摘要:【作者花了好多时间,因为一直有广告干扰。费力地获得图片文字再提取文字,是为了分享,让更多人受益。内容可能有颠倒或衔接不上、不连贯。请谅解。】
【作者花了好多时间,因为一直有广告干扰。费力地获得图片文字再提取文字,是为了分享,让更多人受益。内容可能有颠倒或衔接不上、不连贯。请谅解。】
凌志军
《重生日记》后记 (2012)
——一个癌症患者妻子的心声
今年三月,志军按照癌症患者的例
行常规做了一次全面复查。让我们惊喜的是,这次复查结果完全正常,这是他五年来在体检中第一次没有留下任何疑点,以至于他的主治医生对他宣布:你已经不再是病人了!
我们立即把这个好消息分享给一直
关注志军健康的所有亲朋好友。有朋友问,志军可以开始写书了吧?他们所期待的书,不是志军以往致力于撰写的时评著作,而是他这五年来在癌症康复之路上的亲身经历。因为这些亲人与朋友事实上,在癌症治疗过程中,自始至终对病人隐瞒实情几乎是不可能的。
因此,隐瞒病情几乎不可避免地让事情复杂化,对病人的治疗与康复有极大的副作用。
但是,“癌症”毕竟是带给病人太大冲击力的坏消息。是在第一时间就告诉病人,还是等一段时间?是告诉病人医生全部的话,还是告诉一半?这都是需要斟酌的。
我是幸运的,因为志军的理性与冷静。他从一开始就与我达成默契:不要对他隐瞒任何病情。话虽这样说,实际做起来却不那么容易。在求诊的前期,志军由于脑部的问题行走困难,大部分时间都是我一个人奔走在北京和上海的。各大医院,与会诊专家们讨论志军的病
情,而专家们最初的结论都非常悲观。
我往往不忍心在第一时间就告诉志军会诊的结果,也尽量在他面前压抑住悲伤的情绪,强颜欢笑。
(事实上并不成功,看了志军的书稿我才知道)。在最初的
一个月里,求诊的过程是最折磨人的,
我的心情也是最糟糕的。因为希望一个接一个地破灭,北京和上海的专家一致认为志军是“肺癌脑转移晚期”,而且如果
不对脑子里的“肿瘤”及时手术,很可能活不过三个月了,
那是2007年的春节,我一个人带
着沉重的病例口袋和绝望的心情从上海乘飞机回北京,一路默默流泪。志军单位的领导已经为他联系了上海最好的医生,等待我接他到上海住院。但是住院后的结果如何,谁也无法确定。这个春节假期,志军和我本来计划和好友一起去滑雪;这一年的八月,
我们准备庆祝25周年的银婚纪念日。没想到忽然间所有美好的事情似乎已经与我们无缘,看着周围的景致和过往的路人,我甚至有一种奇怪的疏离感觉,好像我们两个人已经被抛出了正常生活的轨道。一切仿佛是噩梦,我无法理解,
为什么这种厄运会发生在自己的生活里?
但是在我心中,似乎还有一种更强
大的力量,不让我被这种消极悲观的情绪淹没。家人与朋友都在给我鼓气:你要挺住,志军就靠你了!
我知道,这就是
他已经把“癌症”看作一种慢性病。我也是。在志军生病很久以后,才从来自美国的一位英语老师那里接受这种观念)。如果一个人被医生确诊为癌症,特别是癌症晚期,几乎就等于宣判“缓期执行”的死刑——三个月或者半年,是医生最通
常的说法。而这个“死刑判决书”的第一受众,往往是患者家属。这就是许多和我一样的癌症患者家属面临的第一道难关:你要不要告诉自己最爱的人这个残酷的消息?你自己又能否承受住突如其来的打击?
