摘要：全球正在逐渐进入“痴呆社会”。中国作为全球患者人数最多的国家之一，有超过1500万人受到影响。背后是远高于1500万个家庭的苦难

Hello，亲爱的读者朋友们！

全球正在逐渐进入“痴呆社会”。中国作为全球患者人数最多的国家之一，有超过1500万人受到影响。背后是远高于1500万个家庭的苦难

当亲人开始失忆、重复提问、说些“不合逻辑”的话，TA还是原来的那个人吗？

很多家庭都有这样的困惑：明明倾尽所有的爱与精力，却仍感觉和亲人渐行渐远。为什么付出换不来理解？为什么家庭照护者常常感到羞耻、孤立和绝望？

来自全球最具影响力的独立研究智库之一，哈斯廷斯中心（Hastings Center）发布了系列研究报告，聚焦痴呆症患者、家庭和机构的不同视角，提出了颠覆性的新思考：痴呆不是“告别”，而是另一种正在发生的生活。

记忆消散后的“自我”

当记忆不再，一个人是否就“不存在”了？

1.我们的局限

在大众印象中，痴呆=失忆=“人已不在”。这种等式深深影响了家庭和社会。很多患者一旦表现出严重遗忘，周围人就会下意识地认为他们已经“失去了自我”。

报告指出：这种简化是危险的，它会让家庭甚至医疗系统忽视患者的真实需求，否认他们作为“人”的存在。

2.患者仍在表达“存在”

事实是，即使记忆模糊，情感、身体感知和关系依然存在。

哈斯廷斯中心的研究表明，患者的“存在感”并不会随着记忆的消失而消失，只是转向了另一种方式：

①情感表达：即便语言混乱，患者依然会通过笑容、皱眉、眼神来传递感受。

②非语言沟通：身体姿势、手势、小动作，都是他们表达“我还在”的方式。

在北京一家养老院，一位八旬患者常常无法叫出女儿的名字，但当女儿进房间时，她会紧紧握住女儿的手，眼泪不断滑落。这就是“自我”在以情感方式出现。

更重要的是，情感记忆比事实记忆更持久。患者可能记不清昨天吃了什么，但能记住“这个人让我安心”或“那个声音让我害怕”。这意味着，他们的“情感自我”依然完整。

3.重新定义TA

研究提出，痴呆患者的“自我”可分为三类：

①记忆中的“我”，会因为病情而受损；

②当下自我（情感自我），始终活跃；

③具身自我（通过身体与世界互动的“我”），依然完整。

我们，包括医生，习惯用“还能不能自己吃饭”“认不认识人”来评估痴呆症患者。

然而这样只能显示“能不能做”，却无法衡量“这个人还在不在”。

我们需要承认“情感自我”和“关系中的自我”的存在，即一个人依然在与周围发生联系。

当家人蹲下身子、轻声说话、握住他的手，就是在回应“当下自我”；当护理员耐心倾听一句重复的话，就是在尊重“具身自我”。

记忆会消退，但“自我”并没有消失，只是换了一种方式存在。

“不可靠的叙述”，还是最真实的体验？

当患者的语言逐渐破碎，我们能从中读懂什么？

1.患者的叙述常被忽视

痴呆患者常被当作“不可靠的经验叙述者”。因为他们语言混乱、记忆错误，讲述的故事前后矛盾，很多时候被家人和专业人员自动忽视。

我们之所以觉得“不可靠”，是因为我们太看重“事实准确性”。可对痴呆患者而言，表达的目的不是传递信息，而是建立连接。他们说“我见过山里的山猫”，可能不是在讲一个真实事件，而是在表达“我曾经自由”“我怀念自然”。

然而，痴呆患者依然是“可靠的经验叙述者”——即便是碎片化、错乱的叙述，也包含着他们对世界的真实感受。

2.语言与非语言的交替表达

研究发现，随着病程进展，患者的沟通方式会发生显著变化：从完整句子变为碎片词语；从逻辑清晰到跳跃断裂；

而我们容易忽视的“非语言表达”就变得尤为重要。患者的语调、节奏、停顿、触摸、沉默，都是他们的“声音”。

患者可能会通过轻拍你的手表达 “想让你多陪会儿”；听到以前常听的歌，会跟着节奏点头 —— 这些动作、反应，不受记忆碎片化的影响，反而更能直接传递他们当下的感受：舒服还是不舒服、想靠近还是想安静。

3.如何倾听：不求逻辑，但求共情

真正的倾听，是放下“对错”判断，进入对方的情感世界。哪怕一句话重复十遍，每一次背后的情绪可能都不同——有时是焦虑，有时是渴望，有时只是想确认“你还在”。

①不要用“逻辑一致性”去衡量患者的表达；

②倾听的关键是：坚持理解（尝试捕捉含义）+适应变化（接受表达的不完整）；

③我们必须学会从“断裂的话语”中，感受患者“此刻情绪”。

痴呆患者的叙述并非不可靠，而是另一种形式的“真实”。

照护：从“修复”到“回应”

为什么我们越努力，越觉得无力？如果痴呆无法逆转，照护的意义是什么？

1．照护者的困境

许多照护者陷入“修复思维”：想让亲人恢复记忆、找回过去的样子。可病情不可逆，这种努力只会带来深深的绝望甚至自责。

更糟的是，社会常把痴呆照护视为“拖累”“无望”，让家属背负羞耻与孤独。他们不敢向外求助，怕被说“不孝”，也不敢表达疲惫，怕被视为“冷漠”。

超过60%的家庭照护者表示自己长期处于孤立和精神压力状态，这一比例在痴呆家庭尤为突出。

2．照护的本质：从“我主导”到“我回应”

传统照护模式是“我主导”：我要帮你穿衣、吃饭、走路。可这种方式容易变成“命令”或“控制”，让患者感到被剥夺自主。

“回应式照护”是“我感知”：我观察你的表情、语调、动作，然后做出回应。比如，你皱眉，我问“是不是冷了？”；你伸手，我问“你想去哪？”

这种模式不追求“效率”，而追求“连接”。

护理员发现，当她蹲下与患者平视时，对方情绪立刻安定。这个动作不是“服务技巧”，而是传递了“我尊重你”的信息。

3．回归初心：活在当下

照护的初心，不是让患者通过修复模式“变回过去”，而是让患者“活在当下”。患者可能无法做复杂决策，但他们依然能感受温暖、信任和被爱。

患者可能逐渐丧失抽象思维和决策能力，但仍然能够进行情感回应与身体互动。

真正的伦理连接，不是预设“他什么都不懂”，而是以开放姿态回应他的每一个表达。哪怕只是一个眼神、一次触摸、一句重复的话。

照护的核心，不是让患者恢复，而是学会回应与连接。

我们暂时无法治愈疾病，但我们可以治愈关系。

找到TA，倾听TA，守护TA，真正开始学会：如何与一个正在变化的人，共同生活。

从今天起，请试着少问一句“还记得吗”，多问一句“你现在感觉如何？”

来源：健康高手