李燕燕：长大的他们——大龄孤独症患者的社会融合之路

摘要：孤独症，又称自闭症，正受到全社会越来越多的关注。不少文学作品也写到“来自星星的孩子”，即患有孤独症的儿童。但“来自星星的孩子”终究也有长大的一天，更多烦恼随之而至，如果逐渐老去的父母不能继续照顾，长大的他们如何生存，又是否能融入社会？

导语

2007年联合国大会通过决议，确定每年4月2日为“世界孤独症日”，又称“世界提高自闭症意识日”。

孤独症，又称自闭症，正受到全社会越来越多的关注。不少文学作品也写到“来自星星的孩子”，即患有孤独症的儿童。但“来自星星的孩子”终究也有长大的一天，更多烦恼随之而至，如果逐渐老去的父母不能继续照顾，长大的他们如何生存，又是否能融入社会？

——《当代》2025年2期刊发的非虚构作品《长大的他们——大龄孤独症患者的社会融合之路》提出以上更具现实性的问题。

作者李燕燕走访重庆等地大量患儿家庭、医学专家、公益组织和社会福利机构，了解孤独症患者与其家庭不为人知的辛酸、艰难和他们与生活的“战斗”，以详尽的信息与动人的细节呈现孤独症患者家庭在相关机构与福利组织帮助下，如何进行自救与相互扶持，第一次用“非虚构”方式，将大龄孤独症患者的社会融合问题呈现在社会大众面前。

长大的他们

——大龄孤独症患者的社会融合之路

文｜李燕燕

一、缺失的一角

那个高大的小伙子出现在我面前，在父亲的示意下，带着孩童般的羞涩，朗声叫我“李阿姨”。他的确长大了，已不是多年前跑到七楼飘窗边的小男孩——那个场景一直存留在记忆中，让我后怕，也由此感叹他父母的“不易”。2023年4月中旬，张国华发微信告诉我，即将从深圳回来一趟。一个星期的假期里，他打算做几件事：一是等儿子小静最新的残疾鉴定结果；二是向区残联咨询最新的残疾人就业政策；三是带着小静到处走走看看——孩子离开渝中区那间汽车美容店后，已在家待了好几个月，成天心心念念想着“上班”，换个心情总归是好的。我立刻应允，并表示愿意陪着老朋友跑一跑。算来，我差不多有七年没有见到这对父子了。2016年，从事政工的张国华离开那家西南地区颇具盛名的部队医院，到深圳一家民营医院做行政管理。作为高年资的退役军官，每月有一份不错的退役金，若能凭原先人脉在重庆本地另谋一份工作，于一般人而言，足可生活得有滋有味。但张国华毅然决然选择背井离乡，且一干就是七年，只是因为“那边开出的工资比这里高出将近一倍”。在我的印象里，张国华是极其务实的。对于孩子的病，并不遮遮掩掩，用他的话说，有了问题，必须面对问题。因为治疗和干预的大笔花费，生活变得拮据。他跟我说，考虑过开个小面馆，还算了一笔账，说是租一个几平方米的小铺面，一个月下来也能赚个上万。那是2005年，坐办公室的人每个月挣两三千是常态。或许后来知晓做生意急不得，他自主择业去了深圳，因为那里实实在在能挣钱。数年间，把“多挣一些钱”作为目标的张国华，一个人生活在那座海风习习的繁盛都市。他曾说，隆冬季节在那里体会不到凉意，只是想起渐渐长成青年的小静，以及照顾小静的妻子和老人，担心生活中突如其来的变故，他会感觉不知哪里吹来的一小股风，竟悄悄钻进衣襟，带来不知名的寒意。不过点开他的朋友圈，最常见到的依然是特意觅得的美好细节，比如，春日院区的粉桃花，加班夜归路上拍下的漫天繁星。在张国华从深圳动身前，儿子最新的残疾鉴定等级就出来了，结果有些令人失望，依然是“四级”，残疾评定里的最低等级。对一个心智障碍患儿而言，持着这样鉴定结果的残疾证，在官方认定的正规机构里做干预和康复，可以享受补贴。但小静已经二十三岁了，享受补贴在机构做康复的孤独症患者，大多是七岁以下的儿童。这张残疾证对小静最现实的好处是，在重庆可以半价乘坐公共交通工具，如果再找到一个做事的地方，多多少少可以省下一些钱。

