世道太不公平！蔡磊深夜发文抱怨：我爷爷50岁去世，父亲47岁离世

摘要：“我爷爷50岁去世了，我父亲47岁去世了，我这40露头就要面对生死，你说这公平吗？”这是蔡磊2023年坐在北京医院走廊里说的话。那时他刚拿到渐冻症确诊书，曾经在京东拍着桌子谈税务的手，现在连攥紧病历都费劲，家族三代男性的“短命”阴影，像块湿毛巾裹着他的胸口。

“我爷爷50岁去世了，我父亲47岁去世了，我这40露头就要面对生死，你说这公平吗？”这是蔡磊2023年坐在北京医院走廊里说的话。那时他刚拿到渐冻症确诊书，曾经在京东拍着桌子谈税务的手，现在连攥紧病历都费劲，家族三代男性的“短命”阴影，像块湿毛巾裹着他的胸口。

近日北京某医院的特需病房里，蔡磊的病床旁摆着三台电脑，全是眼控仪连接的科研终端。他的四肢裹着防痉挛的弹力带，喉咙里偶尔发出细碎的气音，那是渐冻症在“啃”他的声带。

时间倒回2019年秋，那时他还是京东集团总税务师，加班到凌晨3点是常事，直到有天签字时笔尖突然抖得画圈。他从京东总部打车到协和医院，挂了5个科室的号，做了肌电图、腰穿、基因检测，最后医生握着他的手说：“是ALS，没特效药。”

那天他坐在医院台阶上，想起爷爷50岁那年在菜园里突然栽倒，父亲47岁时躺在病床上还喊他“要拼”，风卷着落叶打在脸上，他突然笑了，“我偏不按命运写的剧本活”。之后他退出京东，把北京的两套房子卖了，成立医疗科技公司，找了20个国内外ALS专家，要“用商业思维揍病魔”。

妻子段睿把工作室关了，每天早上帮他擦身子，晚上帮他翻科研论文，有次哭着说：“他连拿勺子都难，还盯着电脑到凌晨”，蔡磊就用眼控仪打了行字：“我还有眼睛，能干活”。

目前蔡磊的科研团队传来好消息：他们找到的“ALS靶点G72”已进入灵长类动物实验阶段，上海华山医院的神经科专家说：“这个靶点针对性很强，有望延长患者2-3年生存期”。而他的身体状况却在加速恶化：9月23日段睿在《新周刊》采访中透露，蔡磊已经丧失自主吞咽功能，只能靠鼻饲管打流食，下星期要做胃造瘘手术。但他没松劲，9月25日晚他用眼控仪打了20个字：“我五体瘫软，但脑子没瘫，奇迹在来的路上”。

网友们在他的抖音评论区刷起“蔡总加油”，还有100多个渐冻症患者寄来手写卡片，其中一张写着：“你是我们的灯，没亮完，不能灭”。目前他的直播间每天能筹到8-10万元科研资金，全部打进第三方监管账户，每笔支出都在公众号公示，他说：“网友的钱，要花在刀刃上”。

蔡磊的“商业基因”，其实早就在对抗渐冻症中“发光”了。2011年他加入京东时，发现京东每年要花1亿元买纸质发票，于是推动“电子发票”落地，这不仅帮京东省了8000万成本，更推动了中国电商行业的“无纸化革命”，现在全国电商的电子发票普及率超过90%，都有他的功劳。

现在他把这种“解决问题”的商业思维用到了渐冻症上：他发现渐冻症患者的医疗数据分散，于是建了“全国ALS患者数据库”，把100家医院的患者数据整合起来，帮科研人员更快找靶点；他发现科研资金不够，于是用“带货筹钱”的模式，把自己的流量变成“公益现金流”，这种“商业+公益”的玩法，可能会成为渐冻症救助的新模板，也给其他公益项目提供了思路。