摘要:几天前,抖音达人@高美丽 有了一位新朋友。这位朋友叫小岱。他不爱说话,喜欢用耳朵感受世界,碰到喜欢的事物,他会贴贴,遇见好奇的东西,他也会去碰一碰。他看上去高大、俊朗,神色里带着与年龄不符的纯真和青涩。
几天前,抖音达人@高美丽 有了一位新朋友。这位朋友叫小岱。他不爱说话,喜欢用耳朵感受世界,碰到喜欢的事物,他会贴贴,遇见好奇的东西,他也会去碰一碰。他看上去高大、俊朗,神色里带着与年龄不符的纯真和青涩。
@高美丽 让小岱做导游,开启了一场city walk。踏上旅程之前,他们给了小岱一部胶片机,希望看看小岱眼里的世界是什么样的。之后,他们一起坐地铁、在草地上吹陶笛、坐着船吹海风。旅途的欢乐,一度让他们忘记了相机的存在。
分别时,小岱叫住@高美丽 ,为他和女友拍下了一张照片。等照片洗出来,小岱所定格下的那些美好生活瞬间,让许多人泪目。
小岱今年20岁,确诊孤独症17年。
小岱这样的孤独症人士并不算非常罕见。中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国的孤独症人士已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长,发病率成为精神类残疾的首位。
孤独症全称孤独症谱系障碍,是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍,目前无法治愈。不同于影视剧中惯常塑造的雨人般的“天才”,50%的孤独症人士没有沟通性语言,60%的人生活无法自理,终身需要他人看顾。
如果你觉得很少在人群中看到他们的身影,那可能是因为种种现实际遇,让他们退居到相对封闭、安全的环境中。每一个孤独症家庭经受的煎熬几乎都在逐年递增,孩子能否上学?能否拥有一技之长?年纪大了怎么办?……尽管我国已有相关政策支持特殊人群入学,但保障孤独症成年群体就业、独立进入社会,仍有漫长的道路要走。
南开大学孤独症研究中心王崇颖教授谈孤独症家庭的隐忧。(图/抖音@六层楼先生)
2022年起,字节跳动公益开始关注这一群体的生存境遇。字节跳动公益运营负责人介绍,平台的公益方向经历了“破除误解”“公益募捐等公益转化”“帮助孤独症人群走出家门”三个阶段。“鼓励孤独症人群走出家门,为孤独症群体营造友好包容的社会,一直是我们持续传递的理念。”该负责人表示。
今年4月2日世界孤独症日前后,字节跳动公益平台延续了以往“陪孤独症孩子出行,帮助孤独症社会融合”的主题,推出“孤独症友好日”系列公益活动。线上,通过抖音创作者探访、名人直播、短视频科普,让人们得以走近孤独症人士的生活;线下,举办公益见面会,联合2万多个商家门店,为孤独症人士打造更为友好包容的环境。
字节跳动公益运营负责人说:“我们希望借助抖音的力量做公益倡导,引导公众对孤独症人群有更正确的认知,这样才能更恰当地帮助他们。”
抖音达人@良田 已连续三年关注孤独症人群。今年,@良田 和无界乐队的三名孤独症少年共同筹备了一场音乐会。为了宣传,乐队成员主动在校园里发起了传单,对他们而言,迈出这一步并不容易。尽管偶尔会被拒绝,但少年们还是收获了满满的善意。@良田 说:“他们多和社会接触,能提高独立和社交能力,希望大家能对他们多多包容。”
视频的末尾,星光笼罩的广场上,人们像对待明星一样为无界乐队欢呼,聆听着他们的原创歌曲:“这首歌,很简单,几个音,却唱了很久……”评论区里,有人感谢@良田 带孩子们实现了梦想,让更多人看到了孤独症孩子的才能。也有人晒出自己孤独症孩子的绘画,并配文“在妈妈力所不能及的地方,愿我的孩子们能被世界温柔以待”。
“我们希望公益和内容可以相结合,让用户喜欢观看的同时接受公益倡导,进而愿意参与到公益活动中。”字节跳动公益运营负责人表示,“近几年,确实能看到大家对孤独症人群更加理解和包容。我相信这正是字节跳动公益平台等众多公益组织在这个议题上多年努力的结果。”
“孩子3岁还不会说话,是不是就是孤独症?”