张国华与我约定的见面地点是位处重庆渝北区某知名民营医院内的“一角咖啡”。“一角咖啡”是小静之前工作那家汽车美容店的老板、某民办非营利性公益组织牵头人朱佳云做起的又一个残疾人关爱项目，据说咖啡店的员工几乎都是接受过特殊教育的聋哑人。“一角”创意源自绘本《缺失的一角》中圆缺的一角，比喻他们的不完美，“咖啡”则指代充满芬芳的人生。“每个人都有缺失的一角，我们的人生课题并非追寻完美，而是接纳自己的不完美，再好好享受自己的人生。”朱佳云如此解释“一角咖啡”命名的特殊意义。“一角咖啡”藏在一栋住院楼里。搭乘电梯上到医院的开放式院门。一抬头，便看见等候在那里的张国华。数年不见，他已显现沧桑，秃掉的前额和头顶就是标志。他朝我挥手，笑着，示意我看看院门左手边那一长溜儿展板。展板上，是民营医院杰出的医生团队，他们大多是我和张国华都认识的。说话间，一个穿着黄色短袖衬衫的男青年手捧一份花花绿绿的宣传单，兴奋地跑到张国华身边，像个小孩子一般摇着他的手臂，大声叫着：“爸爸，快看，快看！”这只是一份普通的广告宣传单，在旁人看来，并没有什么值得如此惊叹。张国华微笑着挽过儿子的手臂，一边轻声回应着儿子的亢奋，一边让已经高过他半头的儿子渐渐安静下来，然后向儿子介绍我：“这是李阿姨，你小时候还去过她家的。”是的，这就是长大了的小静。其实刚才我就看到了他，这个一米八的小伙子，正聚精会神盯着展板旁那一沓宣传资料，我没能马上将他同张国华联系起来。“李阿姨好！”小静听了父亲的话，羞涩又认真地看向我，字正腔圆地招呼道。“好孩子。”我冲他笑着。他毕竟跟小时候不一样了。小静七八岁时，张国华夫妻俩带着他到我家做客。那时，无论我对他说什么，他都充耳不闻，要么喃喃自语，要么自顾自玩着手里的东西——一个橘子，或者一支笔。不一会儿，客厅里便没了小男孩的踪迹，午饭时间快到了，我们挨着房间找他。在主卧，小静正站在飘窗窗台上，看向不远处的一片人工湖。我家在七楼，天气晴好，此刻窗户大开，且没有加装防护栏，窗棂刚过孩子的半身……有风徐徐吹来，静谧之间，险象环生。张国华轻柔地呼唤孩子，片刻孩子回过头，拍拍手，笑嘻嘻地跳下窗台。我悬着的一颗心这才落地。如今，我眼前长大的小静，已经能简单地与人交流，甚至好奇地问我住在哪里。那天，张国华的妻子王老师也来了。我同他们三口坐在咖啡店靠窗的一个角落里。高大的小静与魁梧的父亲挤在对面的短沙发上，王老师则跟我坐在一起。小静很亲近父亲，不停地跟他说话，不过词汇量有限，翻来覆去就是简单的几句话，“好不好”“行不行呀”……一个扎着马尾的女孩向我们递上了饮品单，同时附上一块简易的液晶写字板——她是聋哑人，需要什么，可以写到那块板子上。“来，小静，你先看单子，要喝点什么，就写下来。”张国华对儿子说。闻言，小静便拿起饮品单，仔细看着，“爸爸，我要喝水果茶。”“好，那你把‘水果茶’这几个字写下来。”小静依言一笔一画写着，“水果”这两个字写得很顺利，就是“茶”字划拉了好几下。“茶，是一种植物，所以最上面是草字头……”张国华像极了一个正在教学中的语文老师。小静点点头，从最末尾的笔画写起，最后添了个草字头，终于把“茶”字写好了。接着，他按照父亲的教导，礼貌地把饮品单伸到我面前。小静把几个人要喝的饮料名称一一写好以后，欢快地蹦跳着去了前台。沿路碰到一个稍显木讷的同龄人，他还打了一个招呼。看起来，小静对这里很熟悉。原以为，小静会在前台逗留一阵，观察饮料制作过程,可几分钟后，他就坐回父亲身边，亲昵地挽着父亲的胳膊。饮料来了。张国华的那份是小静帮他点的，饮品的最上层是鲜奶油冰激凌。这显然流露着孩童的趣味。父亲看透了儿子的小心思，把自己这杯递给儿子，“来，你先尝一口。”小静点头，兴高采烈。张国华告诉我，小静已学会使用微信付款二维码，他虽然没有具体的数字概念，但微信钱包里只要有能买到一杯奶茶的现金，就很有安全感。我和张国华夫妻聊天间隙，小静时不时插话，似乎是在努力了解我们的交流内容之后，想要补充自己的看法。我们聊到了一位母亲。那是位高明的外科医生，门诊一号难求，如果有她作为主刀医生上手术台，几乎等于万无一失。更重要的是，在病人及家属口中，她的医德和医术一样无可挑剔。这样有着“成功人士”身份的母亲，把自己患有孤独症的孩子送去了老家，只在逢年过节回去看望。没有人知道这个母亲的心路历程。我们还聊到那些生了“二胎”的孤独症家庭。“爸爸，我很乖，对不对？对不对？对不对？”前一刻还没心没肺笑着的小静，听到“二胎”这个词，突然摇晃着张国华的胳膊，大声嘟囔着。这一下，我确定小静能够听懂我们交流的某些内容，或者说，某些内容是小静一直在意的。“小静，等一下小童要去送餐了，你跟着他一起去吧。”王老师用鼓励的语气对小静说。小静闻言，立刻起身，跑向正提着打包盒往外走的小童。小童是店里唯一有智力障碍的残疾人。“一角咖啡”这个公益服务项目，旨在解决残疾人就业的“最后一公里”，但按照创始人朱佳云的理念：“一角咖啡不是收容所，我们卖的是品质咖啡，不是遭遇。”他一心帮助自强不息的残疾人，这里有专业的聋哑人咖啡师，能够设法引导客人感受一杯咖啡中暗藏的花香和果酸，而小童无法品出如此细腻的滋味（是的，他只能告诉你这个是好吃的，具体怎么个滋味，无法形容），亦无法弄清饮料制作的繁复程序，只能做个送餐员，而且送餐范围仅限几栋住院楼。小静很想像小童一样，有一份工作。他压根不知什么叫作“生存”，喜欢工作只是发自本心，喜欢几个同龄人一块儿做事的场景。小静曾经工作的那间汽车美容店年初已关门了，几个月来他一直想再去上班。知道他家附近新的“一角咖啡”分店正在装修后，这段时间每天都要煞有介事地到装修现场去瞧一瞧。刚才我们坐下不久，朱佳云就来了。小静见到“前老板”，立时换上了一副敬畏的神情。朱佳云是管得住小静的人。“你的新店什么时候开呀？”小静小心翼翼地问朱佳云。“还要再等一段时间。”朱佳云回答道。“哦……”小静悻悻点头，像是把刚涌上来的某句话咽了下去。

