摘要：蔡磊最懂这份滋味，曾是京东副总裁的他，要钱有钱，要地位有地位，41岁已站在事业巅峰。

都说钱能解决世上大多难题，可在生死面前，钱再多有什么用？

蔡磊最懂这份滋味，曾是京东副总裁的他，要钱有钱，要地位有地位，41岁已站在事业巅峰。

可19年的一通电话，却将他的人生送入深渊，确诊渐冻症，人生已经进入倒计时。

直到2025年9月25号深夜，他用眼控仪敲出的字炸了屏：“奇迹已经发生！”

这时候再想倪萍提起他时红着眼的模样，才懂那些话里藏着千斤分量……

2019年9月的诊断电话，把蔡磊的人生劈成两半。

医生拿着渐冻症的确诊书告诉他，他已无药可医，生命只剩下3到5年的时间。

他盯着那张纸发呆，想起47岁就病逝的父亲，突然懂了什么叫命运无常。

作为商业精英，他第一反应是“砸钱解决”——跑遍全球顶尖医院，试遍各路偏方，可身体还是一点点“结冰”。

2024年6月，一场普通感冒直接把他送进ICU，靠呼吸机才捡回条命。

出院后别说工作，连走到客厅短短十米都气喘吁吁。

到2025年，他彻底陷入“五体瘫软”的境地：四肢动不了，脖子转不动，连话都没法说，每天只能靠流食维持生命。

更糟的是谣言缠身。

有人说他“装病骗捐”，有人骂他“直播割韭菜”，累计数千万人看到这些诽谤言论。

可蔡磊没精力争辩，只能默默打开眼控仪，一字一句敲出声明，附上诊断书和诉讼证据，把造谣者告上法庭。

有人嘲讽：“你看，再有钱不也这样？”蔡磊没反驳。那台能捕捉眼球运动的设备，成了他对抗命运的武器，每天雷打不动用它工作五六个小时。

“宁可战死，绝不屈辱等死。”9月深夜的长文里，蔡磊敲出这句话时，眼球在屏幕上费力移动，手指连虚拟键盘都碰不到。

没人想到这个全身僵住的人，正撬动着整个渐冻症科研圈。

过去20个月，他团队对外投入的科研资助超5000万元，联动上百个科研项目。

2024年一年就砸了4000万，还宣布要再捐1亿，钱不够就靠“破冰驿站”直播带货凑，自传《相信》的版税也全投了进去。

他把商业上的资源整合能力用到了科研上：拉来60多家机构、70多位教授协作，建了8家联合实验室；搭起“渐愈互助之家”，触达1.5万名患者，攒下的真实数据打破了科研样本不足的困境；甚至建了动物实验基地，用基因小鼠加快药物测试速度。

奇迹真的砸开了裂缝。

2024年5月，针对SOD1基因的药物RAG-17在中国获批临床，成为全球唯一中美双获批的RNAi疗法，鞘内注射后病友病情真的稳定了。

11月，第二款小核酸药物又拿到美国FDA孤儿药资格。

到2025年，10条药物管线全进入临床，有病友激动地说：“三年前只能等死，现在真的活下来了！”

铁汉也有柔情。

妻子段睿生日那天，他没法唱生日歌，就提前用眼控仪编好祝福程序。

烛光里他盯着妻子笑，段睿红着眼眶摸他的脸。

5月他得“全国自强模范”那天，儿子举着奖状凑过来，他只能用眼神跟着孩子转，眼眶里的光晃得人想哭。

他早把自己当成最后一颗子弹。

2022年9月就签了遗体捐赠协议，要捐出脑脊髓组织做研究。

在他带动下，上千病友跟着签字，填补了国内渐冻症脑库的空白。

2024年底颁“生命科学破冰奖”时，他砸500万奖金给研发突破的科学家，说这是“给病友的希望红包”。

“我真舍不得他，可又为他骄傲。”倪萍谈起蔡磊时，眼泪总止不住流，这话在药物突破后再品，才懂里头的分量。

倪萍见过太多有钱人，却没见过把钱花得这么“傻”的。

蔡磊的5000万没砸在私立病房，没买进口保健品，全投给了跟自己基因型不符的药物研发——他清楚自己未必能用上这些药。

他直播带货不是为赚钱，是为给科研续资；他建数据平台不是为出名，是为让病友少走弯路。

这才是钱的真正用处。

蔡磊用四年抗争证明：钱买不来自己的健康，却能给1.5万名病友铺出生路；钱挡不住身体的“冻结”，却能点燃科研的火种。

那些嘲讽“钱没用”的人，忘了没用的从来不是钱，是不肯把钱变成光的人。

2024年央视AIGC晚会上，蔡磊靠AI技术完成演讲，声音虽不是原声，却震碎了无数人的泪腺：“AI帮我们找到了新靶点，这不是我一个人的战斗。”

病友群里有人说：“以前得了这病只能在家等，现在知道有人拼着命为我们找药。”这大概就是倪萍说的“伟大”——不是活成传奇，是把自己活成灯塔。

来源：夕颜TALK一点号