摘要：自从媒体曝光蔡磊身患渐冻症后，除了一些采访外，他身体情况的消息很少被人公布出来，前不久，蔡磊的妻子段睿接受采访时，透露了蔡磊目前的情况，并直言蔡磊很痛苦。

都说“往者不可谏，来者犹可追”，可要是和现在蔡磊的一样，未来还有什么追不追的必要呢？

自从媒体曝光蔡磊身患渐冻症后，除了一些采访外，他身体情况的消息很少被人公布出来，前不久，蔡磊的妻子段睿接受采访时，透露了蔡磊目前的情况，并直言蔡磊很痛苦。

可在这份痛苦背后，蔡磊仍在为一件事坚持，段睿也默默做着不为人知的付出，他们的故事远比现状更让人动容。

前京东副总裁蔡磊身患渐冻症后，便组建团队，将自己的家当全部投入到渐冻症的研究当中，为不少渐冻症患者带来希望。

可这样一个人，却因为病症逐渐严重，身体机能不断下降，大半年前，还能开口说话的蔡磊如今也完全丧失了语言能力，连一句简单的话语都无法传递。

还不止如此，2025年9月23号，蔡磊的妻子段睿接受《新周刊》采访时，还表示蔡磊现在情况很严重，除了不能说话外，之前在他人搀扶下还能站起来，如今也没有办法站起来了。

之前还只是双手、胳膊完全不能动，现在连脖子也几乎不会动，只能左右轻微晃动，肢体功能不断衰退还是一方面，现在他的表情肌也几乎失去了功能，开始频繁流口水。

曾经意气风发的模样渐渐被病痛掩盖，目前，蔡磊只能吃一点流食，维持生命体征，段睿还表示，如果病情继续发展，未来他可能需要通过胃造瘘手术，依靠机器来维持生命。

谈及丈夫的现状，段睿眉宇间除了透着悲伤外，也难掩疲惫，据段睿说，如今好在有团队的帮助，在加上经济上暂时还没有太大压力，她才没有过度憔悴。

即便如此，照顾蔡磊的诸多事务，仍需段睿亲力亲为，像从日常喂食到协助护理，每一件事也都耗费着她大量的精力。

除了照顾蔡磊，段睿还承担起了另一项重要任务，那就是直播带货，尽可能维持团队运行，对此外界曾有质疑声，认为他们直播带货是为了赚钱，给段睿留下财富。

可面对这样的猜测，段睿觉得十分委屈，他们直播间人数不算很多，如果要维持科研团队的运行，基本上属于入不敷出的阶段。

目前直播带货所得的全部收入，已经被他们全部捐给了渐冻症科研事业，此外，为了科研团队的运行，她还往里贴了不少钱进去。

尽管蔡磊夫妻已经尽自己所能，可得到的研究成果却差强人意，蔡磊时刻面临着死亡的威胁不说，段睿也在随时失去丈夫恐惧和对未来的迷茫中，惶惶不可终日。

面对现在的困境，段睿也会陷入深深的无力感和孤独，她坦言自己时常因为疲惫等原因，陷入绝望崩溃之中，靠着整夜痛哭发泄自己的负面情绪。

再加上蔡磊是个乐天派，他无法理解段睿在巨大压力下的绝望，而这只能靠段睿自我调解，不过好在蔡磊不理解但尊重，并且十分配合段睿。

尽管无力、绝望，段睿也还在努力坚持着，而支撑她做这些的，除了对蔡磊深厚的爱情，还有对医学的敬畏，她希望能为渐冻症的攻克出一份力。

往者不可谏，来者犹可追，再这样的困境下，蔡磊深知自己的病情严峻，也明白想要攻克渐冻症还有很长的路要走。

但他从未放弃，他觉得自己并不惧怕死亡，坚持与病魔抗争，是希望能为后续可能患上渐冻症的群体带来更多福音。

可惜，蔡磊目前做出的努力，在攻克渐冻症的宏大目标面前显得渺小，但他的付出却在渐冻症疾病发展的历史上，留下了浓重的一笔，他用自己的坚持，为无数渐冻症患者点燃了希望的火种。

在谈及医疗环境时，段睿还曾感慨过，国内的医疗体系对普通人很友好，相比很多国家，我们已经很幸运了。

她认为，对待生活应保持“知足常乐”的心态，不仅是个人生活，面对社会事务，比如医疗体系，也该多一份理解与包容，学会“看开”。

蔡磊虽深陷病痛折磨，却以坚韧对抗命运，为渐冻症群体奋力奔走，段睿则是以爱为铠甲，默默守护、无私奉献。

他们的故事，不仅让我们看到了生命在困境中的顽强力量，更传递给我们善意与担当，以及人与人之间的温暖情谊。

这份直面苦难的勇气、为他人着想的情怀，将激励更多人在困境中坚守希望，也为社会注入了一份宝贵的正能量，希望蔡磊和渐冻症患者能好起来，也希望针对渐冻症的研究能有新的突破。

来源：

抖音@新周刊 2025 09-23 所发内容

来源：万无医失一点号