摘要：原本读私立学校的儿子小菜籽满七岁，需要正式就读公立学校，因为户口原因不得不去西城区和姥姥姥爷一起。

今年七月份，段睿和蔡磊夫妇除了直播带货之余，和大家分享了他们现下的生活。

原本读私立学校的儿子小菜籽满七岁，需要正式就读公立学校，因为户口原因不得不去西城区和姥姥姥爷一起。

因为蔡磊的病情时常反复，段睿抽不开身，只能夫妻俩和儿子两地分居。

这对于一位母亲来说，恐怕是个不小的挑战。

北大医学院硕士出身的她，没有选择在丈夫罹患渐冻症的时候离去，也没有听从众人的意见放弃直播带货。

她一向最有主心骨，完全不像表面上看起来的那么简单。

段睿和蔡磊夫妻俩一个是有着名校经历的高材生，一个曾任职京东副总裁，被称为电子发票第一人，是难得一见的商界天才。

这对双职工家庭本应受人艳羡，将生活过得风生水起、安稳平顺。

结果意外比所有规划都来得要早，将一切美好得如童话般的生活都打破。

2019年10月，蔡磊被诊断为渐冻症病人。

这种疾病，目前在世界范围内几乎没有好的治疗方式，病患只能忍受极大的痛苦，看着自己各种器官逐渐衰竭，最后走上生命的终点。

这对当时尚有无限抱负的蔡磊来说，简直是天大的灾难。

但出人意料的是，他没有轻易被打败，反而很快全身心投入到了治疗渐冻症药物研发的过程中，还组建了自己的治疗团队。

对于京东的一系列工作，他选择在家完成。

有媒体前往他家中拍摄，看到蔡磊情况严重时，不得不戴着呼吸机敲打键盘。

他称自己的身体很脆弱，哪怕是一场小小的感冒，也有可能直接夺走自己的生命。

转眼间六年过去了，蔡磊的身体状况每况愈下，但据他所言，目前药物研发和治疗方案都已经有了最新动态。

距离之前医生对他下达很难活过三年的断言，已经过了很长时间，被渐冻症彻彻底底改变人生的蔡磊，依旧在不屈地抗争着。

而同样被改变了人生的妻子段睿，同样在深受争议之下活出了自己的样子。

段睿通过相亲和蔡磊认识，那时对方比她大十一岁，履历丰富，谈吐文雅，算是事业有成。

两人一见面就相谈甚欢，第二次见面蔡磊就认定了段睿，想正式和她确定恋爱关系。

她觉得进度太快，提出想要先接触一段时间。

段睿那时刚从学校出来不久，眼睛里并不是只能看到对方的优渥条件，她清醒地判断两人的家世和背景，想要做出最理智的判断。

结果这个让她一眼动心的男人，在交往过程中没有叫人失望，两人不久后确立关系加结婚，新婚生活忙碌又甜蜜。

然而仅仅一年后，蔡磊被诊断为渐冻症，他们不得不拿出大量的积蓄来治病，并期盼着一个可以被治好的奇迹。

就算夫妻俩人一直在致力于研究特效药，但据今年年初时的报道，蔡磊的情况还是不可避免地变得更糟。

不仅不能动，连说话也变得困难，基础的吃饭也要靠段睿帮忙。

结婚时，她年纪尚轻，这六年间却几乎将最好的年华都搭在了病房里。

不少人也曾劝段睿离开，但她却始终不离不弃，辞掉了原本的工作，花费大量的时间经营直播。

初期因为蔡磊京东副总裁的身份，直播间总会涌进来很多人，靠着卖货的收益，他们勉强维持着治病和科研两手抓的生活。

段睿之前学过的那些知识，不足以支撑她妙手回春，但起码可以做到陪在丈夫身边。

时间久了，网络上传来了各种各样的议论声音，有人直接否定了段睿的心意，称她是在以丈夫的病情为噱头博取眼球。

还有人觉得，段睿明明可以有更好的方式挣手术费，但还是抛弃掉研究生的标签，不免可惜。

但自2022年开始直播活动后，全力负责相关事宜的段睿几乎没有停下脚步。

她在采访活动中诚恳地表达，通过互联网这个窗口，她不仅可以支付科研经费，还能让更多人对渐冻症有所了解。

“这不是出于我对一个人的爱”，可见她早已将其当做经营数年的事业，早已无法轻易割舍。

而这也已经成为段睿和蔡磊共同的愿景。

眼下蔡磊的病情越来越严重，原来还能在直播时出现，随意和大家聊天，现在只能将所有事情全部交给段睿。

她既要负责工作，又要照顾蔡磊，几乎没有精力再和孩子待在一起，这也成为段睿相当大的遗憾。

但有医学专家指出，他们夫妇俩人在渐冻症研究上所做出的巨大努力，推动整个治疗事业前进了一大步，单从这点上来讲就已经功德无量。

这或许能堪堪慰藉段睿这一路走来的艰辛，对于未来有可能发生的一切意外，她早已做好准备，也足够坚强去承担。

来源：东乐剧院