摘要：行动能力是最先被夺走的东西。从最初的行走不便，到彻底离不开轮椅，再到今天，他的四肢和脖颈都已基本瘫痪。

账号停更4个月后，渐冻症患者蔡磊再次传出新消息，妻子段睿透露他的病情又加重了，他如今正面巨大痛苦。

蔡磊现在到底怎样？

渐冻症（ALS），这种世界级的罕见病，对蔡磊身体的侵蚀是系统性的，而且毫不留情。

行动能力是最先被夺走的东西。从最初的行走不便，到彻底离不开轮椅，再到今天，他的四肢和脖颈都已基本瘫痪。

胳膊和腿脚完全失去了功能，颈部也无法支撑头颅，只能极其轻微地左右摆动。站立，早已是上个世纪的回忆。

生命体征也亮起了红灯。他的呼吸功能出现了困难，每天清晨和夜晚，都需要借助吸氧来维持身体的运转。

对于一个曾经健康的人来说，自主呼吸竟也成了一种奢望。

更可怕的是，他的身体已经脆弱到经不起任何风吹草动，两次看似普通的感冒，都曾将他直接送进ICU抢救，在生死线上徘徊。

接下来崩解的，是人类最基础的表达与生存系统。

沟通的桥梁被一节节拆毁。最初只是舌头变得不灵敏，吐字含混不清。而现在，语言功能已经完全丧失。

他脑海中思绪万千，却无法通过声带传递出哪怕一个音节。

而生存的危机，则直接指向了吞咽。他的吞咽功能正在飞速退化，咀嚼已经成为不可能完成的任务，每天只能依靠流食来获取能量。

医生甚至已经提出了未来的预案：如果情况继续恶化，他可能需要通过胃造瘘手术，直接将食物输送到胃里，或者完全依赖输液。

整个过程中，最残忍的是，他的意识自始至终都保持着绝对的清醒。

他清晰地感知着身体每一部分功能的丧失，像一个被绑在椅子上的看客，眼睁睁看着自己的“房子”被一砖一瓦地拆掉，却无能为力。

在身体被禁锢的废墟之上，他用仅存的武器——他的意志和眼球——开辟了一个全新的、无限扩张的战场。

那台眼控仪，就是他最后的武器，也是他指挥千军万马的权杖。

这台机器通过捕捉他眼球的视线来完成文字输入，他操作得极为熟练。它不仅是沟通的工具，让他能和6岁的儿子“小菜籽”交流，听着酷似自己的儿子喊爸爸。

它更是他工作的指挥棒，让他能够撰写获得“全国自强模范”荣誉时的获奖感言。

那些通过眼球一个字一个字敲出来的文字，再经由AI语音助手朗读出来，依然充满了力量。

蔡磊的战略，早已超越了“为自己找药”的初级阶段。

早在2019年，这位41岁的男人确诊之初，医生就给出了2到5年的生存预言。如今，这场抗争已经进入第六个年头。

他没有把时间浪费在自怨自艾上，而是发动了一场系统性的科研攻坚战。他投入了自己的全部积蓄，成立了大数据平台，并建立了中国首个渐冻症病例的基因样本库。

他像一位将军，组建起一支专业的医疗团队，对这个庞大的基因库进行深入研究。他们的努力确实带来了成果，一款特效药的研发实现了突破。

但命运再次开了一个残酷的玩笑——这款药，对他本人无效。可他并未因此停下脚步，因为他的战场，早已从个人求生，扩展到了为整个患者群体带来希望的广阔疆域。

他甚至为“身后之战”也做好了布局。

他早已签署了遗体捐赠协议，这是他最后的承诺，也是他最决绝的冲锋——将自己的身体，这具被疾病摧毁的躯壳，作为留给医学研究的最后一份资源。

它在一个复杂的社会场域中，引发了强烈的回响。这个场域里，有妻子段睿最坚固的同盟，也混杂着外界不解的噪音。

段睿，这位拥有硕士学历的女性，是蔡磊最坚实的后盾。结婚7年来，她不仅是生活上无微不至的照料者，更是丈夫精神上的战友和事业上的伙伴。

当蔡磊无法言语时，逻辑清晰、语言能力极强的她，就成了丈夫的“翻译官”和对外沟通的桥梁。

她全身心地投入，支撑着这个摇摇欲坠的家。但在一次采访中，当被问及未来时，这位坚强的女性还是瞬间情绪失控，泪洒当场。

她坦言，虽然对丈夫的离去早有心理准备，但当现实一天天逼近，那种痛苦依然难以承受。她甚至不知道，当那一天真的到来时，自己该怎么办。

蔡磊也深知妻子的不易，他曾劝说段睿，如果自己不在了，就改嫁吧。但段睿从未想过放弃。这种坚守，是这场残酷斗争中最温暖的光。

然而，光亮之外，总有阴影。

“钱”的问题，成了公众审视的焦点。为了筹集巨额的科研经费，蔡磊和段睿投身直播带货。这一行为，却引来了一些人的指责，说他们是“借病营销”、“博眼球”来牟利。

这些声音无疑是刺耳的。但现实的鸿沟是，直播带货的收入，对于动辄上亿的科研开销来说，简直是杯水车薪，远远达不到收支平衡。

事实是，这个家庭为了科研和公益，已经累计投入了上千万元。段睿甚至在用自己的个人收入补贴这个巨大的资金缺口。

不久前，他们更是以夫妻的名义，发起了一个高达1亿元的慈善信托，旨在长期、稳定地支持渐冻症的科研攻坚。

这些数字，是对所有质疑最强有力的回击。它清晰地表明，这场战斗的决心有多大，规模有多宏伟。

蔡磊的故事，早已超越了一位绝症患者的个人悲剧。他用自己的行动，向世界展示了一种惊人的可能：即便肉身被彻底摧毁，精神和意志依然可以开疆拓土，甚至能爆发出比健康的体魄更强大的影响力。

他的身体在坍缩，坍缩成一个无法动弹的囚笼。但他的精神在扩张，扩张成一个为无数病友点燃希望的科研矩阵，一个引发社会深刻反思的公共议题。

我们当然期盼奇迹，期盼医学能够跑赢死神。但在此之前，我们更应该尊敬这份向死而生的勇氣。蔡磊正在用他生命最后的能量，在一片废墟之上，为后来者建造一座永不陷落的精神堡垒。

来源：屏风浊影深