许多人选择隐瞒。隐瞒是出于保护
病人的好心,但是它会使未来与病人的精神交流变得非常困难,也更容易让治疗走入误区,同时让患者家属自身的问题变得复杂。
癌症患者的家属在某种情况下,比癌症患者本人承受的精神压力和痛苦还要大。可以说,在中国有多少癌症病人,就有多少生活在恐惧、惶惑与悲痛中的妻子(丈夫)、儿女,还有他们的父母。作为癌症患者身边最亲近的人,
他们能否战胜种种消极情绪,以积极理性的心态辅助病人的治疗与护理,特别是在精神层面给病人以最大的鼓励与安慰,对癌症患者的康复至关重要。是自己决不能被悲伤压垮的唯一理由。
我清楚地记得那一刻,当我带着所有的坏消息从上海回到家里,正是傍晚的掌灯时分。志军正和儿子坐在餐桌边聊天。看到我,他眼中满含期待:“好像情况没有那么糟吧?”他期待的眼神和家里温馨的情景,与我在上海医院看到的洁白而又冰冷的病房气氛形成强烈的反差。我在那一刻下了决心:这个春节
我们不去住院,我要让他在这个温暖的家里和亲人一起度过。
那一次我们最终决定不去医院。在
那几天里,我们认真地讨论了志军的病情,医生的意见,以及我们该怎么办。
在这种情况下,让志军知道所有实情是至关重要的,只是我会选择比较委婉的口吻。
正因此,我萌生了写下这篇后记的想法,想与所有和我有同样境遇的癌症患者的家属,分享我的一些经历和想法,希望对大家有所帮助。
“癌症”在中国,是一个让人恐惧的词。(在西方一些发达国家,公众意识人人皆知,癌症就是和糖尿病肾病一样的慢性病。)
最初的日子,多方面医生都没有给我们太多的生存希望,这反而让
我们有了“背水一战”的勇气。事情有时就是这样奇妙,如果你能够达观地看待与接受死亡,它反而会在特定情况下渐渐离你远去。
在这个过程中,志军自始至终知道自己的病情,我和他可以在任何层面交流,包括讨论生死话题。这样
一种彼此信赖、毫无保留地沟通想法的状态,帮助我们共同挺过了最困难的时刻。
虽然志军逃过了开颅一劫,他肺部
的阴影却不让人乐观。那个从一开始就被医生怀疑是“始作俑者”的直径一厘米的小东西,似乎没有很快长大,但也不是一成不变。这种模棱两可的状态,再加上志军脑部病灶的逐渐缩小,使大部分志军的所有亲友,在这五年里一直与我们共同分担所有的痛苦与欢乐。志军的“起死回生”,
被所有了解事件始终的人视为奇迹。早在志军幸运地逃过开颅手术并且度过医生宣布的三个月“死期”时,他就半开玩笑地说,等我真的活过来,我就写一本书,名字就叫《别让医生吓死你》,当时大家都被这话逗笑了,若有所思。因为在病魔突如其来的前期,我们和所有的亲人与朋友,的确被医生的诊断和预言吓得够呛。
作为志军的妻子和职业编辑,我是
他每一本书的第一读者。这一次当然更不例外,因为我和他一样,也是这本书所述故事的亲历者。当志军轻描淡写地告诉我,他的书已经写好了,我有些惊讶。
我只注意到在最近的半年里,志军
每天下午会在他的电脑前工作一两个小时。我以为他又恢复了以往写笔记的习惯,没想到,他真的默默实践着自己的诺言,把这五年的经历与思考写成了一本书。不过,这本书的内容已经远远超越了他当年的题目。
这是第一次,在他让我作为第一读
者阅读初稿时,我没有迫不及待地开始阅读。过去足足两周后,我才鼓起勇气来读这本书。正如我所担心的,志军的书让我在第一时间打开泪水的闸门,痛哭不止。我被自己如此激烈的反应吓了一跳,也由此了解到,在陪伴志军走过的这五年中,我在心理上承受了怎样的压力。如果不是亲历,很多人很难了解。
2012年3月15日下午,家里笑声不断。我们不断说着一些开心的话题,彼此觉得心情异常轻松。有好长时间,我们都没意识到有什么变化,直到晚饭时,才发现原来是因为这天上午刚刚完成新一轮复查,结果出乎意料地好:颅内病灶几乎完全消失,肺部和腹部未见的异常,癌胚抗原指标回归正常,脚
踝骨的阴影正在淡化,手术后幸存的那片肺叶竟也生长壮大起来,把空荡荡的左边胸腔差不多都充满了。这意味着,肺癌切除手术后失去的部分肺功能,已经在很大程度上得到补偿。
我们的讨论方式,不像医生对我说话那样直白。
