摘要：这位曾经在互联网行业叱咤风云的人物，如今被禁锢在自己的身体里：完全丧失语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，仅能吃一点流食。

“如果他走了，我会真的很孤独。”

蔡磊的妻子段睿在最近的一次采访中透露丈夫病情加重时，说出了这句令人心碎的话。

2019年，京东集团前副总裁、中国电子发票的推动者蔡磊被确诊为渐冻症。

这位曾经在互联网行业叱咤风云的人物，如今被禁锢在自己的身体里：完全丧失语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，仅能吃一点流食。

段睿目睹了丈夫身体状况的急剧下滑。

今年年初，蔡磊还能勉强说几句话，如今已完全丧失语言能力，他的胳膊和腿失去力量，需要别人搀扶才能站立，现在还能吃一点流食，但未来可能需要进行胃造瘘手术。

“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿坦言，“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”

渐冻症作为被世界卫生组织列为五大绝症之首的罕见病，是运动神经元病的一种。

患者会逐渐出现全身肌肉萎缩、失去语言能力、吞咽困难、呼吸衰竭等症状，直至生命终结。

蔡磊的病情发展符合渐冻症的典型进程。

段睿透露，蔡磊现在颈部无法活动，并且开始有点流口水，表情肌也已经失去功能。

这些细节勾勒出这位渐冻症斗士日常面临的残酷挑战。

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团财务副总裁。

他是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的主要推动者之一。

2018年，段睿选择与蔡磊走进婚姻。她回忆，一开始对这个比自己大11岁的男人并无特别感觉，但慢慢发现蔡磊身上珍贵的品质，比如真诚。

而且两人性格互补：蔡磊从不内耗，而段睿自称是个容易内耗的人。

他们算是闪婚，之后很快有了孩子，小名叫“菜籽”。

然而幸福生活刚刚开始，2019年，蔡磊被确诊患渐冻症。面对这一世界尚无治愈方法的绝症，蔡磊曾建议段睿与他离婚，但段睿拒绝了。

“我能逃跑到哪呢，我能逃得开我的回忆吗？”段睿反问。

尽管病情不断恶化，蔡磊仍然尽力维持着与家人的情感连接。

8月24日，段睿度过36岁生日。晚上，她和儿子来到蔡磊的办公室，同事端来了生日蛋糕。

丈夫已经无法说话、唱歌，可他用眼控技术为她播起了生日歌。

烛光闪烁中，工作人员用镜头记录了这感人一刻。

这种眼控技术成为蔡磊与外界交流的主要工具。

今年5月18日，蔡磊获得“全国自强模范”称号后，就是用眼控仪写下感言：

“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

5月25日蔡磊47岁生日时，蔡磊破冰驿站分享了一段视频。

视频中，“小菜籽”认真地给爸爸插蜡烛点蜡烛，蔡磊一脸温柔地看着儿子。

妻子段睿则给蔡磊送上了鲜花。

这条视频也成为他社交账号最后一条内容，截至目前，其个人账号已有4个月未更新。

确诊渐冻症后，蔡磊没有放弃，而是利用自己的资源和能力，全力推动渐冻症研究和治疗。

他搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。

在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立。

此外，他还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

为了筹集科研资金，蔡磊和妻子段睿开始涉足直播带货，建立“破冰驿站”。

段睿在采访中表示，她原本是个怕镜头的人，但为了蔡磊和渐冻症患者，她成长为一名带货主播，挣来的钱全部投入了渐冻症科研。

这些努力并非没有成果。据报道，他们的工作已经让一小部分渐冻症患者用上了临床试验药剂，病情得到了改善。这为攻克渐冻症带来了希望。

面对不可避免的死亡话题，蔡磊和段睿之间有过感人至深的对话。

段睿说：“我有时候会很害怕，如果有一天真的没有你了，我怎么办？”

蔡磊回应道：“你到时候可能有新的爱情。你身体健康，你的形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什么？你有儿子，你的未来是非常好的一段人生。”“在哪里？”段睿质疑道。

蔡磊的前半生春风得意，事业有成，家庭美满。然而渐冻症改变了一切。

他曾经怨过命运不公，爷爷五十多岁去世，父亲不到五十岁离世，如今轮到他四十多岁就经历生死劫难。

渐冻症患者的寿命通常只有三到五年，蔡磊至今已抗争近六年，超过了多数患者的生存期。

现在的他已经交代了后事，把每一天当作最后一天过。

段睿面对的压力同样巨大。丈夫的患病，舆论的影响，以及照顾家庭和参与直播带货的重担，都压在她肩上。

她在采访中表示，自己很孤独，但生活逼着她成长，过程残酷，让她觉得自己已经被“榨干”。

如今，蔡磊的社交账号已停更4个月。最后一条内容停留在5月25日，他47岁生日的视频。

渐冻症病房外，段睿依然忙碌着破冰驿站的直播工作，他们的儿子“小菜籽”已经开始上小学，一家人不能住在一起，使得相聚时光尤为珍贵。

全球有数以万计的渐冻症患者，蔡磊建立的数据库和样本库为研究提供了宝贵资源。他的努力已经让一部分患者用上了实验性治疗药物。

尽管蔡磊个人可能等不到“解冻”那天，但他为后人铺就的道路，正指向渐冻症被攻克的方向。

好的，这是本文的参考资料和文献来源。所有信息均基于已公开的、可查证的新闻报道和当事人公开表态，确保内容真实客观。#头条深一度#

1.澎湃新闻：《蔡磊妻子：他用眨眼跟我说“我爱你”，如果他走了我会很孤独》

2.北京青年报：《“渐冻人”蔡磊：上市“救命药”比京东上市还让我激动》

3.蔡磊官方社交媒体账号（抖音/微博）：《破冰驿站》相关视频

4.央视新闻：《“全国自强模范”蔡磊：用生命“破冰”》

5.中国新闻网：《蔡磊夫妇的“破冰驿站”：直播带货助力渐冻症科研》

（老A）

来源：非遗手艺人