摘要:“白血病”三个字,像一块巨石压在了王大爷和家人的心头。虽然医生解释说,他得的这种“慢淋”进展非常缓慢,只要规范治疗,很多患者可以像高血压、糖尿病一样长期带病生存,更像是一种需要管理的慢性病。
今年68岁的王大爷,半年前体检时查出了“慢性淋巴细胞白血病”(CLL)。
“白血病”三个字,像一块巨石压在了王大爷和家人的心头。虽然医生解释说,他得的这种“慢淋”进展非常缓慢,只要规范治疗,很多患者可以像高血压、糖尿病一样长期带病生存,更像是一种需要管理的慢性病。
话虽如此,但王大爷心里还是七上八下。为了得到“最好”的治疗,他和子女们开启了“集邮式”看病模式。北京的A专家、上海的B教授、广州的C主任……只要听说哪个医生名气大,他们就想方设法挂号去看。
每次看病,王大爷都要把自己的病史、用药情况从头到尾复述一遍。不同的专家看完,给出的建议大同小异,但偶尔也会在用药细节上有些许出入。这让王大爷更加困惑了:“到底该听谁的?”更糟糕的是,前几天,他因为一点副作用处理不及时,半夜被家人紧急送进了急诊室。
王大爷的经历,可能是很多慢性病患者的缩影。我们总觉得,多看几个专家,博采众长,治疗效果肯定更好。但事实果真如此吗?对于像慢淋这样的慢性癌症,在“广撒网”和“认准一个”之间,哪种就医方式才是真正的优选?
最近,一篇发表在国际权威期刊《医学经济学杂志》上的研究,就通过对近6000名慢淋患者的真实世界数据进行分析,为我们揭示了一个可能颠覆很多人认知的事实。
在深入了解这项研究之前,我们先简单认识一下王大爷得的这种病——慢性淋巴细胞白血病(CLL)。
它是一种血液系统的恶性肿瘤,特点就是一个“慢”字。它的发展进程通常以年为单位计算,很多患者在确诊后很长一段时间内甚至不需要任何治疗,只需要定期观察。根据美国的数据,超过85%的慢淋患者预期生存时间在5年以上,确诊时的中位年龄接近70岁,是一种典型的“老年病”和“慢性病”。
近年来,随着靶向药物,特别是口服的BTK抑制剂的出现,慢淋的治疗已经发生了革命性的变化。患者不再需要频繁地去医院打针、输液,每天在家按时吃药,就能有效控制病情。这种便捷的治疗方式,让慢淋的管理越来越像一场“马拉松”,而不是“百米冲刺”。
然而,治疗方式的便捷,不代表疾病管理的简单。这场马拉松需要一位经验丰富的“陪跑教练”——也就是你的主治医生。他不仅要为你制定最初的治疗方案,更要在漫长的随访过程中,根据你的身体反应、病情变化、生活习惯等,不断微调策略,处理各种可能出现的副作用,为你保驾护航。
那么,这位“教练”是固定一位更好,还是经常更换更好呢?这就是前面提到的那项研究想要回答的核心问题。
为了搞清楚这个问题,研究人员利用了美国一个庞大的医疗数据库(Optum),筛选出了5990名正在接受口服BTK抑制剂治疗的慢淋患者的真实就医数据。
他们引入了一个非常重要的概念,叫做“医疗服务连续性”(Continuity of Care, CoC)。
听起来很学术?别急,我们可以把它理解为“看同一个医生的专一度”。
研究者使用了一个叫“赫芬达尔-赫希曼指数”(HHI)的工具来计算这个“专一度”。这个指数的范围是从0到1。
如果你的CoC指数是1,那意味着你是一个非常“专一”的患者,从始至终只看一位肿瘤/血液科医生。如果你的CoC指数接近0,那你可能就像王大爷一样,每次看病都换一个新医生,是个典型的“集邮式”患者。通过计算这近6000名患者的CoC指数,并追踪他们的健康状况,研究人员有了惊人的发现。
研究的核心结论是:CoC指数越高的患者,也就是看同一个医生越“专一”的患者,他们去急诊室和住院的概率显著更低!
具体来说,在排除了年龄、性别、病情严重程度等其他因素的干扰后,研究发现:患者的“专一度”(CoC指数)每增加一点,他们需要去急诊或住院治疗的风险就会相应地降低一些。无论是看急诊的几率、急诊的次数,还是住院的几率、住院的次数,都呈现出同样清晰的趋势。
这个发现非常有价值。它告诉我们,对于慢淋患者而言,坚持看一位固定的医生,这种行为本身,就可能是一剂“良药”,一剂能帮你远离急诊室和病房的“预防针”。
这个结果可能会让一些人感到意外。为什么只是简单地坚持看同一个医生,就能带来这么大的健康获益呢?