无论怎样,志军很明白,我们这一次讨论的不仅是手术问题,也是生死问题。
关于生命,我们有一个共识,那就是更重视生命的质量而不是长度。如果生命的延续
只意味着无休止的痛苦治疗和苟延残喘,那么不如丢弃这种生不如死的折磨,从容迎接死亡。大概正是基于这样的生命理念,
我们能够在是否做开颅手术的几乎是生死赌注的问题上,选择平静地观察与等待。
志军脑子里的病灶开始奇迹般地缩
小后,很多朋友对我们说,太佩服你们的镇定自若和明智选择了,如果当初听了医生的话做开颅手术,后果不堪设想!现在想来,我们只能感谢医生。
回想过程,一波三折,后来
部分原来持“肺癌脑转移晚期”的专家改变了看法,
倾向于定期观察。那时候,我在北京拿着每两个月或三个月拍的脑片
和胸片,至少跑四家医院,咨询不同专家的意见。当时,大部分专家倾向于这
个小东西不是恶性肿瘤,只有一位专家给出相反的意见,认为肺癌的可能性很大,建议我们立即手术,以免贻误最佳治疗时机。这是我们经历的第二个困难选择。
在没有完全确诊的情况下,是否冒险动手术?毕竟开胸手术会使病人大伤元气,而当时我们刚刚从“脑瘤”的阴影中走出,
志军的体质还很弱,更何况大多数专家不认同肺部阴影是癌症,所以我对立即手术是很抵触的。但是志军决定手术,我最终还是尊重他的选择。
志军动手术那天,我与家人等在病
人家属守候区。在漫长的等候中,我一直祈祷,希望命运再一次眷顾他。但是这一次我们的运气没有那么好,病理切片出来的结果,是肺癌。值得庆幸的是,由于果断地决定手术,我们把握住
了治疗的机会,这意味着生存的概率大大增加。在陪护志军的那些夜晚,我的心情是非常复杂的。
我悲伤,志军终究没有逃脱癌症的厄运,眼下正在忍受肉
体和心灵的双重痛苦;我自责,在手术这件事上我一直拖后腿,如果更早一些下决心手术,是不是结果会更好一些呢?我也担心,志军会不会在这件事上埋怨我...
这是癌症患者家属通常会遇到的第
二个比较大的困扰:在癌症患者的治疗阶段,在诸多专家意见和不同医疗手段的选择中,我们究竟应该充当什么角色?是积极参与,还是消极服从?抑或
越俎代庖替病人决定治疗方案?如果治疗过程中出现失误,我们如何走出内疚的心理阴影?从我的经历看,最好的办法还是开诚布公。在志军出院后身体好转时,我把自己的顾虑告诉他,他很快就排解了我的担心,说我们并没有贻误手术时机,而且我在整个观察和会诊的
过程中,把各方面的不同意见地传
递给他,对他的最终决定非常有帮助。
我很感谢志军的理解,也体会到在
癌症患者的整个治疗方案的选择中,患者家属的角色,应该是患者的延伸的“眼睛”和“耳朵”,是各种医疗信息的搜集者和传递者,也是患者最重要的参谋者,但绝不是决定者。选择哪位医生、
什么治疗方法,最终决定权应该掌握在患者自己手里。这是对病人独立人格的尊重。
在这里我还想补充一点,由于癌症
的特殊性,至今也没有可以治愈的特效药或者一劳永逸的手术方法。不过,
“新方法”或昂贵的“新药”层出不穷。每次我去医院,都会有人送上一沓介绍治
癌新方法的小报。热心的朋友们也经常
介绍一些途径,让我们去看名医或者尝
试新药,有些药甚至是免费赠送的。有时候我不禁动心,想让志军尝试一下听上去比较靠谱的新方法。
这就是通常病熬。这种煎熬有可能腐蚀你的意志,伤害你的身体,让你无法承受照顾病人的重负。
所以为了你爱的人,你必须学会
在这个过程中自我拯救,自我解脱。
这是我要与大家分享的最后一个也是最重要的体会。因为只有我们自己拥有健康的身心,才能更好地陪伴病人走向康复之路。
在志军突然发病的那些凶险的日子
里,我的心就像浸泡在泪水里,几乎终日以泪洗面。虽然在理智上我会尽力克制自己,不在志军面前流泪,告诉自己
应该坚强,但是在感情上我永远是脆弱的。我害怕志军在治疗过程中太痛苦,
更害怕志军会离我而去。在最痛苦的时候,我曾经在志军的哥哥面前哭了足足两个小时而无法止住眼泪。有一个夜
晚,我再也压抑不住悲痛的情绪,抱着志军失声痛哭,并且不停地对他说:
“你一定要好好地活着,不要丢下我!