在聊天中，张国华告诉我，他准备从深圳回来。离开重庆的时候，儿子还是个刚变音的半大小子，现在长得比自己还高了。张国华为回归做着准备。首先还是要继续找事做。休假的这些天，只要出门，便会格外留意街边正在转让的小型店铺，但找到合适的并不容易，有个贴着“门面转让”的小门脸，不足十平方米，月租金却喊出一万，张国华吓了一跳。和妻子一起看护长大的儿子，是让张国华决定回归的最重要的理由。前几年是妻子和岳父、岳母三个人一起带儿子，如今岳父过世，岳母回了湖北老家，家里只剩下母子俩。和小时候一样，小静时不时会困在“自己的世界”里不能自拔，喃喃自语，甚至手舞足蹈，旁人永远不知道他此刻正经历着什么。如果情绪反应激烈，母亲必须上前近身安抚。孩子小时候抱在怀里就好，可是对于一个二十出头的壮小伙，已经老去的母亲渐渐力不从心。王老师告诉我，在孩子们当中，小静算是很好的，生活能自理，出行都不是问题，有的孩子情况差到家里人无法看护，只能送去特殊的机构。聊天之余，她的目光一直没有离开咖啡店里那几个忙忙碌碌的聋哑人。“你瞧，他们这样多好。”母亲的羡慕之意不由自主流露出来。王老师口中的“孩子们”，在这座城市里，最大的已年过四十。这些患有孤独症的孩子，也被称为“来自星星的孩子”。可“来自星星的孩子”终究也有长大的一天，更多的烦恼随之而至。那天临告别时，张国华问我：“你要写写他们吗？”“我想做这件事。”我回答他，但语气并不十分坚定。因为，我的内心深处尚有一块东西不确定。

