摘要：2000年，陈赛凤便察觉年仅1岁多的儿子陈兆然有些行为异于常人：他不到公园玩；家里不让亲人来，来了就哭；不走回头路，出家门就要坐的士或摩的，迷迷糊糊中才能回到家；喜欢在一个固定的地方用筷子敲地板……等到陈兆然3岁时，他被确诊为重度儿童孤独症。
近日
记者来到闽侯县南通镇
走进福建省第一家
大龄孤独症孩子的辅助性就业点——爱星谷
聆听一位“星星孩子”的母亲
——创始人陈赛凤的故事
陈赛凤展示孩子们制作的钻石画
确诊与求学：与众不同的孩子
2000年，陈赛凤便察觉年仅1岁多的儿子陈兆然有些行为异于常人：他不到公园玩；家里不让亲人来，来了就哭；不走回头路，出家门就要坐的士或摩的，迷迷糊糊中才能回到家；喜欢在一个固定的地方用筷子敲地板……等到陈兆然3岁时，他被确诊为重度儿童孤独症。
在20多年前网络资讯尚不发达的年代，陈赛凤能获取到的专业治疗方法十分有限，她只能依靠自己不断试错、反复摸索。
“一开始，我们认为让孩子在正常学校接受教育，会对他有帮助。”陈赛凤回忆道，她为孩子在福州找了十几所小学，均遭拒绝。开学第一天，陈兆然在教室小便，老师无奈要求带回；去其他小学报名，因陌生环境吵闹，他捂起耳朵大叫，最终因不适应被劝退……绝望之际，有人提醒陈赛凤去孩子户口所在地的学校试试，于是一家人回到了位于闽侯县南通镇的瓜山小学。
本以为孩子能在瓜山小学安心学习，可到了三、四年级，新的问题又接踵而至。陈兆然在逻辑思维方面，以及写作文、学英语等课程上，都远远跟不上同龄孩子的进度。更让陈赛凤揪心的是，同龄孩子开始排斥她的儿子。“我努力让其他孩子和他一起玩，可我的学生跟我说：‘陈老师，我不想跟他玩，跟他一组总是输。’”特地考取教师资格证，在瓜山小学任教的陈赛凤无奈地说。
资料图片：在瓜山小学，陈赛凤陪儿子陈兆然玩耍
之后，陈兆然在特殊教育学校继续接受教育，但毕业后又面临无处可去的问题。于是，陈赛凤和其他孤独症孩子的家长们决定一起为孩子们找个去处。
爱星谷诞生：艺术助力就业
感受到大龄孤独症孩子困境的陈赛凤，因在省残联精协担任有职务，便向相关领导提议：“得为大龄孤独症孩子找个落脚处。”陈赛凤回忆道：“后来相关政策出台了，落地执行却困难重重。首先，合适的场地就不好找。”
恰在此时，陈赛凤一位移居国外的亲戚在得知这一需求后，表示愿意提供场地。于是，在各方的共同努力下，2015年9月，福建省第一家大龄孤独症孩子辅助性就业点——爱星谷在闽侯县南通镇诞生。
福建省第一家大龄孤独症孩子辅助性就业点——爱星谷•受访者供图
陈赛凤和家长们期盼孩子们能在爱星谷学会更多技能，为未来的生活筑牢根基。为了让孩子们得到锻炼，爱星谷开展了丰富多样的活动。陈赛凤说：“我们教孩子买菜、学轮滑……还开展原生艺术活动，如绘画、制作钻石画等。半年前，又开启了永生花制作项目。”
孩子们在爱星谷绘画
孩子们在爱星谷制作钻石画的场地
同时，陈赛凤深知，只有让孩子们制作的产品具备市场化商业价值，才能帮助他们在社会上更好地生存下去。这份对孩子们未来发展的深切关怀，驱使着她不断探索新的可能。
陈兆然绘画作品•受访者供图
“当时，我们与北京的画廊开展合作，北京的家长帮忙对接资源。兆然的一幅国画作品还曾被北京一家公益机构选送参加巴黎参展，并赠予外宾。我们每年为孩子们举办画展，一直持续到了第九届。”陈赛凤回忆道，原生艺术项目曾有过一段顺遂的发展时期，然而好景不长，由于资金不足，画展只能无奈暂停。
孩子们在爱星谷绘制的画作
对于新项目永生花制作，陈赛凤有着不少大胆且富有创意的设想：“永生花的应用场景十分多样。成品可以摆在企业前台作为装饰；还可以涉足婚庆领域，把结婚照融入作品进行定制，毕竟永生花寓意着‘永存的爱’。”
孩子们在爱星谷制作的永生花
