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文|小苏

编辑| 观山

“我爷爷50多岁去世，父亲47岁去世，我这40露头面对生死，那你说公平吗？”

面对镜头，原京东副总裁蔡磊一脸无助。

为何上天要如此不公，让自己在人生巅峰时患上渐冻症。

确诊之前，蔡磊身上贴有很多光鲜亮丽的标签——三星集团税务经理、万科集团总税务师、电子发票推动者······

确诊之后，蔡磊的身份只有一个：渐冻症抗争者。

既然生命已经进入了倒计时，那就活好接下来的每一天。

蔡磊在心中暗暗发誓道：要么死掉，要么干掉这个病。

一、寒门贵子

蔡磊，1978年5月出生在河南商丘一户普通人家。

家中除他以外，还有一个哥哥。

蔡磊的父亲是名军人，从小就对两个儿子非常严格。

无论生活还是学习，都必须优于同龄人。

好在，蔡磊天生就是个聪明的孩子。

从小学到中学，他的成绩都是班里的佼佼者。

也是在这个过程中，蔡磊爱上了物理学科。

彼时，他最大的梦想就是能成为一名科学家。

为了早日实现目标，蔡磊高二那年就参加了高考。

抱着试一试的心态，他和同学一起报考了中央财经大学。

本是个无心之举，没想到竟然真的被录取了。

就在蔡磊兴致勃勃地准备报考物理学专业时，父亲忽然给他迎面泼了一盆冷水。

“家里条件不好，你还是选个赚钱的专业吧。”