二、谱系

张国华一直认为自己的孩子不是真正意义上的孤独症患者。因为没有医生确诊过，只是长期按照孤独症来治疗、干预和康复。“这是一个大家族，有着多种共同或相似的症状，通常称之为‘孤独症谱系障碍’。”唐毅给出了答案。这应该可以解释张国华的疑虑。我后来发现如张国华所说的这类情况并不少见，大家在交流或求医时都简略而隐晦地称之为“谱系”。不知何故，“谱系”这个词，竟与我内心深处某种探求同频共振。由此，我开始正式走访孤独症患者家庭和机构，并研读相关文献。年过花甲的唐毅，在重庆的孤独症患儿家长的圈子里很有名气，她不但是一个孤独症孩子的母亲，还是关怀大龄心智障碍者公益组织的主要负责人。她的儿子早已年过三十，算是较早确诊孤独症的患者。“久病成医”的母亲唐毅，瘦削且精神。我见到她，是在一个特殊的烘焙工作间。这个烘焙间专为心智障碍者开设，位于某社区便民服务中心一楼，约莫二十平米。参观完烘焙现场之后，唐毅带着我，走进工作间隔壁用于存放原材料及杂物的房间。在浓郁奶香味包裹下，我和唐毅面对面坐在房间狭窄的过道上。她像一个专业医生一般，通俗化地向我介绍她所认知的孤独症。“孤独症谱系是一种广泛性发育障碍疾病，会引发患者不同程度的社交、沟通和行为障碍。孤独症患者外表与其他人没什么区别，但交流、互动、行为和学习方式可能会表现得不同于社会上其他大多数人。”这时我忽然明白，为什么小静到鉴定机构评残的结果总是“四级”——从第一次鉴定，小静就一直停留在这个等级——因为无论怎么看，他都是个阳光帅气的大男孩，那种互动交流的异常，一时半刻不会显露。而事实上，小静日常遭遇的诸多困境，都不能以“四级”而论。比如找工作，有个评为“三级”的智力障碍者在残联的引荐下，应聘去塑胶厂已有两年。小静却不行，一旦去到新的工作单位，只需一天的观察，他便有很大概率会被劝退。唐毅告诉我，中国是1982年确诊第一例孤独症患者的。但谁是这第一例孤独症患者以及究竟是哪位医生确诊的，她一时没法说清。之后，我继续查询相关信息，发现究竟谁是全国第一例孤独症患者以及患者发现年份，存在着不同说法。