为了提升永生花的质量，陈赛凤还与高校的相关设计专业联系。“孩子们在制作永生花时材料损耗较大，导致成本比同类产品高。我们希望在设计上多下功夫，让产品既不会亏本，又具备顾客愿意购买的价值。”陈赛凤说。
轮滑逐梦路：个体与群体
在爱星谷，除了画室和手工室，还有一方室内轮滑场地。这里不仅是孩子们畅享轮滑欢乐的乐园，更如同一面镜子，映照出全国范围内日益增多的孤独症孩子踏上轮滑征程的动人景象。
孩子们在爱星谷运动
陈赛凤回忆起当初带着儿子一起踏上轮滑之路的初衷，说：“兆然平时总是横冲直撞，缺乏安全意识。我就想，如果让他穿上轮滑鞋，或许能控制他的速度，让他学会保护自己。”让她出乎意料的是，陈兆然对轮滑展现出了极大的热情，他享受着滑行时风驰电掣的感觉，每次都玩得不亦乐乎。
2008年，陈兆然参加了全国特奥轮滑邀请赛。然而，这一过程并非一帆风顺。当时，省残联相关领导向她坦言：“特奥赛主要针对智力障碍儿童，孤独症孩子的情绪和行为管控是个挑战。”面对困难，陈赛凤没有退缩，她主动请缨担任助教，最终为儿子争取到了参赛机会。
初次参赛的经历并不顺利。在西安转站时，陈兆然不慎走失，陈赛凤焦急万分，四处寻找，最终在茫茫人海中找到了他。这次经历让陈赛凤的心态发生了转变：“孩子在就好，成绩真的不重要。”比赛中，发令枪的巨响让陈兆然受到了惊吓，未能获奖，但陈赛凤并未气馁，她坚信给孩子一个融入社会的平台比什么都重要。
2010年，福建省作为第五届全国特奥运动会的主办方组建轮滑队伍，陈赛凤成为带队教练，陈兆然也在赛场上取得2金2银1铜的好成绩。2021年，陈兆然在第八届全国特奥运动会轮滑项目上取得2金1银1铜的佳绩。
资料图片：2021年，陈兆然在第八届全国特奥运动会轮滑项目上取得2金1银1铜的佳绩•受访者供图
“从兆然作为最早一批与特奥会产生交集的孤独症孩子登上赛场，到2010年有几十个孤独症孩子参加比赛，再到2021年，全国已有五、六百名孤独症孩子参与特奥运动会轮滑项目了。”陈赛凤感慨万分，“现在越来越多人知道轮滑项目对孤独症孩子有帮助。”
如今，爱星谷的轮滑场地中时常能看到不同的孤独症孩子在欢快地滑行。而陈赛凤，这位“自己淋过雨，就想为更多人撑伞”的坚强母亲，也多次在各种会议论坛上分享自己在孤独症原生艺术疗育、学龄期孤独症校园教育融合、家庭融入、社区融合以及居家泛化课程等领域的研究成果，并为其他孤独症孩子及家长进行个案指导，受益孩子已达几千人。
义工群体来到爱星谷与孤独症孩子们互动•受访者供图
记者手记：
“18岁后，他们该何去何从？”在今年两会上，全国人大代表李紫微再次呼吁关注成年孤独症群体，并提交了一份《关于帮助成年自闭症患者融入社会的建议》。李紫微展示的调研数据显示，我国在21世纪初有1300万孤独症患儿，其中14岁以上人群约为800万，远高于0-14岁儿童患者数量。
采访中，陈赛凤告诉记者，如今，陈兆然的主业从滑轮滑转变为在就业基地画画、做手工。然而，辅助性就业点只能在一定程度上给予帮助，远远无法彻底解决孩子们面临的问题，以永生花制作项目为例，从设计、制作、到销售，这一完整的市场化流程的摸索，对陈赛凤来说仍然不易。这些大龄孤独症孩子仍迫切需要社会给予更多关注与支持，才能在社会中寻得一席之地，绽放出属于自己的独特光芒。
孤独症有明确的医学界定，又称自闭症、孤独性障碍等，是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性，一般在3岁以前就会表现出来。人们将孤独症患者叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星，一人一世界，独自闪烁。
记者：林奥 邓一飞
编辑：林丹 洪婷婷
校对：宁媛媛 林丹
审核：王立强监制：谢永杰 庄高翔
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来源：遇见闽侯