如果没有你,我也活不下去了!”那时的志军,头脑还昏昏沉沉,但他仍然用男子汉的臂膀把我紧紧搂住。我从他坚
实的拥抱中感受到力量,也希望自己的泪水和悲伤能够唤起他更强烈的求生欲望,不仅为他自己,也为爱他的人。
现在想来,适度的宣泄与坚强、理
性并不矛盾。在一个人无法承受的时候,我们需要对身边的爱人或者亲人、友人倾诉并汲取精神力量。我听到过这样的事,癌症病人的家属因为过度掩饰
和压抑自己的情绪,导致各种致命疾病,甚至因此先于亲人而去,撇下患者
无人照顾......我不希望这样的悲剧发生
在我和志军之间,我们彼此都不掩饰自己的软弱,这使我们更有力量互相安慰、互相鼓励,共同面对死亡阴影的挑战。
不过,要真正走出悲伤与恐惧,仅
仅依靠眼泪的宣泄和他人的慰藉是不够的。只有源自内心的省悟才会帮助你与命运达成和解,重新发现生命的快乐。
在护理志军的日子里,对于突然降临的厄运,我慢慢学会了自我消化和坦然接
受。当我从最初的震惊与悲痛中走出来,开始注意到那个特殊的人群,那些和我们一样奔走在各个医院的癌症患者
及其家属,其中也有我们的朋友或者同事。有些人幸运地活下来,有些人已经撒手人世。身边的朋友也开始与我们分
享他们或他们亲友的故事,其中有些人
和志军一样,也曾经历过惊险的“死里逃生”...这些人和这些事,教我懂
得,厄运随时随地可能降临到每一个人
身上,志军和我也不例外,我们没有任何理由怨天尤人;同时我们看到身边许
多癌症患者,都在默默承受手术或者化疗的痛苦,仍旧积极乐观地生活。他们成为我心目中的英雄。我学会像他们一
样达观地看待生命,感念生活给予我们的,享受正在度过的每一天,而绝不让自己沉浸在无谓的对于不可知未来的忧虑中。
在志军最困难的头九个月,我暂时
告别了自己的职业生涯,全身心与他待在一起。每天所做的事情,就是熬汤、煎药、榨果汁,还有陪着志军一起散步、听相声。我们常常开怀大笑,忘记了头顶上悬挂的“达摩克利斯之剑”。不知不觉中,我们看到了生命的曙光。当
志军的病情有了明显好转时,他的好朋友们来探望,总会由衷地对我说:“这些日子你真不容易,志军多亏了你的照顾,你救了他的命!”我说,我怎么觉得是在救自己的命呀!这是我的真实
感受:当志军病得最重的时候,我觉得自己的生命也在枯竭;而当志军好起来的时候,我也重新焕发了活力。
我想,这就是爱的力量吧。
自己的生命与另一个人的生命紧紧连在在一起。每天所做的事情,就是熬汤、
煎药、榨果汁,还有陪着志军一起散步、听相声。我们常常开怀大笑,忘记
了头顶上悬挂的“达摩克利斯之剑”。不知不觉中,我们看到了生命的曙光。当志军的病情有了明显好转时,他的好朋友们来探望,总会由衷地对我说:“这些日子你真不容易,志军多亏了你的照顾,你救了他的命!”我说,我怎么觉
得是在救自己的命呀!这是我的真实感受:当志军病得最重的时候,我觉得自己的生命也在枯竭;而当志军好起来的时候,我这位严格的教练毫不介意,他一头冲过来,把我抱住,说他看见我从山上下来,忽然非常非常激动。还说我创造了一个伟大的奇迹。
那天滑雪后,他意犹未尽,给我发
了条短信,说他滑雪已有18年了,这是让他最感动的一次。
我回答他:“今生一个梦,圆了。”
那天当晚回到营地,我和志军依然兴奋不已,忍不住给那些关心我们的朋友发出
一条短信:
“号外:凌志军重返滑雪场。’
此前我已提到人体内的“免疫系统”
和“自愈机制”,还提到精神有可能成为肉体最直接的摧残者,也有可能成为肉体最完美的守护者,其间差别,全在于时候,我也重新焕发了活力。
来源:柳暗花明总是春