摘要：每年的4月2日是“世界孤独症日”，这群被称为“来自星星的孩子”很少被人看见。今天就来聊聊，我身边的孤独症儿童。

潮新闻客户端 王烨 鲁青

每年的4月2日是“世界孤独症日”，这群被称为“来自星星的孩子”很少被人看见。今天就来聊聊，我身边的孤独症儿童。

傍晚，浙江大学医学院附属第二医院滨江院区的儿科病区在一天的喧嚣后归于宁静。

十三岁的孤独症男孩冲冲（化名），在妈妈的陪伴下，小心翼翼地来到护士站准备抽血复查。

如果一切顺利，他很快就能出院。

此刻，他眼睛盯着护士手中的采血针，双手抓住医生的胳膊，紧绷的双唇勉强挤出两个字：“不……要……”

不过这次，他没有直接逃跑。

妈妈在旁温柔地安慰鼓励他，试图轻轻拉开他的手以便护士采血。医生护士们也纷纷竖起大拇指为他加油。

三年前，他踢翻治疗车、冲出病房的那一幕大家记忆犹新。

来自星星的孩子。资料图。视觉中国。

冲冲从小就对医疗检查很恐惧。如今十三岁的他身高一米七，妈妈无法像小时候那样靠“武力”压制孩子完成检查。

冲冲妈妈说，每次孩子生病，她想到普通的血常规检查可能演变成两小时以上的持久战，就无比焦虑。她也担心孩子的不配合会给医生护士和其他病人带来麻烦。

为了让孩子更好地适应医院环境，冲冲爸妈每次去医院都尽量带上他。妈妈更是把自己的抽血检查变成了教学现场，让冲冲亲眼看着血液流进采血管。她一遍遍地安慰冲冲：“抽血会有点疼，不过数到3就不疼了！”又一遍遍地耐心地教导他：“抽血可以帮助医生了解生病的原因，然后对症下药，这样我们就能快点好起来！”

一次又一次，冲冲妈妈说：“我发现，仅靠家里的模拟就诊练习是不够的，孩子需要在真实场景下多次暴露，才能逐渐适应和配合。”

确实，孤独症孩子的改变，往往需要以“年”来计算。

孤独症患者常伴有高比例的共病现象，如智力障碍、注意缺陷与多动障碍（ADHD）、抽动障碍、焦虑障碍、过敏性疾病、免疫缺陷和睡眠障碍等。

他们对医疗保健的需求通常远高于普通人群，往往需要进行更多的检查和治疗。

为了不成为人群中的焦点，他们通常选择工作日的一大早就诊，有些父母甚至会提前来一趟医院进行踩点和演练。

对于普通家庭来说，一次常规的随访检查可能轻而易举，但对于孤独症儿童来说，却是需要四位成人精心策划的系统工程。

当病情严重到需要住院时，虽然陪客制度上要求“每位患者限一位家属陪同”，但对于孤独症儿童来说，这一规定在执行过程中可能会面临一些挑战。例如，孩子可能需要更长时间来适应环境和完成一些常规的医疗程序，像血压测量可能就需要20分钟才能完成。

作为从业十年的儿科医生，我已经学会在候诊区域中，一眼就辨认出这些特殊的家庭。

他们总是坐在离分诊台最远的角落，当叫号系统突然响起播报声时，孩子可能会因惊吓而大叫，甚至撕碎挂号单。

面对头颅磁共振、ECT等复杂检查，孤独症孩子无法配合，家长只能无奈签下镇静同意书。看着孩子哭喊着不愿用药，我内心充满无奈和唏嘘。

有位父亲向我展示过他手机里的就医注意事项：提前两周用社交故事预告流程，准备五种不同质地的安抚玩具，甚至包含诊室灯光亮度的预测。

即便如此，当医生的小电筒打亮或听诊器靠近，孩子可能瞬间崩溃，所有预案瞬间瓦解。

像冲冲这样接近青春期的孤独症患者，可能存在暴力行为风险。在治疗必要性与尊严保护之间，我们需反复权衡。

令人欣慰的是，在妈妈和医务人员的共同努力下，冲冲顺利完成了住院诊疗。

出院时，冲冲妈妈向医护人员表达了诚挚的感谢。

“妈妈，我棒不棒？”回家的路上，冲冲兴奋地问道。暮色中，他的眼睛亮得像星星。妈妈用力点了点头。

或许未来某天，医院会设有感官友好候诊区和诊室；医护人员会用视觉提示卡片与孤独症孩子沟通；采血台旁配备压力球和舒缓音乐。

家长们带孩子就医时，能在候诊区找到“孤独症家庭优先通道”的指引牌。

冲冲妈妈相信，这场持续多年的挑战，在大家的共同期待中，终将推动医疗环境变得更加温暖和友好。

孤独症群体在感知觉、沟通和适应性方面面临诸多困难，使得就医、问诊和护理过程充满挑战。

浙大二院联合杭州市残疾人联合会、杭州市上城区星觉醒社会工作服务中心、民生银行杭州分行共同推进的健康“星”守护项目，3月26日举行了启动仪式。这个项目旨在改善孤独症群体和家庭的就医体验，推动孤独症友好医院的建设。

项目包含三个层面的支持体系：基础层面是全体医务人员必修的孤独症儿童照护课程，帮助员工理解孩子不配合行为背后的含义；核心层面是配备感觉统合设备的“静星诊室”，采用预约制和全流程视觉引导陪诊服务，借助感官道具帮助孩子平静，避免声光刺激；延伸层面是与儿科团队联动的星星照护系统，追踪孩子医疗适应能力，定期组织参观交流、主题互动和家长课堂等活动。

我站在22楼病区的落地窗前，望着钱塘江两岸依次亮起的灯火，它们像极了一颗颗璀璨的繁星。

那些曾被不理解、被视为麻烦的群体，如今正在悄然推动着制度的进化，重构着医疗体系对生命多样性的认知。

来自社会各界的关爱，如同繁星点缀夜空，为这些特殊的孩子们点亮了希望。

作为医务工作者，我们不仅是疾病的治疗者，更是患者心灵的守护者。

面对孤独症患者，我们用耐心与爱心去理解他们的独特行为，用专业知识和温暖关怀为他们照亮前行的道路。

每一个微笑、每一次眼神交流，都是我们对他们深深的牵挂和无私的爱。

我们愿做那熠熠生辉的繁星，永远守护着他们，为他们指引方向，陪伴他们走过每一个春夏秋冬。

作者简介：浙大二院儿科王烨 鲁青

来源：钱江晚报