摘要：他告诉患者：自己目前组建的实验室里，有些药物已经进入了临床试验，将来的某一天，一定会听到渐冻症病人有救了。
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2025年元旦，蔡磊向渐冻症患者发了一封公开信，当时是借助严控技术完成的。
他告诉患者：自己目前组建的实验室里，有些药物已经进入了临床试验，将来的某一天，一定会听到渐冻症病人有救了。
他的话掷地有声，让一起抱团取暖的渐冻症患者又增强了战胜病魔的勇气。熟悉蔡磊的人都知道，截止2025年，是他跟渐冻症病魔抗争的第六个年头了。
蔡磊从最初的难以接受，到后来的坦然，到现在的淡然，一步一个脚印地走着，没有任何地怨天尤人，他只想尽全力研究出能够治疗渐冻症的药物。
01蔡磊在2018年下半，经常伴有肌肉抖动的现象，当时，还不到四十岁的他，正一心扑在工作上，偶尔的肌肉抖动根本没有放在心上，时间的推移，症状越来越频繁，而且感觉浑身不舒服。
于是，抽时间去了北京的大医院进行检查，从2018年8月到2019年9月，历时一年多的时间，一共进行六次检查，最后确诊为：肌肉萎缩性侧索硬化症。
听到这个消息，身为京东副总裁的蔡磊简直不敢相信自己耳朵；
自己有那么多需要去完成的梦想，有深爱的妻子，有可爱的儿子，有年迈的母亲，太多的事情等着自己去做，老天竟然扔给给自己一个这么大的包袱。
他想到了自己的爷爷和父亲，他们都是中年去世。爷爷50岁，父亲47岁。难道：寿命的长短也有遗传因素吗？如果是那样，自己根本逃不过命运的安排。
既然已成事实，自己接下来该怎样去生活呢？他陷入了矛盾。
蔡磊没有纠结太久，他问自己一个问题：生命已经看到了尽头，自己还能做哪些有意义的事情？
经过思考，蔡磊离开了京东，他在北京成立了自己的公司，担任董事长，招募自己的团队。他要把自己有限的时间和精力花在刀刃上，成立的这个公司专门用来研究治疗渐冻症的药物。
02任何公司的运转都需要资金，蔡磊成立公司后，只收到了有限的集资，其余的都是蔡磊用自己的积蓄来支撑公司运作。
从公司成立到现在，共发起了两次“冰桶挑战”，目前，聚集在一起相互取暖的渐冻症患者有15000多人。
蔡磊还设立了“破冰奖”，奖励团队成员对药物研究的全力以赴。
在2022年，蔡磊来到了短视频平台，注册了账号，名字叫“破冰驿站”，和爱人段睿一起做直播带货，为公司筹集资金。
蔡磊的病情一天比一天严重，但是他的工作热情有增无减，每天的工作时长达到16个小时。
他的妻子看在眼里，疼在心里，只要蔡磊想做的，她都全力支持。随着病情的恶化，蔡磊说话越来越费劲，2023年11月，他试用可穿戴智能人工喉，这是全球渐冻症病人首例使用。
蔡磊一边跟病魔抗争，一边监督公司的药物研发进程，他的身体状况越来越差。
2024年，好友倪萍去看望他，当时强忍着眼泪，一个曾经那么健康的人，已经张不开嘴，说不出话了，连她的妻子也只能通过眼神了解他要表达的意思了。
03也许是天妒英才，蔡磊正在生龙活虎的年纪患上了这种病。
渐冻症患者逐渐衰亡的是神经元，而神智始终都是清醒的，也就是说：患上这个病，患者会眼睁睁地经历折磨，直到最后所有器官衰竭。
得病后的蔡磊，规划好了自己所要做的和所能做的事情。
不仅成立了研究治疗渐冻症药物的公司，还注资成立信托公司，为渐冻症患者保驾护航；
他所有的投入都跟渐冻症病情有关，他希望自己可以等到治疗渐冻症的药物问世，虽然他的心里很清楚，不知道要多久。
蔡磊在2023年出了一本书，名字叫《相信》，书中有对妻子的爱，有对儿子的嘱咐，字里行间都是对生活和家人的珍惜。
他于2024年签订了协议，把自己的遗体用来研究渐冻症这一疑难杂症。
蔡磊凭借顽强的毅力，在跟病魔作斗争期间，得到了很多荣誉。
2024年1月，被评为“中国经济新闻人物”。2024年11月，携手美国瑞康研制的第二款针对渐冻症的小核酸药物被美国食品药品监督管理局授予孤儿药资格。
04蔡磊的优秀不是患病之后才有的，从小到大，他一直都是大人眼里邻家的孩子。
1978年，蔡磊出生在河南商丘，在高二的时候就参加了高考，而且以优异的成绩进入了中央财经大学。
由于父亲在大三时患病去世，为了帮妈妈养家，1999年，大学毕业后，不得不回河南到老家，在一个税务机关过着朝九晚五的生活。
可蔡磊的理想不在这里，他积极考研并成功上岸，在2003年被三星集团高薪聘请去做中国总部的税务经理。
此后，蔡磊的人生就像开了挂一样，在万科集团也是领导层，主管税务，在2011年，被刘强东请去，做了京东副总裁。
2013年，蔡磊推出了中国首张电子发票，如果不是患上了渐冻症辞职，跟刘强东一直合作得非常愉快，曾助力京东集团在美国上市。担任京东集团副总裁期间，还参与了好几个公司的高层。
蔡磊，无论是健康时候还是患病期间，对工作和生活都全力以赴，活出了自己想要的样子。
真的希望蔡磊和他的团队早日研制出可以治疗渐冻症的药物，那样，优秀的蔡磊就可以延长自己的生命，为社会创造更大的价值。
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——完——
文|梧桐雨
审核|栖迟
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信源1：极目新闻2025-01-01 20:44 蔡磊发文透露近况：四肢已基本瘫痪！希望能早日颁发5000万大奖
信源2：蔡磊
来源：远川Talk一点号
