摘要：从京东副总裁到渐冻症患者，蔡磊的人生可谓是大起大落，2018年，事业有成家庭美满的他突然察觉到身体有异样，胳膊上的肌肉时不时会跳动，经多家大医院检查，最终被确诊患上了渐冻症，一种无法治愈的疾病。

从京东副总裁到渐冻症患者，蔡磊的人生可谓是大起大落，2018年，事业有成家庭美满的他突然察觉到身体有异样，胳膊上的肌肉时不时会跳动，经多家大医院检查，最终被确诊患上了渐冻症，一种无法治愈的疾病。

可患病时，蔡磊也才四十刚出头，正处于事业的巅峰期，但却被命运给无情宣判了。更残酷的是他的爷爷50岁就去世了，父亲则在47岁永远离开了这个世界，现在他也站在了生死关头，一家三代都没能逃过短命的“魔咒”。

蔡磊生命进入倒计时，但却没有因此消沉，而是发动一切力量与渐冻症这一“绝症”做最后的对抗。

2018年，蔡磊突然感觉身体有些不适，左臂肌肉时不时会跳动，这让他感到有些奇怪，但也没有过多在意，以为是没有休息好造成的。

可随着时间的不断推移，这种症状变得愈发明显，开始频繁出现跳动，蔡磊意识到问题的严重性。

于是，他来到医院做检查，但没有查出具体的病因，因为渐冻症早期的症状不是很明显，可能只是轻微的肌肉颤动或者不稳定的步态，这些症状是很容易被忽略的，甚至可能与其他症状混淆。

在这之后，蔡磊先后到医院做了六次检查，最终才被检查出患了肌萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。

突如其来的变故让蔡磊感到非常崩溃，他才41岁，却因“绝症”站在了“鬼门关前”，一度对生活失去了希望。他深知这种病症无法治愈，便向妻子提出了离婚，不想拖累她。

看着崩溃绝望的丈夫，她很是心痛，不愿丢下他独自面对，一直鼓励他积极生活，共同面对挫折。

就这样在妻子的鼓励下，他重新振作起来，并决心与病魔作抗争，不仅开始自学医学知识，查阅上千篇与渐冻症有关的文献，还联系了很多全球顶尖的医学专家。

然而，一个残酷的事实很快就摆在了他的面前，那就是没有特效药能够治疗渐冻症。面对这样的困境，蔡磊没有消沉，而是决定与药物研发企业谈合作，还成立了一家医疗科技有限公司——北京爱斯康。

同时，在拜访顶尖医学专家期间，他还得知在全国有近10万渐冻症患者与他面临着同样的困境。

因医疗数据比较分散，导致能够用于研究的病例很少，对治疗方法的研发带来了很大的阻碍。为了解决这个问题，他成立了一个数据平台，渐冻症患者们可以通过这个平台上传自己的完整病情信息，实时更新用药效果和病程进展。

