摘要：医生告诉徐爸爸，孩子有可能一辈子都不会说话，要马上进行康复训练。这年，徐妈妈辞职带着孩子到青岛做康复训练，徐爸爸在福州工作担起了养家的重担，读小学的大女儿则独自留在厦门上学。就这样，一家子散落三地。在动车站，一家四口分别时，徐爸爸泪眼模糊，几乎到了崩溃边缘。
3月30日
五缘音乐厅举办了一场音乐会
孤独症青年徐鸣的指尖在单簧管上起舞
演奏了《这世界那么多人》
动人的旋律赢得了阵阵掌声
钢琴十级、葫芦丝十级
会画画、跳街舞、吹单簧管
省残特奥会乒乓球2块金牌……
徐鸣一步步成长着
向着“闪闪发光”的自己不断努力
今天是第18个世界孤独症日
再一次聚焦“星星的孩子”
2005年，徐鸣出生了
长得十分可爱
但到了一岁半仍不会说话
2007年
徐鸣在厦门市妇幼保健院
被确诊为孤独症
医生告诉徐爸爸，孩子有可能一辈子都不会说话，要马上进行康复训练。这年，徐妈妈辞职带着孩子到青岛做康复训练，徐爸爸在福州工作担起了养家的重担，读小学的大女儿则独自留在厦门上学。就这样，一家子散落三地。在动车站，一家四口分别时，徐爸爸泪眼模糊，几乎到了崩溃边缘。
养育一名孤独症孩子
有多难？
直到徐鸣七八岁时，他才开口叫爸爸，勉强能说一两个简单的字；学骑自行车，别人可能练习两三遍就会了，徐鸣“学了可能有196次”，才学会刹车；无法用语言表达、刻板的行为、强烈的情绪反应……徐爸爸直言，“我们作为父母崩溃了不知道多少次”。
徐鸣正在画画。受访者供图
慢慢地，徐鸣父母发现，虽然徐鸣不会表达，学什么也很慢，但是就像蜗牛，慢慢地成长着。“只要有一点点进步，我们父母就很满足了。”徐爸爸说。
上天给徐鸣关上了一扇门
却打开了好几扇窗
虽然难以用语言表达沟通，但徐鸣从小就展现出对音乐的特殊感知。“他1岁时就能够哼出曲调，带他去听音乐会，会陶醉在音乐中。”
于是，徐鸣父母决定培养孩子的兴趣爱好，从钢琴开始尝试，请了老师到家中授课。“当时只是单纯地想让孩子通过弹琴锻炼手指灵活度，希望对大脑发育能有帮助。”
冯项凯是徐鸣的单簧管老师，“他学曲子非常快。一首曲子我唱两三遍，他就能完整地吹奏下来”。
徐鸣在舞台上吹奏单簧管。记者 叶嘉健 摄
在日复一日的坚持下
徐鸣在不断成长进步
如今，他已达钢琴十级、葫芦丝十级水平，能用单簧管独立完成20多首曲子，还会跳街舞，参加福建省第七届特殊奥林匹克运动会获得了乒乓球单打及团体2枚金牌，绘画作品也多次参展。
今年6月
徐鸣即将从特教学校毕业
步入社会
现在，他有了新身份——厦门星空咖啡的店员。他制作了一杯拿铁，坚持把心形拉花的角度调整到完美。那个曾经被认为终身无法自理的孩子，如今在工作岗位上闪闪发亮。
徐鸣在星空咖啡工作。记者 叶嘉健 摄
请给大龄的他们多一些机会
在各类残疾人中，大龄孤独症群体的就业面临很大的挑战，厦门对此进行了一系列孤独症人士就业探索。
从2021年开始，厦门市残联持续加大培育孤独症青年融合发展的路径，尝试了AI电商直播、培育就业辅导员以及走访企业为残疾人找岗位等方式。截至目前，厦门共有200多名心智障碍就业辅导员。
2024年，厦门市残联聚焦孤独症青年群体就业难题，创新性推出“星空咖啡”厦门市孤独症青年专门就业空间，采取残联倡导、企业主办、家庭支持、社会参与的模式，吸纳孤独症青年就业。目前已有集美尚萌店、思明旗舰店2家门店相继开业，12名孤独症青年正式上岗就业，还带动近10名青年实现辅助性就业，实现社会、企业、家庭、孤独症青年多方互惠共赢。
二手商品售卖店“幸运星”小店也在助力孤独症青年创业就业。今年，小店开了两家分店，商品均来自爱心人士与企业的捐赠，店铺运营各项工作都由孤独症青年完成，收益除支付场租等外，均归孤独症青年所有。
孤独症群体和所有人一样，有兴趣爱好，有梦想追求。如果你见到了他们，请多给一些耐心，多给一些机会，让来自星星的孩子们不再孤单。
普及急救知识 帮助特殊家庭
日前，厦门市残疾人康复中心举办孤独症系列线上公益讲座，邀请厦门市红十字救护培训中心主任郭志辉为我市特殊儿童家长教授应急救护知识课程，帮助特殊家庭掌握急救的要领，提高突发状况应急处理能力。
讲座中，郭志辉演示了心肺复苏的各个步骤及AED操作流程，深入解析急救要点。“学到了很多有用的知识”“很有用的课程”……本次讲座吸引了2200多人次在线观看，不少家长在评论区留言互动。
据了解，为了加强孤独症儿童关爱服务，今年，厦门市残疾人康复中心继续举办孤独症系列线上公益讲座，邀请专家围绕孤独症行为康复和教育干预、家庭服务支持、融合教育等内容进行讲解，帮助孤独症儿童家长掌握科学干预方法、专业知识，为孤独症家庭提供支持。
※ 编辑：周详 ※ 校对：林维曦
※ 审核：易福进 陈祥旺
※ 来源：海西晨报记者 于婧媛 黄伊娜，摄影 叶嘉健
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来源：海西晨报一点号