“有可能是孤独症,但也有可能是语言发育迟缓、听力障碍、智力发育迟缓等。”
“孤独症是打疫苗导致的?”
“不是,这个我可以斩钉截铁地说‘no’。”
“孤独症和家庭养育相关吗?”
“不相关,孤独症不是家长冷漠导致的。”
“孤独症的孩子都有暴力倾向吗?”
“没有。”
……
这是抖音医学科普创作者@六层楼先生 和南开大学孤独症研究中心王崇颖教授的一段快问快答。近半小时的抖音视频中,@六层楼先生 和王崇颖教授深入浅出地谈论了孤独症的病因、特征、筛查方法和家庭干预困境,解开了许多普通人对孤独症的困惑。
@六层楼先生(左)与南开大学孤独症研究中心王崇颖教授对谈。(图/抖音@六层楼先生)
在评论区,@六层楼先生 写道:“不仅要借着今天让大家停下来,看到这些人的工作和处境……过了今天,也还要不断推动社会的包容度和友好程度,因为谁都有可能成为不被看见的少数。”
在邀请创作者记录孤独症人群的日常之外,字节跳动公益也希望带动更多这样的专业人士发出声音。聚集热度的抖音天然具备科普“放大器”“传声筒”的效应,随着声量不断增大,一些改变正在悄然发生。评论区中,有人感叹道:“我们楼上有一个男孩是孤独症,之前邻居聊天就说是孩子奶奶带他的时候不出门导致的。感觉那个奶奶好冤。”
字节跳动公益也鼓励孤独症家庭面向公众,讲述自己的心路历程。世界孤独症日当天,孤独症人士嘉诚和妈妈陈秀芹与媒体人洪晃、特殊教育机构老师刘风以及主持人朱丹连麦直播,探讨如何为孤独症群体社会融合创造更好的环境。
嘉诚有听力障碍、脑瘫和孤独症等多重障碍,自理能力却非常优秀,小学四年级可以独自乘坐公共交通回家,现在可以独自骑自行车去上班。妈妈陈秀芹回忆,自己一直在有意培养嘉诚的自主能力。
嘉诚刚会走路时,她就给了嘉诚一个扫把,让他帮忙扫地。渐渐地,嘉诚学会了种花种菜、做饭洗碗。嘉诚读幼儿园时,她就教孩子认地标建筑、使用地图,甚至后来向学校申请让孩子自己上下学,为此还签了免责书。
平日里,陈秀芹会带着嘉诚到全国各地旅行,武汉、广州、东莞等城市,都留下了母子俩的足迹。在陈秀芹看来,她所做的一切,都是为了更好地促使嘉诚回归社会、独立生活。如今,嘉诚和妈妈在同一所面包坊工作,这对母子也由此成为了同事。
听完嘉诚的故事,主持人朱丹感慨道:“希望有一天,家长们有底气告诉别人,自己的孩子有孤独症。然后大家会心一笑,心灵相通,为他创造一个舒适的环境。”
刘风从专业的角度给出了建议:“大家无须过分热情、过分帮助,只要做到不排斥、不欺负即可。因为他们和我们一样,需要被平等地对待。”
洪晃则呼吁公众增强同理心:“孤独症孩子其实没有攻击意识,只是更关注自己。生活中如果遇到一些孩子做出让人不解的行为,可以停留判断一下,不要直接攻击。”
这也是字节跳动公益团队期待看到的。运营负责人表示:“利用广泛的平台用户基础和强大的信息传播能力,我们可以更好地传播孤独症相关的科普知识,提高公众对孤独症的认知和理解,提高公众的社会慈善意识,减少误解和歧视。”当人们在理解孤独症人群困境的同时,学会如何与之打交道,他们的社会融合之路便会愈加通畅。
对孤独症人群的助力正从网络走进现实。很多人可能已经留意到,近几日,全国各地许多商家门店都张贴出“孤独症友好商家”的标志,店内还布置有《孤独症友好指南》相关海报,用温馨有趣的图解展现孤独症人群眼中的生活日常,唤起人们的耐心和包容。