——关于陶国泰教授对孤独症的诊疗，这是来自“健康界”的消息。“那是一个来自长春的六岁男童，孩子不会说话，手里抱着一块红砖，只要有人想把砖拿走，他就会紧张和哭泣。”已故儿童精神医学泰斗、南京脑科医院陶国泰教授曾对媒体追忆确诊我国第一例孤独症患儿的情形。那时，国人尚未听说过“孤独症”或“自闭症”。1982年，陶国泰教授在《中国神经精神科杂志》上发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，记载了我国最早发现并确诊的四名孤独症患儿。最遗憾的是，这种疾病竟然无解。“治疗孤独症从来就没有特效药，每次面对患儿父母期盼的眼神，我非常想帮他们，但我开不出处方。”2018年，一百零二岁高龄的陶国泰教授去世，他毕生都在研究孤独症相关课题，但也对孤独症诊疗流露出无奈。病因不明，无药可医，康复治疗主要以单纯行为干预为主，这一状况至今也没有得到改变。——关于中国首例确诊的孤独症患者“王阳”，来自“知乎”。“知乎”认证为“北大医学博士”的吉宁，在帖子中提到：1981年，我国第一位孤独症医学专家杨晓玲从美国学成归来，在北医六院开设孤独症医学专科门诊，之后，与学生贾美香一同诊断了我国首例确诊孤独症的孩子——王阳。贾美香医生回忆，最初看到这个孩子，曾诊断为发育落后甚至精神分裂。直到她的老师杨晓玲教授从美国带回孤独症的诊断标准后，十三岁的王阳重新被找出来，并确诊为孤独症。——据《成都日报》“锦观”的消息，我国第一例孤独症患者的确诊是在1978年，此后有很多孩子陆续得到诊断……1978，1981，1982，谁是国内首例？事实上，具体考据的意义并不大。即使确定了“首例”，也只是在我们的医学发展到了一定程度之后的“首例”，在那之前，孤独症已存在了很多年。最重要的是，不论是否被明确命名，孤独症都是一个世界性的“疑难杂症”，无数患者及家庭仍在苦苦求医，祈祷良方良药。最值得关心的问题是，那些确诊时尚且年幼的患者，他们如今怎样了？湃客“医学界”在2021年曾发过一篇《“孤独症一号”病例五十二岁了，他现在如何？》，讲的正是长大后的王阳的故事。王阳确诊时，国内医学界对孤独症了解得还不够深入。后来王阳辍学回家，一直跟着母亲和姥姥生活。奇特的是，小时候的王阳展现出超强的计算能力，待他长大一些，家人便为他安排了街道小卖铺的工作。可是，每当顾客进来，他都会扭着别人问是哪年出生的，不知就里的顾客自然很是尴尬，小卖铺这份工作显然不再适合他。此后，王阳的家人又通过残联介绍，尝试让他去洗车房、快餐店等处工作，但最终都因他无法与人交流沟通而宣告失败。近四十年的时间里，王阳在家庭的庇护之下，从少年到青年再到中年，始终未能成功融入社会。他的父亲去世后，数十年来历经坎坷的母亲，想让儿子能够“自食其力”。除了自己的亲人，长大的他并没有更多的依靠。社会的相关保障政策不断发展，但远远不足以让王阳的母亲安心。2021年4月，王阳的母亲身患癌症，经多次化疗依然无力回天。她万般焦急地呼喊：“我不能倒下，我要给儿子找到出路！”为了帮儿子寻找安身之处，她把求助电话打给了北医六院贾美香教授。贾美香经过联系和协商，将王阳安置到北京市启渡残疾人服务中心，这是一个设立在通州区张家湾镇的大龄成年教育康复与托管服务中心，主要安置中重度智力残疾和孤独症患者。如今，母亲已经离世。五十多岁的王阳，在世界上唯一的亲人只有妹妹。孤独症，是一种让整个家庭陷入无尽痛苦的疾病。生活有多面，痛苦亦有多面，其间最大的困境是，长大的孤独症患儿或说孤独症谱系障碍患者，未来何去何从？社会能否接纳他们？这样的困境，困扰着的不仅是王阳及他的亲人，而是千千万万个不幸的家庭。

