摘要:喜欢独处,对周遭的一切毫无反应,沉浸在某些声音或者物体中……患有孤独症的孩子无法与他人建立或维系情感关系,如遥远的星辰般和这个世界保持着距离,因此也被称为“星星的孩子”。
(人民日报健康客户端记者 谭琪欣 徐诗瑜)喜欢独处,对周遭的一切毫无反应,沉浸在某些声音或者物体中……患有孤独症的孩子无法与他人建立或维系情感关系,如遥远的星辰般和这个世界保持着距离,因此也被称为“星星的孩子”。
2025年4月2日是第十八个“世界孤独症日”,据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,孤独症患者人群已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长,发病率成为精神类残疾的首位。人民日报健康客户端记者梳理发现,北京安定医院、北京小汤山医院、复旦大学附属儿科医院、上海儿童医院、山东大学附属儿童医院、江苏省人民医院等三甲医院陆续开设了孤独症专病门诊。
4月2日,北京小汤山医院“携手宝贝,健康前行”亲子大型义诊活动中,北京儿童医院小汤山诊疗中心儿科医生和护士长,为儿童和家属解答问题。受访者供图
“从2019年开诊至今,我们的孤独症专病门诊的门诊量逐年增加,现在年门诊量已经从300人次左右增至约3000余人次,家长们对于孤独症的认知也逐渐加深。”北京安定医院儿童精神科副主任医师戚艳杰记得,开诊之初,不少就诊患儿的家属对孤独症认识较少,认为孩子只是“比较闷”“不爱说话”,而随着孤独症的不断普及,越来越多的家长开始意识到这是一种发育问题,不爱看人,叫了名字也不理会人,比同龄孩子更晚开口说话……都有可能是疾病的表现,需要科学的医疗干预。
孤独症专病门诊相较于普通门诊而言,会有哪些不同?相对于一般的儿童精神疾病来说,孤独症的诊断相对更困难。“孩子究竟是典型的孤独症还是阿斯伯格症?是否合并其他共患病如多动症?除了详细了解孩子的发育史、进行全面的精神检查,还要通过通过专业的评估工具对孩子进行专业评估。在评估中,孩子的每一个微小的举动、每一次反馈都可以作为鉴别疾病的信号。”戚艳杰介绍,孤独症的诊断往往要耗费更长时间,而专病门诊可以帮助医生更好地诊断孩子的疾病。
“孤独症干预是一场与时间赛跑的马拉松,而精准诊断是第一步。”北京小汤山医院孤独症筛查与治疗专病门诊负责人贾丽娜介绍,“与传统门诊不同,专病门诊能一站式解决患儿共病问题。这里聚集了精神科医生、儿科医生、国际认证行为分析师、心理治疗师和康复医师,形成多学科团队,覆盖从评估、诊断到干预的全流程服务。”
贾丽娜举例,许多孤独症儿童合并湿疹、睡眠障碍或胃肠道问题,“家长不必再辗转儿科、皮肤科等多个科室,我们的门诊医生可直接处理”。此外,团队采用国际金标准“ADOS评估”,通过1-2小时行为观察与家长访谈,可以为不典型病例提供更精准的诊断依据。
来源:Daisy2019育儿