我们可以从几个维度来理解这个现象。
1. 连贯的“健康档案”与深度的信任。
世界卫生组织(WHO)曾对“医疗服务连续性”下过一个定义,大意是:患者能感觉到自己经历的一系列医疗事件是连贯的、相互关联的,并且符合自己的健康需求和偏好。
这背后,最关键的就是医生对你的“全面了解”。
想象一下,你的健康就像一部长篇连载小说。如果一直由一位作者(你的主治医生)来续写,他会清晰地记得每一个伏笔,每一个人物关系,小说的情节自然连贯而严谨。但如果今天换A作者,明天换B作者,每个人都只能草草翻阅一下前面的章节,难免会出现情节断裂、信息遗漏甚至前后矛盾的“烂尾”风险。
一位长期为你诊疗的医生,他脑子里装着你的“活档案”。他不仅了解你的病理报告和用药历史,更清楚你的性格、你的家庭支持系统、你对哪种药物副作用更敏感、你对治疗的真实期待。这种日积月累的熟悉和信任,是任何“临时抱佛脚”的名医门诊都无法替代的。当出现一些小的副作用或病情波动时,你更愿意也更方便第一时间联系他,问题往往能在萌芽阶段就被解决,从而避免了拖成大病、最终只能去挂急诊的窘境。
2. 避免“碎片化”医疗带来的风险。
频繁更换医生,最直接的后果就是医疗服务的“碎片化”。这种碎片化会带来诸多隐患:
信息丢失: 你在上一个医生那里做过的重要检查,可能因为沟通不畅,没有被下一个医生注意到。重复检查: 不同的医生为了全面了解情况,可能会让你重复做一些不必要的检查,既浪费金钱,也消耗精力。医嘱冲突: 不同的医生可能会给出略有差异的治疗建议,让你和家人无所适从,甚至可能导致用药混乱。这些“缝隙”和“断层”,正是医疗风险滋生的地方。而保持就医的连续性,就像用一根牢固的线,将所有这些医疗环节紧密地串联起来,形成一张安全网,大大降低了意外发生的概率。
看到这里,你可能会问一个终极问题:既然坚持看同一个医生能减少住院和急诊,那它能让我活得更久吗?
这是一个好问题,而研究结果也确实在这里展现出了复杂性。
在这项研究中,“专一度”(CoC指数)与患者的“总生存期”之间的关系,并不像与住院、急诊那样清晰和一致。
初步分析显示,两者之间没有发现非常强的关联。也就是说,单从这项研究来看,我们还不能理直气壮地说“坚持看一个医生,你就能活得更长”。
这是为什么呢?
研究者分析,这很可能与慢淋这种疾病的特殊性有关。正如我们前面提到的,慢淋是一种进展极其缓慢的慢性病,患者的生存期通常很长。在这样漫长的时间跨度里,影响寿命的因素实在太多了,比如患者自身有没有其他基础病、基因风险高不高、生活方式是否健康等等。想在其中清晰地剥离出“看同一个医生”这件事对寿命的独立影响,本身就是一件极为困难的事情,即使在大型临床试验中也很难做到。
不过,研究人员在后续的“敏感性分析”中发现了一个有趣的线索:当他们把研究范围缩小到那些随访时间超过3年的患者时,他们观察到,更高的“专一度”确实与更长的生存期之间存在一种微弱但统计学上显著的关联。
这或许暗示我们,就医连续性对生存的积极影响,可能是一种“润物细无声”的长期效应,需要足够长的时间才能慢慢显现出来。
回到我们开头王大爷的故事。他追求最好医疗资源的心情完全可以理解,但他的方法——“集邮式”看名医——可能并非最优解。这项涉及近6000人的大数据研究,用真实的证据提醒我们:
对于慢淋这样的慢性病管理,建立并维持与一位你信任的血液/肿瘤科医生的长期、稳定关系,至关重要。
这并不是说我们不能寻求第二诊疗意见。在面临重大治疗决策,或者对当前治疗方案有疑虑时,听取其他专家的建议是合理且必要的。但关键在于,这个过程应该是以你和你的主治医生为核心,有序地进行。你应该将第二意见带回给你的主治医生,与他一同讨论,共同决策,而不是“打一枪换一个地方”,让自己成为信息孤岛。
总而言之,管理慢淋这场马拉松,与其把精力耗费在不断寻找“新教练”上,不如花心思找到一位你信得过的“老教练”,并与他并肩作战,跑完全程。
因为一个稳定的医患关系,带来的不仅仅是方便,更是一种被科学数据证明了的、实实在在的健康保障——它能让你更平稳地控制病情,更少地被突发状况困扰,从而拥有更高质量的生活。这,或许比任何灵丹妙药都更加珍贵。
参考资料:Gabella S, Khanal M, Chen Y, Bhandari NR, Winfree KB, Abhyankar S, Hess LM. Continuity of care for patients with chronic lymphocytic leukemia: an analysis of real-world data. J Med Econ. 2025 Dec;28(1):1500-1511. doi: 10.1080/13696998.2025.2554514. Epub 2025 Sep 16. PMID: 40880070.
来源:康讯士一点号