京东原副总裁蔡磊与渐冻症抗争的破冰者

摘要：在生命最灿烂的时刻遭遇渐冻症，京东前副总裁蔡磊没有选择向命运低头，而是以超乎常人的勇气和毅力，发起了一场人类与罕见病的殊死搏斗。从商业精英到抗病斗士，蔡磊用行动诠释了"纵使不敌，也绝不屈服"的精神，为全球50万渐冻症患者点燃了希望之光。他的故事不仅是一个人与疾

蔡磊：与渐冻症抗争的“破冰者”

在生命最灿烂的时刻遭遇渐冻症，京东前副总裁蔡磊没有选择向命运低头，而是以超乎常人的勇气和毅力，发起了一场人类与罕见病的殊死搏斗。从商业精英到抗病斗士，蔡磊用行动诠释了"纵使不敌，也绝不屈服"的精神，为全球50万渐冻症患者点燃了希望之光。他的故事不仅是一个人与疾病的抗争史，更是一曲关于生命尊严、科学探索和人性光辉的壮丽赞歌。

命运的转折：从商业精英到抗病斗士

2019年，41岁的蔡磊正值人生巅峰——作为京东集团副总裁，他是中国电子发票的开拓者，被誉为"电子发票第一人"；事业有成之际，他与小11岁的北大医学才女段睿组建了幸福家庭，并迎来了可爱的儿子。然而，命运却在此时给了他无情一击——手臂肌肉的异常跳动和无力感最终被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称"渐冻症"。

渐冻症被称为"世界五大绝症之首"，患者的运动神经元会逐渐受损，导致肌肉萎缩无力，最终全身瘫痪，平均生存期仅3-5年。面对这一残酷诊断，蔡磊曾一度陷入绝望："我宁可患癌症，也不愿得这个病！一辈子瘫痪在床，只能眼睁睁等着死亡降临。"但很快，这位商界强者的战斗本能被唤醒，他做出了一个惊人决定：倾尽所有，向渐冻症发起挑战。

与时间赛跑：用生命推动科研突破

确诊后，蔡磊辞去高管职务，全身心投入渐冻症科研。他深知时间紧迫："渐冻症患者的生存期平均在三至五年，五年间我目睹了数千名病友的离去。"为了加快研究进程，他搭建了全球最大的渐冻症患者科研平台"渐愈互助之家"，注册患者超过1.5万人；他带头捐献脑组织和脊髓组织，并号召上千名病友共同签署遗体捐赠协议，为科研提供宝贵样本。

科研需要巨额资金支持，蔡磊和妻子段睿创立"破冰驿站"直播间，通过直播带货筹集科研经费。2024年"双十一"期间，直播间销售额近4亿元，跻身平台前十。这些收入全部投入科研——仅2024年，蔡磊团队科研总投入就超过4000万元。

在蔡磊的推动下，渐冻症研究取得突破性进展：与70多位教授团队、60多家科研机构合作成立8家联合实验室；10条药物管线进入临床试验；中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破。一款针对SOD1基因型的新药已进入一期临床，部分患者病情得到控制。

生命的坚守：纵使不敌，也绝不屈服

随着病情发展，蔡磊的身体机能"断崖式下降"：四肢基本瘫痪，声音变高变细模糊不清，妻子只能听懂六成；固体食物被替换为糊糊，每次进食都需极度专注以防呛咳；夜晚疼痛难忍，需人帮助翻身十几次。一次普通感冒就让他住进ICU，医生曾预测他最多活5年，但到2025年7月，他已抗争近6年，改写了渐冻症患者的生存纪录。

尽管身体每况愈下，蔡磊仍坚持每天工作10小时以上。当腿部肌肉还能活动时，他用脚控鼠标一天踩上万次；当腿部也萎缩后，他改用眼控仪继续工作。"不能耽误工作"是他常说的话。他的卧室里挂着4块钟表，确保从任何角度都能看到时间——这位曾经的"时间抢夺者"，现在正与死神赛跑。

"身体越来越差，但希望越来越大。"蔡磊说，"至少我们知道了，这个病不再是死路一条。"他家中摆满孙悟空塑像——这位大闹天宫的英雄是他的精神偶像。"与其等死，不如战斗，纵使不敌，也绝不屈服。"这已成为蔡磊的人生信条。

超越生命的价值：为后来者铺路

蔡磊清楚，自己的抗争很可能救不了自己，甚至加速死亡，但他无怨无悔："如果给我十年，秒杀它（渐冻症）。但现在，我这一程走得值，下一程就交给后来人了。"他和妻子已将专利、股权等纳入信托，确保科研事业永续；他的自传《相信》成为给儿子的"家书"；他最大的愿望是成为儿子的榜样。

2025年，蔡磊继续推进"渐冻症科研AI大脑"计划，利用人工智能加速药物研发。他期待能颁发5000万元大奖，那将标志着人类攻克渐冻症的历史性时刻。

"死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到绝境心已绝。'未到绝境处，彼岸花不开'。"蔡磊用眼控仪写下的这句话，不仅鼓舞着病友，也感动着每一个知晓他故事的人。这位"破冰者"用生命诠释：真正的勇者，不是没有恐惧，而是带着恐惧依然前行；生命的价值，不在于长度，而在于燃烧的亮度。