摘要:2025年4月2日是第18个“世界孤独症日”。随着社会认知度的提升,公众对孤独症已不再陌生,但对这一群体的认知仍存在诸多误区。在“孤独症男孩小岱”的视频评论区,网友们留下了许多暖心却又暗含误解的留言:“他不是孤独症,只是不愿意进入我们的世界”“每个孤独症孩子都
制图:蔡廷(豆包AI)
2025年4月2日是第18个“世界孤独症日”。随着社会认知度的提升,公众对孤独症已不再陌生,但对这一群体的认知仍存在诸多误区。在“孤独症男孩小岱”的视频评论区,网友们留下了许多暖心却又暗含误解的留言:“他不是孤独症,只是不愿意进入我们的世界”“每个孤独症孩子都是来自星星的天才”。这些充满善意的留言背后,折射出大众对孤独症的认知偏差。
孤独症究竟是什么?
其发病机制如何?
能否实现早期筛查与治愈?
如何进行早期干预?“星星们”眼中的世界又是怎样的?
带着这些疑问,记者走进银川市残疾人康复中心,深入了解这些特殊群体的真实生活。
了解孤独症
在银川市残疾人康复中心,记者看着这群可爱的孩子,他们眼神清澈明亮却在对视时显得游离,他们有正常的听力却仿佛隔绝了世界的呼唤,普通人习以为常的语言、动作、表情,在他们眼中都是需要破译的陌生密码。
银川市残疾人康复中心副主任李华介绍道,孤独症谱系障碍,简称孤独症,是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄,以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。孤独症患者很难产生对社交的兴趣,有时也会错误理解外界的社交信号。而孤独症患者的智力,与普通人相似,既有超出常规的,也有不到平均的,更多的则处于普通水平。“关于孤独症的原因,目前尚未完全明确,但有研究表明,孤独症与遗传因素高度相关,遗传度可高达80%~90%,此外,病毒与免疫学因素、神经生化与神经内分泌因素、围生期因素、社会心理学因素、母孕期的不利因素、环境因素都与孤独症的发病相关。”李华说道。
银川市残疾人康复中心特教老师刘星星说:“孤独症儿童中,男孩的比例远高于女孩,约为4:1。”
据中国残疾人普查报告数据显示,目前我国孤独症患者已超1300万人,以每年近20万人的速度增长,孤独症发病率已占各类精神残疾首位。我国0~14岁的孤独症儿童数量在300万左右,儿童孤独症患病率接近1%,且呈现上升态势。虽然被称为“星星的孩子”,但是孤独症孩子不是天上的星星,他们真实地生活在我们身边。
小乐的成长启示录
小乐(化名)是一位10岁的孤独症男孩,记者见到他时,他正在银川市残疾人康复中心与同学们进行集体课的训练,脸蛋圆圆的,皮肤是健康的麦色,衣着干净得体,看起来与其他的孩子并无明显不同。
小乐的妈妈杜女士曾是一名小学教师,当回忆起小乐的婴幼儿时期,杜女士告诉记者,最初在早教班上,小乐总是对课堂内容不感兴趣,别的孩子一叫就回来,而他却一直要往外跑。后来,小乐虽然会叫“爸爸”“妈妈”了,但大多只是独坐时的自言自语。小乐的父母带着他辗转多地进行诊断,最终确认了孤独症谱系障碍。
在残疾人康复中心,小乐的学习速度、认知水平比许多同期的孩子都要好,于是怀着期待又忐忑的心情将小乐送进普小求学。
出于对孩子的保护与负责,杜女士并没有向老师隐瞒小乐的真实情况,认真书写了情况说明,并申请陪读。一开始,杜女士只能在教室的门口坐着,从讲台上到教室门口的转变,让她的心理压力不可谓不大,但好在大家都能理解并对他们释放善意,班里活泼的同学常常去揉小乐胖乎乎的肚皮和脸蛋,小乐也和妈妈成了“同桌”。但两个月后,小乐还是跟不上普小的教学节奏,杜女士最终决定还是带着孩子回到残疾人康复中心学习。
“把这些压力都放下之后,他的状态反而变得更好了,整个人都很轻松。”从那以后,杜女士转变了对孩子的培养方向与目标,不再朝着“普通孩子”的方向去培养他,而是接受他的行为,把他的刻板行为通过引导变为他的长处。杜女士说:“只有我接受他,才能理解他,才能带他走出去。”
去年,小乐开始学习架子鼓,短短一年时间已经打得有模有样,记忆力也好了很多,去过一次的地方总能清楚记得。谈起对孩子未来的期许,杜女士说:“我始终愿意给他各种机会让他去尝试,不试试怎么知道他行不行呢!”
十年陪伴,杜女士以教育者的理性与母亲的韧性,为孤独症儿童的康复教育提供了一份宝贵经验。她的故事揭示:在医学干预与社会包容之外,家庭的科学引导与持续支持,是帮助孤独症群体融入社会的重要基石。
早期干预至关重要
“目前,孤独症无法在孕产期有效筛查,亦没有特效药物可以治疗,只能通过前期预防减少不利因素,早期发现、早期行为干预和教育可以显著改善孤独症儿童的症状和预后表现。”李华说,目前,在银川市约有20家孤独症康复机构,包括公办、公办民营、民营等不同形式。近些年,除了残疾人康复中心,一些医院也参与到孤独症儿童的康复救治中来。
关于孤独症的康复训练,据特教老师刘星星介绍,训练方法包括行为干预、语言训练、社交能力训练、感觉统合训练等,帮助他们摆脱特异行为带来的困扰,传授他们生活所需的基本知识,改善不良情绪与孤独的性格,提高社交能力与表达能力等。“随着孩子成长,若是出现暴力倾向或者攻击行为,父母要尽早地帮助他们稳定情绪、实现自理。”
特教老师黄莹说:“孤独症患者给家庭和社会都带来了极大的负担。如果及早对孤独症儿童进行系统的干预和训练,有一部分孩子是可以回归到主流社会,也能实现就业的。”
银川市残疾人联合会相关负责人表示:“接下来,我们将继续支持兴庆区孤独症儿童关爱促进行动先行先试区工作,为1200名0~6岁残疾儿童开展康复救助工作,深化7岁~17岁残疾儿童少年康教融合工作,为残疾儿童少年提供特殊教育、职业康复、艺术疗愈、心理健康等康教服务。让‘星星的孩子’们感受社会温暖,更好地融入社会。”
银川市新闻传媒中心记者 陈星彤
来源:银川发布一点号