摘要：今年9月下旬，蔡磊的近况又一次揪了很多人的心。新周刊放出的段睿采访里，说清了这位渐冻症患者眼下的难——他已经完全说不出话，半年前还能蹦几句，现在嘴唇动再多次也没声音。胳膊和手早僵得没法动，腿站不起来，脖子只能轻轻晃两下，嘴角还开始流口水，脸上的表情也越来越淡，

今年9月下旬，蔡磊的近况又一次揪了很多人的心。新周刊放出的段睿采访里，说清了这位渐冻症患者眼下的难——他已经完全说不出话，半年前还能蹦几句，现在嘴唇动再多次也没声音。胳膊和手早僵得没法动，腿站不起来，脖子只能轻轻晃两下，嘴角还开始流口水，脸上的表情也越来越淡，连情绪都快没法靠表情传出来。还好他还能吃流食，只是接下来可能要做胃造瘘，以后就得靠机器帮着吃饭了。

谁能想到，几年前的蔡磊还是在商场上连轴转的人。刚查出渐冻症时，他手里还攥着没看完的工作报表，医生说“最多活三到五年”，他盯着诊断书愣了半天，第一句话不是问自己还能活多久，而是问“现在国内外研究到哪一步了？”段睿那时候还没从“刚结婚就要面对绝症”的打击里缓过来，看着蔡磊连夜查文献、打电话找专家，声音里全是压不住的慌：“他那时候连睡觉都抱着电脑，生怕漏了任何一个可能的治疗机会。”

可希望刚冒头就被浇了冷水。有专家直接跟蔡磊说“这病目前没治，别白费力气”，还有人劝他“好好享受剩下的日子”。蔡磊没听，反而更倔了——他开始建渐冻症患者数据库，自己跑遍全国联系病友，甚至抵押了家里的房子凑钱搞科研。“他不是不怕死，是怕自己走了，后面成千上万的病友连‘等’的机会都没有。”段睿说起这些，声音里带着颤。

蔡磊没怕过这病的结局。谁都知道渐冻症难有转机，可他偏要跟病魔耗。不是贪生，是怕自己走了，后面更多渐冻症病人没了盼头。这些年他带着团队找前沿疗法，甚至拿自己当实验对象，药的副作用让他吐得站不住，还是硬撑着记录反应。有个网友说，自己父亲也是渐冻症，熬了六七年，全世界求医都没用，看着蔡磊这样，又心疼又佩服，还忍不住建议：“真到最后阶段别做气切了，少受点罪，让他有尊严地走。”这话底下，好多家属留言说：“太懂这种痛，看着亲人一点点‘冻住’，比自己生病还难受。”

可争议也没断过，甚至越来越刺耳。有人在网上骂得难听：“一到过节就出来卖惨，蔡磊是铁打的？每次都说恶化，怎么就不死？”还有人盯着直播带货阴阳怪气：“赚病友眼泪的商人罢了，段睿怕是早算好遗产了吧？”更有甚者说：“真伟大怎么不把钱全捐了？搞直播不就是为了捞钱？”这些话像刀子一样扎人，段睿看到时，红着眼眶却没歇过带货的活——直播间里卖的大多是日用品，利润薄得可怜，有次工作人员算错账，她自己掏了几万补窟窿。

段睿没回避这些质疑，只说直播间人不多，工作人员又多，根本赚不到钱，反而自己还得往里贴。而且所有带货收入都捐去做渐冻症科研了——熟悉他们的粉丝都知道，这笔账一直看得清清楚楚，每一笔捐款的流向都公示在网上，没藏过私。有支持者忍不住反驳喷子：“你们盯着人家的‘错’，怎么没看见蔡磊把自己当实验品？没看见段睿天天守在病床前？”

也有很多人站出来替他们说话。有人说蔡磊是真纯粹，自己都那样了，还想着为天下患者铺路，用自己的经历推动研究，这种人该被尊重。还有人说，段睿做公益带货不只是因为爱，更是敬医学，知道多一分钱，可能就多一分让病友看到希望的机会。

现在蔡磊牵头建的渐冻症患者数据库里，已经收录了上万条病友的病情数据，有好几个科研团队靠着这些数据，把临床试验的准备时间缩短了半年多——这些看不见的进展，都是他躺在病床上，用眼神一句句跟团队确认出来的。他没法写字，就靠眼球追踪仪把想法敲在屏幕上，有时候一个方案要改十几次，累得眼球都发红，也没说过停下。

其实渐冻症家属都懂这种难，就像那位失去父亲的网友说的，全世界求医都可能无果，每一步都走得累。蔡磊和段睿的特别之处，是没把自己困在痛苦里，反而想拉着更多人往前。哪怕现在蔡磊连表情都快做不出来，哪怕质疑声没停过，他们还是没松劲。

生活里总有这样的时刻：当医生说出“没办法”三个字时，有人会像蔡磊这样，攥着最后一点希望往前冲，哪怕要承受更多痛苦；也有人会选择安安静静度过剩下的日子，不想再跟病魔较劲。没有人能说哪种选择更对，毕竟每个人面对的遗憾、牵挂都不一样。可蔡磊的故事摆在这，我们难免会想：如果有一天，自己或身边人遇上这样的困境，是该咬着牙拼一拼，还是笑着松开手呢？

来源：冰点历史一点号