摘要:从推动全国电子发票普及,到深耕“互联网+财税”领域,这位商界闯将的人生关键词曾是“突破”。如今,渐冻症晚期的他,在另一条生死赛道上与时间竞速——LSFIS评分12至13分的晚期状态下,全身瘫软、丧失语言能力的他,靠眼控仪续写着“向死而生”的答卷。
“他的世界正一寸寸冻结,但冲锋从未停下。” 京东前副总裁蔡磊的近况,藏着最震撼的生命答案。
从推动全国电子发票普及,到深耕“互联网+财税”领域,这位商界闯将的人生关键词曾是“突破”。如今,渐冻症晚期的他,在另一条生死赛道上与时间竞速——LSFIS评分12至13分的晚期状态下,全身瘫软、丧失语言能力的他,靠眼控仪续写着“向死而生”的答卷。
三位护工才能搀扶起身,双上肢瘫痪数年,日常活动困于桌前,这是蔡磊的身体困局。每坐两小时必须躺下拍打,否则神经压迫的剧痛与压疮会接踵而至;食物要加增稠剂,水需针管喂服,去年ICU七天六晚的抢救更是险象环生——喉肌萎缩的他,一口痰就可能致命,那次“差几个小时”的气切延迟,成了他口中的“幸运”。
但这样的身体里,藏着惊人的意志力。从早八九点到深夜十二点,他全天坚守工作,眼控仪每分钟五六十个字的输入速度,让所有事务正常推进。团队研发的药物部分对他无效,却能拯救基因型病友,当被问是否遗憾,他通过眼控坦言:“很振奋,这是成就。”
他见过二十多岁发病的病友小刘,曾羡慕地鼓励对方“好好治疗,有希望恢复”;如今收到小刘病情稳定的感谢视频,成了他科研路上的光。即便睡觉时可能需要呼吸器,即便陪伴家人的时间被压缩到极致,他仍坚定地说:“分秒必争,不遗余力!”
当被问及攻克渐冻症最想做什么,他笑着通过眼控回应:“直播科学胜利晚会,倪萍已答应主持。” 这不是空想,是一个晚期患者用生命下注的信念。
蔡磊的故事从不是“悲情叙事”,而是每个普通人都能共鸣的力量——当生活“冻结”时,该如何用勇气敲开希望的缝隙?你被他的哪句话戳中了?
来源:无风无雨无晴
