摘要：可他每天凌晨三点还在看数据，眼控仪一点一点敲出下一个实验方向。

他连话都说不出来了，却还在救千万个和他一样被锁住的人。

蔡磊现在只能靠眼睛打字。

每天五次药，针管喂流食，喉咙一呛就可能窒息。

可他每天凌晨三点还在看数据，眼控仪一点一点敲出下一个实验方向。

他动不了，但他的团队，正在撬动整个渐冻症的治疗天花板。

上万份基因样本，五千多万科研资金，上百个课题，全是他躺在病床上一点一点推出来的。

不是口号，不是慈善表演，是真金白银砸进实验室，是凌晨四点的显微镜，是几十个博士为一个数据熬到天亮。

有个20多岁的女孩，用了他们研发的药，能自己喝一口水了——就这一口，换来了整个家庭的喘息。

最狠的是，他们不藏着。

基因数据全公开，中美共享，谁都能用。

有人问，你不怕别人抢成果吗？

他说，我连命都快没了，还怕谁抢？

只要能多救一个人，数据就值。

去年十月，清华和他们联手的AI诊断系统通过了国家药监局审批，明年就能用。

这不是实验室里的纸片，是真能装进医院的设备。

一个病人，不用再跑遍全国找专家，手机上传一个视频，系统就能初步判断是不是渐冻症。

早一天确诊，就多一分活的可能。

他夫人直播时说，最近中科院送了台脑机接口原型机，他试了，能用眼神控制屏幕了。

虽然还是慢，但至少，他还能“说话”。

肺活量从一千降到八百，每天都在掉，可他没停过。

直播间一场筹款破千万，不是靠哭惨，是靠真实。

有人留言：我老公也是渐冻症，看了你们的视频，我第一次敢带他出门了。

这句话，比任何奖状都重。

国家把渐冻症列进重点研究目录，京东追加两千万，不是因为蔡磊有名，是因为他用命证明了一件事：罕见病不是没人管，是没人敢真管。

他不是英雄。

他就是个被命运按在地上摩擦，却还死死攥着火种的人。

别人在等奇迹，他在造奇迹的零件。

他活不成自己想活的样子，但他让成千上万的人，活成了自己不敢想的样子。

来源：青春已去一点号