听到这里，蔡磊心头不由一紧。

说实话，父母把兄弟俩养大的确不易。

在蔡磊的童年记忆中，衣服上的补丁从来没有断过。

就连玩具，都要捡别的孩子扔掉的。

身为家里唯一的大学生，也是时候该承担责任了吧。

于是在兴趣和孝顺之间，蔡磊最终还是选择了后者。

但他也因此，陷入了很长一段时间的抑郁。

转眼间，时间来到了大三下学期。

眼看毕业在即，蔡磊一边准备论文一边自学考研。

就在他忙的不可开交时，老家那边传来了噩耗。

父亲患上了严重的肝硬化，时日恐怕不多了。

抱着最后一丝希望，蔡磊把父亲接到了北京看病。

住院期间，他每天都不分昼夜地守在病床前。

每隔20分钟，蔡磊都会给父亲翻一次身。

然而，上天并没有因他的善良而网开一面。

很快，47岁的父亲就被病魔夺去了生命。

临终之前，老爷子最大的心愿就是希望两个儿子能好好活下去。

原来，蔡磊的爷爷去世那年也才50岁。

无论如何，蔡家人都必须打破这个魔咒。

但是很遗憾，现实恐怕要让大家失望了。

二、咸鱼翻身

处理完父亲的后事，蔡磊就迎来了考研之际。

结果可想而知，他当日的发挥水平比想象中还要差。

蔡磊只要一低头，眼前就会浮现出父亲病重的模样。

待他回过神时，考试已经结束了。

父亲的离开和考研的失利，压得蔡磊有些喘不过气。

思来想去，他决定先回老家。

一来可以缓缓神，二来也可以陪陪母亲。

恰逢1999年，家乡的基层税务机关正在招人。

得知此事后，蔡磊立刻报上了名。

科班出身的他几乎不费吹灰之力，就通过了笔试和面试。

钱虽然不多，但总算端上了国家的铁饭碗。

说实话，这份工作已经非常不错了。

可人的追求终究是无止境的，更何况蔡磊本身就很上进。

很快，他就厌烦了这种朝九晚五的千篇一律生活。

经过一阵激烈的思想斗争，蔡磊决定“二战”。

也许考研成功，未来的可选择性就会多一点吧。

于是在工作之余，蔡磊开始挑灯夜战。

2011年，他信心满满地走上了考场。

好在这一次，上天没有辜负蔡磊的努力。

他不仅考上了中央财经大学财税学院，而且还是公费研究生。

在郝如玉教授的带领下，蔡磊读研期间发表了多篇论文。

就连编辑出版专业书籍，都有他的参与。

2003年，蔡磊以优秀毕业生的身份结束了研究生生涯。

紧接着，三星集团中国总部就向其抛来了橄榄枝。

在这里，蔡磊主要负责税务工作。

也是在这个过程中，他开启了人生中第一段恋爱。

眼看就要谈婚论嫁了，对方却以蔡磊工资太少为由提出了分手。

恰逢此时，万科集团也想将其收入囊中。

而且对方开出的薪资待遇，比三星集团高出好几倍。

蔡磊心一狠，咬牙跳槽了过去。

事实证明，他的选择没有错。

蔡磊在万科集团担任高管的那几年，刚好是房地产鼎盛时期。

在他的带领下，公司营收很快就超过了千亿元。

就在所有人期待蔡磊的下一步动作时，他忽然选择了辞职。

原因很简单，互联网时代即将来临。

想要继续赚钱，必须紧跟时代趋势。

于是在2011年，蔡磊辞去万科的工作来到了京东。

自此，命运的齿轮开始转动。

入职不久，蔡磊就发现公司的年纸质发票使用成本是笔非常大的支出。

一年到头粗略计算下来，差不多接近1亿元。

既然互联网时代到来了，纸质发票是不是也可以“退休”了呢？

2013年5月，蔡磊正式发起电子发票虚拟项目小组。

在他的带领下，团队成员相继攻克了电子签章、大数据存储及利用等关键技术。

为了让电子发票早日面世，蔡磊经常一连几日不合眼。

短短45天，他却完成了别人一年的工作量。

6月27日，中国内地第一张电子发票在京东集团诞生。

蔡磊也因此获得了“电子发票推动者”的称号，以及当年的“十大杰出人物”和“十大财会人物”。

复制成功的经验，蔡磊开始身兼数职。

他一边打造“互联网+财税”领域智库组织，一边助力京东在美国上市。

最忙的时候，蔡磊连最基本的睡眠都无法保证。

人的精力终归是有限的，他很快就意识到问题的严重性。

三、向死而生

2018年，蔡磊隐隐感觉身体有些不适。

但出于工作忙碌的原因，他一直都没有去医院检查。

直到8月份，蔡磊的左胳膊开始24小时不停地肉跳。

他才忽然意识到，事情恐怕没有那么简单。

用蔡磊的原话来说，这种跳动就像是电子设备在电量耗尽前一直闪烁着的红灯。

它似乎在一遍又一遍提醒自己，是时候充电或修复了。

即便如此，“工作狂”蔡磊还是把检查时间拖到了2019年2月。

当日，他抛下所有工作去北京协和医院做了个全身体检。

望着检查报告单上“未见异常”几个字，蔡磊悄悄松了一口气。

但不知为何，医生脸上却写满了担心。

“你这个情况不太好，每两三个月定期复查一下吧。”

隐隐之中，蔡磊有种不祥的预感。

果不其然，他刚复查两次就被送去了北京大学第三医院神经内科的樊东升团队。

望着眼前这位全国最权威的渐冻症专家，蔡磊的心彻底跌入谷底。

事实也的确如此，樊医生一开口就把他推向了绝望的边缘。

“按照目前的情况，你的生存期恐怕没有多长了。”

彻夜未眠后，蔡磊还是决定把这件事告诉妻子。

他很清楚，渐冻症的致残率是百分之百。

随着病情的不断恶化，人的身体将会不能动弹。就连穿衣、吃饭、说话的能力，也会逐渐消失。

儿子还那么小，妻子也那么年轻。

无论如何，蔡磊都不想拖累家人。

鼓足勇气后，他说出了前一晚心里演练了无数遍的那句话。

“我们离婚吧。”

谁知话音未落，妻子就用手背抹了把眼泪。

然后吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说。

“你想都不要想！结婚不就是为了相互提供后盾吗，从此以后，我就是你的后盾。”

听到这里，蔡磊隐忍许久的眼泪终于夺眶而出。

与此同时，他也在心中暗暗发誓道。

“要么死掉，要么干掉这个病。”

说干就干，蔡磊立刻成立了一家专做渐冻症药物研发的投资公司。

在妻子这位医学生的帮助下，公司很快就走向了正轨。

为了筹集更多的药物研发资金，蔡磊还做起了直播带货。

钱虽然不多，但他每一笔都用在了攻克渐冻症上面。

2023年10月，蔡磊尝试用了一款实验药。

用药第二天，他就感觉到腿部力量和说话情况明显改善。

只可惜，这种状态仅短短维持了一个月就恢复原状。

2024年4月，蔡磊身上的肌肉开始一点点萎缩。

突如其来的一场感冒，更是让他的身体机能断崖式下降。

与此同时，蔡磊还出现了面部臃肿和嘴巴歪斜的症状。

每一个疼得睡不着的夜晚，都让他感觉到死亡的降临。

结尾：

2025年2月5日，许久未露面的蔡磊在社交平台上分享了两张照片。

乍一看，一年前的他和现在似乎没有太大变化。

但事实上，蔡磊全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。

尽管生命已经进入了倒计时，他在新的一年还是有很多规划。

比如说，全力搭建渐冻症科研AI大脑，推进更加广泛的科研合作与数据研究······

等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。

【1】

【2】https://www.guancha.cn/cailei/2023_04_13_688142_2.shtml蔡磊：“电梯都不愿意等，现在却只能等死”

【3】

https://www.toutiao.com/article/7468105603907338762/?log_from=74eaa3c346dc9_1743561175432蔡磊回应面部变化：激素导致臃肿，全身肌肉减少30斤

来源：观山道人