外人无法体会，退役军官张国华随着儿子一天天长大而如野草般狂长的不安全感。这种不安全感，萌芽自从医生那里得知儿子的病无解。坚强如唐毅，带领着同样境遇的妈妈们与命运“全力一战”，却也会在某些特殊时段陷入崩溃。凌晨两点，三十多岁的儿子小点在床上扑腾着叫嚷，陪伴在侧的唐毅努力稳住心神，像哄哭闹的初生宝宝一样耐心劝慰。她已经记不清之前曾有多少个令人焦灼的夜晚。一番哄劝并未立即奏效，小点的叫嚷继续，在万籁俱静的深夜格外突兀，还好，没有邻居提出抗议。唐毅疲倦的眸子悄然浮起一层雾气，动作也滞缓下来，但只片刻，雾气消散，她又继续打起精神劝慰安抚焦躁的儿子。无法治愈的睡眠障碍伴随着小点，自小到大。他无法说清为何难以入眠，以及令他夜里惊惶不安的东西到底是什么。调查表明，睡眠障碍是孤独症谱系障碍最常见的伴发症状之一。张国华也告诉过我，小静有比较严重的睡眠问题——他每天晚上都要拉着母亲一遍遍重复说晚安，这个过程还必须有“仪式感”，讲究姿势、神态和语言，待这些过程结束，他才能睡下，此时通常已是凌晨时分。家长陪着孩子睡觉，在孤独症家庭是常态。我能够设想母亲陪伴成年儿子入睡可能遭遇的尴尬。像唐毅这般的高校老师，本应更在意某些细节，比如边界感之类，但孤独症的存在打破了一切。唐毅对于陪儿子入睡已经习以为常。她也尝试过让小点单独在房间里过夜，但她发觉，哪怕分开，她也没法好好休息，因为她的一颗心挂在儿子身上，隔壁房间一点点风吹草动都会让她惊觉。她云淡风轻地告诉我：“就算不在一个房间，他叫嚷起来，我也不可能安睡呀。”小点是1989年确诊孤独症的。那一年，小点三岁，不会说话，也不喜欢与人交流，不仅喊不出“爸爸妈妈”，拿着时新的玩具逗弄他，他的目光也会飘移到别处。是的，小点毫不在意亲人的呼唤，甚至没有什么东西能让他的注意力聚焦，他还常常会因为某种莫名的刺激而惊叫。与同龄孩子相比，小点孤僻敏感，明显与众不同。唐毅带着小点跑遍了医院，但医生都说不好这是什么问题。一个偶然的机会，唐毅接触到一本育儿杂志，翻到一篇关于“孤独症”的文章。文章很短，甚至只有一页纸。唐毅还记得，她一个字一个字看得分外仔细，记录在书页上的每一条孤独症症状，都仿佛正中靶心的利箭——她心爱的宝贝可能患上了一种罕见的病。这一页纸给了唐毅一个方向，她紧接着去了书店，希望找到更翔实的记录或者说明，但并不知道应该翻找哪一类医学书籍。她还记得，那个闷热的下午，她一刻不停地找书、翻书，额头因为焦灼和天气的缘故沁出了一层密密麻麻的汗珠。两个小时后，终于在“儿童精神病”的书架上找到了两本记载有孤独症的专业书籍，书里提及孤独症是“广泛性生长发育障碍”，症状和问题很多。不久，小点在重庆医科大学附属儿童医院的一位教授那里被确诊为典型的孤独症。悬疑彻底落地，生活的艰辛也由此正式拉开序幕。未来的希望和光芒已经被阴云遮蔽，家长带着幼小的孩子开始与无解的疾病搏击。从小时候的干预、康复，到长大后去专业特教机构训练生活技能，整个家庭倾尽全力。高级知识分子唐毅的优雅矜持，也在日复一日的不同试炼中渐渐被磨去。随着孩子年纪渐长，自救和互救最终成为唐毅的选择。如今儿子小点在一家设立于区县的专业机构寄宿学习，周一去周五回，如同一个住校的中学生。

