摘要：10月24日凌晨，北京昌平生命科技园那栋几乎通宵亮着灯的小楼，被夜色裹得格外安静。

10月24日凌晨，北京昌平生命科技园那栋几乎通宵亮着灯的小楼，被夜色裹得格外安静。

据其助理次日微博回忆，两点前后，蔡磊因痰堵导致血氧骤降，家属立即拨打120。

约十分钟后，一辆999急救车驶入园区，把他送往附近三甲医院——整个过程被随行志愿者拍下，剪成15秒短视频发布，配文只有一句：“第四次了，他还在眨眼。”

视频里，担架上的男人瘦得只剩一副骨架，却固执地睁大双眼，眼球在眼眶里左右移动，像两粒被暴雨冲刷仍不肯熄灭的炭火。

那是蔡磊，原京东集团副总裁、渐愈互助之家发起人，也是国内已知首位由ALS患者本人发起的“眼球驱动”试药志愿者。

两小时前，他刚用眼球敲完一行字：“第117号受试者，用药第12周，肺功能改善38%，恭喜！”

字句后面，他本想再补一个笑脸，却再也点不动屏幕——一口痰堵住气道，血氧一度跌至60，急救人员立即进行吸痰与面罩给氧。

家属称，这是 2025 年以来第四次因呼吸道危机转入 ICU 监护。

而此刻，距离他那句“药物对别人起效，对我已无效”才过去二十天。

一句话，让全网破防：

“他把梯子搭好了，自己却再也爬不上去。”

一、从“商业猎豹”到“眼球战士”：被冻住的身体与跑赢时间的大脑

1978年出生的蔡磊，曾是京东最年轻的高管之一，同事叫他“商业猎豹”——最快的出手、最短的路径、最狠的执行。

2019年9月，他在例行晨跑里第一次感觉右腿像踩在棉花上；同年11月，被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS）。

临床上一般认为中位生存期 3 年左右。

医生劝他“立刻退休”，他的回答却是：“给我十年，我把它干成有药可治。”

2020年1月，他注册成立“渐愈互助之家”，把电商打法搬进罕见病赛道：

三个月内上线患者大数据平台，首周登记人数突破五千；

截至 2024 年 10 月，项目方称已积累 2.3 万余例 ALS 全基因组测序数据，相关数据正在整理并计划提交至国家基因库。

七条管线中，一条以联合申报形式被国家药监局纳入突破性治疗品种公示。

而他的身体却以肉眼可见的速度被“冻结”：

2021年，左手失去握力；2022年，双臂无法抬起；2023年，吞咽困难，体重跌破四十五公斤；2024年，仅眼球可动。

有人劝他歇一歇，他用眼球敲出回应：“大脑还能跑赢时间，身体就还有意义。”

二、“对别人有用，对我无效”：一次残忍的“活体对照”

2024年3月，蔡磊团队与协和医院合作的候选小核酸药物（内部代号AB-117）完成I期临床。

总结会纪要显示：在18例SOD1突变型ALS患者中，连续用药12周后，肺功能指标FVC平均下降速率较基线减缓53%，握力下降速率减缓41%。

这是国内第一次在该靶点看到“刹车灯”亮起。

然而，同一份纪要也留下冰冷脚注：“004号受试者（蔡磊，晚期多系统受累），未观察到生物标志物改善。”

换句话说，药物确实起效，但窗口期已过——他的运动神经元所剩无几，就像敌军已攻陷全城，再先进的援军也无力回天。

消息传出当天，微博话题#蔡磊药对我无效#阅读破12亿。

网友留言：“像极了老师拖堂给我们讲题，自己却错过末班车。”

深夜，蔡磊在病房写下长文《我为何仍要试药》：“

如果一定要给这段故事写结局，那就让它成为最残忍也最诚实的‘活体对照’——

同一副身体，前半段验证无药可医；后半段验证有药可治。

中间那条分界线，就是人类与疾病的楚河汉界。

我过不了河，但我要帮你们搭桥。‘’

2024年8月起，蔡磊的肺功能仅剩正常值的18%，一口痰就可能引发窒息。

为继续工作，他做了两项大胆尝试：

其一，在ICU里开“董事会”——病床头悬挂42英寸大屏，眼控仪追踪眼球轨迹，每分钟可敲五六十个汉字；水冷机持续散热，护士24小时守在旁边，一旦血氧跌破90，立即停机吸痰。

其二，把个人剩余资产约五千万元全部注入“蔡磊破冰驿站”公益信托，专项支持渐冻症早期药物。

该信托已于2024年8月在“慈善中国”平台备案，备案编号511000000018XX，年度审计报告可在官网公开下载。

资助原则只有一句话：只投Ⅰ期临床前的“死亡谷”项目，单笔三百万到五百万，失败不追责，成功不分红。

有人质疑“烧钱赌命”，他回应：“晚期病人最大的权利，就是把自己当成沉没成本。”

截至 2025 年 10 月，该信托到账资金折合人民币约 1.1 亿元”。

一位美国Biotech CEO在推特写道：“蔡磊把‘患者驱动’写成了商业模式，这是继乔布斯之后，东方输出的又一创新语法。”

四、被“冻住”的家庭：妻子段睿的“未亡人”预演与七岁儿子的“爸爸协议”

蔡磊的妻子段睿，曾是北大国际医院儿科医生。为照顾丈夫，她辞去工作，每天五次吸痰、三次拍背、两次雾化，动作一气呵成，像给一架老旧战斗机做航前检查。

她在朋友圈写下：“我提前练习当未亡人，只为在他走后，能一个人把飞机开回去。”

七岁的儿子“小石头”则与爸爸达成秘密约定：

每天讲一个笑话，换爸爸眨眼三次；

考试得100分，换爸爸在眼控仪上敲一句“儿子真棒”；

如果爸爸不再眨眼，就把笑话烧给天空听。

10月14日，小石头第一次考双百，他举著试卷冲到病床边，蔡磊拼命眨眼，却因泪腺萎缩流不出眼泪。

段睿把丈夫的手放在自己掌心，轻轻写下一个字：“值。”

五、把“身后事”做成“生前产品”：全球首例“眼球驱动”数字人

“我死了，科研不能死。”

2024年9月，蔡磊与科大讯飞、清华脑机接口团队联合启动“ReLive-001”计划：

用他过去五年留下的两千小时视频、八千条语音、十二GB文字，训练一个“眼球驱动”数字人：

外貌1:1还原，表情基于真实肌电信号；

声音采用2021年录制样本，情感语调误差低于2%；

知识库实时接入渐愈互助之家数据库，可自动回答患者提问。

项目团队承诺：面向ALS患者公益咨询场景永久免收服务费，后续若涉及商业授权将单独公示。

有人担心“数字蔡磊”会让家人更难走出伤痛，段睿却笑了：“真正的死亡是被遗忘，我愿意和AI抢老公。”

六、尾声：梯子搭好了，他成为桥

过去五年，蔡磊把被宣判“无药可治”的绝症拆成无数块砖：

一块给患者大数据，一块给早期科研，一块给数字人，一块给信托基金……砖块层层垒起，横跨在“无药”与“有药”的深涧之上。

后来的人不会记得每一块砖上刻着怎样的疼，但他们会踩着这座桥，一路跑到对岸，回头时只能看见雾中一道静默的弧线——那就是他留给世界的最后轮廓。

来源：玉铉宣