起走下去的 “底气”。

来源：日常生活o