据悉,在字节跳动公益的组织下,全国有PAGEONE书店、霸王茶姬、泡泡玛特乐园等2万多家门店参与其中。“当孤独症群体进入门店时,店员可以热情大方地和他们打招呼;当孤独症群体在餐厅就餐、商场购物遇到困难时,商家可以提供帮助,向他们做详细的解释和说明。”字节跳动公益运营负责人介绍,“活动期间,走进这些门店,还会看到基于孤独症群体习惯设计的温馨装饰和视觉标识。我们希望通过这种更友好的方式欢迎孤独症群体进入门店,让孤独症群体在公共场所购物、用餐、娱乐时感到放松与自在,让他们的社会融入之路更温暖。”字节跳动公益和抖音创作者共同创作的公益手册《孤独症友好指南》(节选)。
3月29日,在北京坊的PAGEONE书店,字节跳动公益还举办了一场名为“孤独症友好日——和星星的孩子交个朋友”的公益见面会。见面会上,有参与创作《孤独症友好指南》的抖音创作者,也有孤独症课题研究人员、孤独症家庭代表。
抖音美术领域创作者@方寸心心 分享了绘制《孤独症友好指南》的心得。在创作中,@方寸心心 运用了许多元素来描绘孤独症人士的生活。在其中一张插画中,她画了一幅拼图。在她看来,和外界相处的过程中,孤独症群体的许多规则会被打乱。但她希望,“我们可以给孤独症人士一些时间,让他们慢慢把破碎的世界拼合起来。”
见面会上,一名能流利表达的年轻女孩引起了很多人的关注。作为一名孤独症人士,李青晨正在念大四,毕业论文的研究方向也和孤独症群体相关。她讲述了日常中遭受的刻板印象,比如很多人觉得她“不像孤独症”,或者认为像她这样的高功能孤独症人士障碍比较少。但她表示,虽然自己在日常生活中看起来还能应付,但也时时面临着隐性的挑战。
对李青晨来说,“社交”就是一种从小培养而成的表演模式。虽然有的孤独症人士能大致学会怎么表演,但是要求他们时刻维持这种状态是不太人道的。“就像我可以忍受吃苦瓜,但是不能要求我一辈子都吃苦瓜。”因此,她认为,孤独症群体和其他群体之间的顺应和理解应该是双向的,在尊重和友好的前提下接纳不同的交流风格,而不是默认社交只有一套固定的模式。
李青晨(右)在见面会现场发言。
面对面的交流让现场许多观众对孤独症群体有了新的认知。实质上,在关注孤独症议题时,字节跳动公益也始终在探索着公益更丰富的可能性。2023年,字节跳动公益举办了“你好星星的孩子·‘拾’光公益音乐会”,让更多人看到了这一群体。2024年,字节跳动公益开始将实践延伸至线下,联动奈雪的茶、711等商家推出无障碍服务,邀请孤独症群体入店。
此外,去年8月,中国教师发展基金会联合北京字节跳动公益基金会发起“星星计划”特殊教育公益项目,开展了教育部首个大规模面向全国的孤独症教育师资培训计划,助力207名骨干教师教育教学能力提升。项目服务全国特教教师5095人,并在云南、陕西、青海、江西开展孤独症教育教师省级培训,覆盖四地全部特殊教育学校。
到了今年,探索仍在继续。数据显示,自3月26日“孤独症友好日”活动启动以来,超过500万人次用户在字节跳动公益平台上支持孤独症项目,相关公益内容传播量超过6亿,累计登上8次抖音热榜。字节跳动公益运营负责人表示:“我们还会将短剧、AI与公益结合,我们拥抱这种变化,想看看大家喜闻乐见的东西和公益的结合会不会碰撞出更多火花。”
孤独症的议题仍处在发展的进程之中。去年,国家多部门联合印发了《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,旨在推动孤独症群体的早期筛查、康复服务与终身支持体系建设。这一群体的困境,已被更多人知晓,但进一步帮助他们重返社会,还需要国家机构、公益组织、社会力量付诸更多行动。
让人欣喜的是,在多元的公益实践中,我们看到一个友善、温暖、包容的社会环境正在形成。也许有一天,在多重合力的托举下,孤独症群体将以舒适的方式回归社会,点亮属于自己的那束生活之光。
来源:梦宇讲历史