“活力新生，人人可及”｜世界血友病日，我们与希望同行

摘要：每年4月17日的世界血友病日，今年的活动主题是“科学防治血友病，让生命不再脆弱”，旨在引导和促进血友病积极预防、规范诊疗和科学护理，减少出血发生，提升患者生活质量。

转自：神州细胞

他们常被称作

“

”

一次磕碰，可能引发难以止血的关节出血；

一次感冒，也可能带来内出血风险；

每一个成长的动作，都必须比常人更小心翼翼。

他们，就是血友病患者

——

一种因先天性凝血因子缺乏导致反复出血的慢性罕见病患者

[1]

每年4月17日的世界血友病日，今年的活动主题是“科学防治血友病，让生命不再脆弱”，旨在引导和促进血友病积极预防、规范诊疗和科学护理，减少出血发生，提升患者生活质量。

从“束手无策”到“科学管理”，预防是关键

血友病，是一种因体内缺乏凝血因子导致反复出血的遗传性疾病，严重时可引发关节畸形、慢性疼痛甚至残疾 [1]。其中最常见的A型血友病，由于缺乏凝血因子VIII，出血往往反复发生在膝关节、踝关节、肘关节等部位，极大影响了儿童的成长发育与患者的生活质量 [2]。所幸，科学正在改变这一切。

医学界已经达成共识：“早诊断、早干预、早预防”是血友病管理的核心策略 [3]。在许多发达国家，定期预防性治疗已成为基础治疗模式，有效降低了患者年出血率（ABR）和关节病变发生率，显著延长了寿命并提升生活质量[4]。但在现实中，仍有不少患者尚未系统接受预防治疗，对疾病的认知差距，仍然是一道不可忽视的隐形鸿沟[5]。

今年世界血友病日的主题是：“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。为此，我们发起了“活力新生人人可及”系列健康教育公益活动，倡导科学预防理念，助力患者重拾信心与力量。

知识不再遥远，健康触手可及

今年，我们以“活力新生人人可及”为主题，走进多个城市，联合开展血友病患者健康教育公益行动。

现场不仅有由血液科与康复科医生带来的疾病知识与规范治疗指导，还有康复健身操教学、亲子互动游戏等多样化内容，帮助患者真正将“预防”与“自我管理”融入日常。

我们看到：

• 孩子们努力跟着医生练习康复操，咬牙坚持每一个动作，只为走得更稳一点；

• 家长在分享治疗经历时哽咽落泪，那是压抑许久的心声终于被听见的瞬间；

• 有些城市还设立了义诊服务区，开展超声检查与关节功能评估，帮助患者科学掌握出血风险及关节状况……

这些看似平凡的瞬间，却真实照见了罕见病患者群体的坚韧与渴望。

以专业为引领，用责任照亮未来

我们始终相信，健康教育不仅是一次知识传递，更是一次信心建立的过程。

健康教育的意义，从来不止于课堂，更在于让患者看到希望、建立信心、迈出改变的第一步。

当患者真正理解疾病机制、掌握康复锻炼的方法、提升自我管理意识——治疗就不再遥远，生活也不再受限。

作为一家专注于生物医药创新的企业，我们始终高度重视公众对疾病的科学认知与健康管理意识提升。在聚焦研发、不断拓展治疗边界的同时，我们也持续关注疾病教育在社会层面的重要价值。

“毕生精力做好药”，不仅是我们对科技创新的执着追求，更是我们对生命健康始终如一的承诺。

我们相信，推动罕见病群体被更多人理解、呼吁多方参与构建更友善的健康支持环境，是企业社会责任的重要体现。

未来，我们将继续以专业为支撑、以公益为路径，与社会各界共同构建更有温度的患者支持体系，让“人人可及”不仅是一句口号，而是每一位血友病患者切实可感的改变。

愿每一位血友病患者

都能在科学治疗与温柔陪伴中

走出属于自己的“活力新生”

愿我们所做的每一份努力

终能汇聚成照亮他们前行的光

世界血友病日，我们与你同行

参考文献

[1] Srivastava, A., et al. (2020). Guidelines for the management of hemophilia, 3rd edition.Haemophilia, 26(S6), 1-158. https://doi.org/10.1111/hae.14046

[2] Mannucci, P. M., & Tuddenham, E. G. (2001). The hemophilias—from royal genes to gene therapy. New England Journal of Medicine, 344(23), 1773–1779. https://doi.org/10.1056/NEJM200106073442307

[3] World Federation of Hemophilia (WFH). (2021). Annual Global Survey 2020.

[4] Manco-Johnson, M. J., et al. (2007). Prophylaxis versus episodic treatment to prevent joint disease in boys with severe hemophilia. New England Journal of Medicine, 357(6), 535–544. https://doi.org/10.1056/NEJMoa067659

[5] Yin, H., et al. (2017). Current status and challenges of hemophilia care in China. Seminars in Thrombosis and Hemostasis, 43(6), 552–558. https://doi.org/10.1055/s-0037-1603924