随后，为了筹集更多的研发资金，蔡磊又发起了“冰桶挑战”，希望能够引起社会各界人士对渐冻症患者群体和药物研发的捐助。

而在这次挑战中，他带头捐助了一百万元，但因大家对渐冻症群体的了解比较少，募捐活动收效甚微。

不过，蔡磊也没有放弃，利用自己的名气让更多的人了解并知道渐冻症群体，并开启了带货直播，希望通过这样的方式来筹集更多的研发资金。

为了更好的研发药物，蔡磊还带头签下了协议捐献脑组织和脊髓组织，并呼吁其他病友加入到捐献队伍，为研发奉献一份力量。

渐冻症其实是一种慢性、进行性神经性疾病，主要对上运动神经元和下运动神经元等造成一定的损伤，其发病原因尚不明确。

患者会出现自觉麻木感、肢体瘫痪、心律失常等症状，同时心理上也会出现问题，比如抑郁、焦虑等。

因无法治愈，渐冻症也被视为是一种“绝症”，只能依靠一些治疗方法尽可能地延缓疾病的进程，这个过程对病人来说是非常残酷的，需要承受很大的心理压力。

其实，在此之前很多人对渐冻症的了解知之甚少，甚至都没有听说过，第一次了解到这个群体就是从蔡磊这开始的。

与渐冻症作抗争期间，蔡磊承受着身体与心理上的双重折磨，因病情不断恶化，吞咽和咳痰已经变得愈发困难，甚至整夜都需要依靠呼吸机维持生命。

但他没有因此消沉下去，而是勇于面对现实，并发动自己的一切力量研发药物，给更多的渐冻症患者带来希望。

如今，蔡磊46岁，生命却已经进入了倒计时，这不免让人想到了他的父亲和爷爷。在蔡磊上大三的时候，他的父亲突然患病，被确诊为肝硬化晚期。

得知这个消息后，他立即将父亲送往北京治疗，为了照顾父亲，他学校医院两边跑，祈祷着父亲能够痊愈。可人生就是这么残酷，他的父亲最终还是因病永远离开了这个世界，年仅47岁。

而他的爷爷离开时年纪也不大，才五十岁，现在他46岁，也站在了生死关头，一家三代都难逃短命的魔咒。

蔡磊出生于河南省商丘市，父亲是一名军人，对他的教育与要求都非常严格。正是在父亲的严厉教导下，蔡磊不负众望地成为了“别人家的孩子”，甚至因为成绩优异，还被同学们调侃是“外星人”。

高二时，他与同学参加高考，成功被中央财经大学给录取了，但因没有考入自己热爱的物理专业，还曾一度陷入抑郁。好在，他及时调整自己的状态，专心钻研学业。

1999年，蔡磊大学毕业，并进入基层税务机关工作。随后，他又在保证本职工作的前提下二战考研，最终以系内前三名的成绩顺利考取了中央财经大学财税学院的公费研究生。

研究生期间，他发表了多篇学术论文，还参编出版了多本专业书籍。毕业后他就加入了三星集团工作，并担任中国总部任税务经理。

此后，他又相继在安利、万科集团担任税务经理、集团总税务师。此时的他事业有成，能力出众。

2011年，蔡磊意识到互联网将是未来时代的“主场”，便毅然决然地从万科离开，降薪加入到了京东。可此时的京东正处于高增长期，蔡磊的决定也是非常大胆。

进入京东后，他发现京东需要大量人工打发票、分拣发票等，年纸质发票的使用成本更是接近一亿元，既浪费时间，还消耗大量的人力成本。

为解决这个问题，蔡磊提议将纸质发票变成电子发票，这样可以有效节省企业成本和社会资源。为实现这个目标，蔡磊带领团队与相关政府机构进行沟通，寻找政策依据。

随后，他又与团队一起逐步解决了发票管理、发票法规等难题。在经过一番周折后，中国内地第一张电子发票终于在京东集团诞生，他也因此被称为是“电子发票第一人”，还荣获了多项荣誉称号。

在京东集团任职期间，蔡磊做出了很多成就，工作涵盖了多个方面，包括全球资金和税务业务、政府事务、财税创新等等，对财税改革做出了很大的贡献。

然而，就是这样一位优秀的人才却在2018年遇到了人生最大的坎坷，被确诊患了渐冻症，生活因此发生了翻天覆地的变化。

面对突如其来的变故，蔡磊也曾一度感到绝望，好在在家人的陪伴与鼓励下，他重新振作起来，并与渐冻症做抗争。

蔡磊与渐冻症拼命做抗争，不仅是他个人在自救，也可能成为数十万渐冻症患者以及其家庭的一条生路。

他对渐冻症群体做出了很大的贡献，在他的影响下，越来越多的科研人员加入到了治疗和研发药物的队伍中，给渐冻症群体带来了希望。

参考信源：钱江晚报——《从京东副总裁到渐冻症患者：蔡磊的中场战事》

来源：青梅旭史