摘要：渐冻症患者的身体评分量表，低于19分就属于晚期，而蔡磊的评分是12至13分。

新一期的采访，蔡磊确诊晚期。

如何判断的呢？

渐冻症患者的身体评分量表，低于19分就属于晚期，而蔡磊的评分是12至13分。

他现在连水都吞咽困难，需要放增稠剂，用针管打进去，进食也很艰难，普通的食物吃不了，需要打成流食。

再美味的食物，在蔡磊面前也失去了意义。

在这种情况下，蔡磊每天依然坚持工作，一天工作十余小时，他说情愿倒在电脑桌前，也不窝囊地躺在床上。

段睿心疼落泪，坦言他很痛苦。

说起蔡磊，真的很不幸。

他原是京东的副总裁，是电子发票的推动者，年薪150万。

谁能想到，事业如日中天的时候，他确诊了渐冻症。

那时候的他，才41岁，刚结婚一年多，孩子才几个月大。

由于父辈有渐冻症，他感觉身体不对劲的时候，就自己在网上查资料，对应自己的症状，在医生还没诊断前，他就知道自己的病情了。

确诊后，他第一反应就是离婚，不想拖累妻子。

妻子段睿知道后，果断地拒绝离婚，她坦言夫妻就要共进退，不管遇到什么，两人都要在一起。

渐冻症让人崩溃的地方在于，他脑子清醒，心里什么都知道，就是肢体慢慢不受控制，连走路都成了困难。

很多渐冻症晚期患者，只能躺在病床上熬时间，那种直面死的痛苦，只有经历过的人才懂。

最关键的是，这个病还没有能治愈的先例。

蔡磊伟大的地方，在于他生病了，心里还想着别人。

他不想让儿子遇到类似的困境，也想帮助到同样患渐冻症的人，于是拿出全部积蓄，成立了科研室，用来研究能治病的药。

总有人说：“蔡磊露面，是为了博眼球，多带货挣钱。”

事实上，他已经几个月没直播了。

他现在的全部精力，都用在工作，跟进团队进度。

由于没法说话，他只能用眼球控制鼠标，通过眨眼来确认打字，打字很慢，但也能清楚表达想法。

每工作2个小时，就必须要扶起来活动一下，因为他没办法自己动，长时间一个坐姿，很容易长压疮。

照顾他的人是3个护工，她们需要查看他的情况，隔2小时给他喂药。

给他喂药很艰难，因为他吞咽不顺，一口进去，会吐半口出来。

蔡磊会歉意地对护工笑笑，他何尝不想好好吃，可身体不允许啊，这么要强的一个人，落到现在的境遇，尊严早碎了一地。

据段睿透露，蔡磊对工作要求很严，每一个方案都要过目，病友传来的数据，也要一条条查看。

这么做，也是有效果的。

有个女孩病情就好转了。

女孩小刘也是渐冻症患者，她很年轻，才20出头。

小刘的病情发展很快，走路困难，后来只能躺在床上。

她是幸运的，用上了蔡磊研发的药，病情得到了控制，经过2年的复查，她高兴地打来电话，对蔡磊说：“我身体状况很好，对未来充满希望。”

这就是蔡磊努力的意义。

很少人知道，其实他研发的成果，蔡磊自己没法用。

因为他症状严重了，没有什么办法能回转。

但他并没有放弃，依然在努力。

现在的经费，大多是段睿直播和卖书的收入，她表示要跟时间赛跑，只要能让蔡磊活着，忙碌就有了意义。

说实话，每次看到蔡磊都很心疼。

他明明可以自私一点，却选择了拼尽全力。

每天工作到深夜，就连普通人也吃不消，支撑他的，就是能研发成功的信念。

很多人不理解他，觉得他出来就是为了流量。

那是你不需要，你不可能知道，那些家里有渐冻症患者的人，多么想看到蔡磊。

只要蔡磊活着，他们的家人就有希望。

说蔡磊是他们的精神支柱，一点不为过。

所以，我说不出蔡磊的一点不好，他饱尝病痛，却还努力工作，为更多的人操心，这样的人值得我们敬重。

就算他想让更多人看到，也是应该的，因为渐冻症这个群体，本身就需要关注。

等哪一天，渐冻症患者能痊愈了，人们不会忘记，蔡磊做过的努力。

来源：子莘说