摘要：这项发表在《公共科学图书馆·医学》期刊的研究，分析了2012至2022年间由123名自述患有特发性嗜睡症（IH）患者创建的346条社交媒体帖子、社区论坛、博客、视频及播客内容。

一项新研究揭示了长期疲劳患者的生活体验，这种疲劳感无法通过任何时长的睡眠缓解。

这种被称为特发性嗜睡症（简称IH）的病症，被英国国家医疗服务体系描述为“患者长时间睡眠后醒来仍感到昏沉、易怒且无法恢复精力”。

据英国嗜睡症组织估计，该国已确诊2500例IH患者，另有数千人尚未意识到自己未被诊断，或他们对睡眠的贪求其实并不正常。

IH的根本病因至今尚未明确，学界认为其根源可能与神经系统有关。

患者会经历日间过度嗜睡、夜间长时间睡眠、持续性疲劳、醒来时极度昏沉（睡眠惯性），以及长时间小睡后仍感疲倦等症状。

这正是该病症与发作性睡病的区别所在——后者患者虽需日间多次睡眠，但醒后会感到精力恢复；而IH患者无论睡多久都无法满足。

此前研究多聚焦于医学界对IH的认知，但由武田制药的莎拉·伯明翰领导的团队，现已对患者的生活体验展开深度研究。

他们的目标是提升医疗护理水平、启发新治疗方案，并提高公众对这种疾病的认知。

这项发表在《公共科学图书馆·医学》期刊的研究，分析了2012至2022年间由123名自述患有特发性嗜睡症（IH）患者创建的346条社交媒体帖子、社区论坛、博客、视频及播客内容。

研究负责人伯明翰女士团队调查的创作者中，87%为女性，年龄介于16至60岁之间，主要居住在美国、澳大利亚、欧洲和加拿大。

多数患者声称每晚需要至少10小时睡眠才能维持正常功能，部分人甚至需要15小时以上。英国国民保健服务体系（NHS）建议成年人每日保持7至9小时优质睡眠以维持健康状态，充足睡眠能有效预防肥胖、糖尿病、心脏病及部分癌症等疾病。

研究团队将患者的共同经历归纳为10大主题：持续性睡眠、长期不清醒感、难以克制的困倦、非恢复性睡眠、起床困难、无意识行为、短暂微睡眠与长时间午睡、认知障碍、体力受限，以及生动梦境与入睡前幻觉。

研究人员摘录了部分典型病患陈述，这些描述可能引起其他未确诊患者的共鸣：

一名患者表示：“就像被注射麻醉剂后还被要求保持清醒，这就是我们整天的感受。”

另一名患者描述：“嗜睡感强烈到让我觉得无法继续生活，整个世界都围绕着睡眠需求运转。”

“无论睡多久，我从未感到精力恢复…永远处于昏昏欲睡的状态，仿佛从未真正清醒过，”另一位患者写道。“我疲惫不堪、大脑混沌，思维无法集中，由于极度缺睡的错觉很容易陷入混乱——尽管从医学标准看我并不缺觉，因为我的睡眠时长和质量都很充足。但睡眠从未、一次都没有，让我焕然一新。”

研究人员采用类似方法分析了特发性嗜睡症（IH）对“生活影响”的七大领域：心理情绪健康、日常生活能力、意外伤害、人际关系、工作学业表现、身体健康状况以及医疗负担。

典型经历包括：“我无法锻炼——根本挤不出时间和精力”；“甚至忍痛决定不要孩子，因为病情使我无力照料”。还有人表示IH阻碍了友谊维系：“总因爽约被说靠不住…但没人知道我们有多渴望参与…可就在准备出门时，身体就像抛锚的汽车般突然罢工。”

研究团队指出：“IH对生活质量产生深远影响，严重损害情绪健康、日常功能、工作效率、职业选择、社交参与及亲密关系。”这种病症还会产生连锁反应，迫使亲友同事不得不应对患者的持续疲惫、频发的心理问题以及因超长睡眠需求导致的时间冲突。

尽管收集到大量共性经历，研究者发现最普遍的困境是病情不被重视——即便获得诊断，治疗方案通常仅是各类兴奋剂药物。需注意的是，本研究存在一定局限：数据属于患者自发分享，所有诊断均为自述结果。虽然无法核实受试者人口学特征和临床病史，但这些人群恰是愿意在线分享经历的典型群体。

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来源：忧郁天空