第一次见到陈丽，也是在与唐毅见面的那个烘焙间隔壁的狭窄过道。张国华的爱人王老师告诉我，和唐毅一样，陈丽也是那个特殊烘焙间项目的合作者。为了确保我走访顺利，王老师在电话里与陈丽沟通之后，让我先加她微信。晚上，看到陈丽通过我添加好友的申请，留言“要过来提前联系”，我心中一块石头才落了地。在此之前，除了张国华明确表示支持我“写一写长大的孩子们真实的生活情形”，我的走访很是艰难。有一位在事业单位工作的家长，原本承诺带着二十七岁的女儿与我见面，可临了却推说有事，如此反复几次，我便知晓她心中自有难处——在外人面前展现遗憾是需要勇气的。事后想来，在约那位家长时，我可能忽略了她有意无意的一句话：“孩子的事情，我们单位没人知道。”见面那天，陈丽带二十岁的儿子小城来烘焙间做点心。待到陈丽过来挨我坐下，小城也时不时进来傍着母亲，好奇地问这问那。和唐毅家的小点一样，小城也是三岁时确诊孤独症。当同龄孩子都能简单对话，有的甚至开始背起古诗，小城依然只能咿咿呀呀。哪怕陈丽拼命对着他说话，焦灼而期盼地看着他，孩子稚嫩的目光依然飘忽不定。起先，陈丽以为他听力有问题，到儿童医院检查，这个可能很快被排除。不久之后，小城被儿童医院确诊为孤独症。小城幸运地在位于重庆市沙坪坝的普通学校就读，完成了九年制义务教育——是的，这样的幸运背后，一定包含着被拒绝的经历，以及一些社会偏见。那些年，小城是班里特殊的存在，嘴里时不时蹦出一些没有意义的话语，有时还会突然间陷入自我的小世界，做出一些突兀的举动。陈丽自觉担任了陪读的角色，坐在教室最后一排的角落，默默陪着孩子。原本，陈丽认为以小城这样的情况，上学权当融入社会的一种方式，不指望他真能学有所获。令她没有想到的是，小城竟然能听懂数学课，还会颇有兴趣地做算术题。同样幸运的是，特殊的小城在班里一直被同学们爱护着。只有一次，小学时的某个课间，小城蹦跳着跑上讲台，将老师上堂课留下的板书给擦掉了，有同学冲上前去打了他一巴掌。陈丽见到委屈哭泣的儿子，没有半点迟疑，立刻找到老师为孩子做主。“是的，我们做父母的一定要首先让孩子知道，我们爱他。”陈丽说。陈丽从小性格内向怕羞，自从小城确诊后，她几乎把所有精力都投注到孩子身上。为母则刚，胆气也就一天天蓬勃。就像小城喜欢某个火锅店的宣传图，但语言表达能力又不好，跟火锅店的大姐说了半天，人家也不明白他的意思。陈丽就带着孩子到那家火锅店，赔着笑脸向店员解释并讨要那张色彩斑斓的宣传图。与陈丽对话，让我想起了一个故事。美籍华人蔡思谛出生于1974年，三岁半被诊断为典型孤独症。当时美国的相关资料和资源也并不是很多，在缺少支持的环境下，一家人艰难行进四十年，最终帮助思谛自立于社会，就职于一家图书馆，并兼职在超市做理货员。一个语言能力缺乏，只会讲一点点话的“低功能”孤独症人士，却拥有两份工作。他的父母整整四十年的心路历程和育儿经验值得国内家长借鉴，其中最重要的，正是爱与陪伴。［参见蔡逸舟、蔡张美玲《养育星儿四十年：一个孤独症家庭的心路历程》，华夏出版社2016年版］

不管孤独症谱系障碍，患者的主要症状如何不同，但总有共同的表现将他们关联在一起，孤独症家庭也是如此。孤独症与智力障碍被人们统称为“心智障碍”。我在走访中发现，许多家长都关心同一个问题：比之广为人知的智力障碍者，孤独症患者更难融入社会。我对这个说法很好奇，便去请教了几位熟悉的心理咨询师。有两位没有给我明确答复，因为他们觉得这个问题很少有人研究，就社会心理学的角度而言也很复杂，他们“不好回答”，只有一位不愿具名的年轻的心理咨询师给了我一个回答——从医学上讲，孤独症与智力障碍都是因脑部问题引起的疾病。孤独症是神经性广泛发育障碍疾病，至今发病机理尚不清楚，且预后较差，是目前世界医疗、教育部门正在关注和研究的对象。而智力障碍多为基因问题或因脑缺氧等造成的脑损伤而致，很早就被人们所关注。因此，对智力障碍人群的教育康复研究已比较成熟系统。从社会学上讲，智力障碍造就的缺陷和损伤是可知可控的，这样一来，他们能够做什么便很明晰，明晰就意味着“可能有用”，他们最终或有机会成为社会这部大机器运转所需的零件；而孤独症的诸多症状都指向“社会性缺失”，不稳定的情绪成为最大的不可控因素之一，这样的情况大概率招来社会排斥——尽管随着对孤独症的了解增多，来自政府、社会和家庭的力量，都加入对孤独症群体的关注中，人们一直尝试着去理解去关照、去共情，但孤独症患者最终仍可能成为游离的边缘人群。

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精彩全文请见《当代》2025年2期