摘要：可爷爷50岁去世，父亲47岁离世，如今自己的生命也快要走到尽头。
文|耳东东
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为了活下去，身患渐冻症的蔡磊，投入了15个亿用于治疗研究。
哪怕全身瘫痪，几次住进ICU，他都笑着面对。
可爷爷50岁去世，父亲47岁离世，如今自己的生命也快要走到尽头。
面对一家三代都短命的残酷事实，一向乐观的蔡磊，还是忍不住质问命运：这真的公平吗？
他们和普通人一样生活着，但是却和普通人不太一样。
对于他们来说，每天的都是痛苦的、挣扎的、感叹世道不公的。
他们就是罕见渐冻症患者，他们的人生被冰冻住了。
可能是因为著名科学家霍金，生前身患渐冻症，所以大众才对这项病症，变得开始了解。
很多人都知道霍金抗击病魔多年，却知道蔡磊也身患渐冻症，被折磨多年。
很多人知道蔡磊并不是因为渐冻症，而是因为他京东副总裁的身份。
蔡磊毕业于中央财经大学，当时刚刚毕业的蔡磊，怀着满腔热血，想要赶紧找到工作，在社会立足。
但事与愿违，就在蔡磊毕业不久之后，他的父亲就被确诊为肝硬化晚期。
为了更好的照顾父亲，蔡磊只能放弃自己原本的计划，和母亲哥哥一起，照顾父亲。
尽管蔡磊和家人都在尽力照顾，但是蔡磊的父亲还是不幸离开人世。
父亲的去世对蔡磊产生了严重的打击，也让他想起了一段不愿意回忆的往事。
原来当年他的爷爷刚过了50岁就去世，而他的父亲只有47岁。
面对着这样的现实，蔡磊心中产生了强烈的不安。
但是蔡磊也知道，自己不能沉浸在悲痛中，还要继续生活下去。
经受了父亲去世的打击，蔡磊完全无心考研，于是就回到老家开始工作。
之后他不愿意接受现状，再次准备研究生考试，好在最后被财经大学的财税学院录取。
在读研期间，蔡磊发表了多篇论文，以及出版的书籍。
研究生毕业之后，蔡磊先后在三星和万科工作。
可能蔡磊天生就是一个财经高手，当时看到互联网的发展前景后。
蔡磊立马选择离开万科，降薪加入了当时的京东。
几年之后，电子商务兴起，蔡磊非常敏锐的捕捉到了这点，经过几番努力，将纸质发票变成了电子发票。
因为这样的突破性进展，蔡磊还因此被称为“电子发票第一人”，还获得了不少殊荣。
在此之后，蔡磊事业的发展一路飙升，但是在2018年，还是出现了意外。
当蔡磊逐渐忘记家族的“短命魔咒”时，没想到生活还是给蔡磊一记重击。
2018年时，蔡磊开始感觉身体不适，刚开始他并没有放在心上，以为是小病。
谁知道检查结果出来之后，让人大惊失色，蔡磊被查出患有渐冻症。
渐冻症当时在忙国内并不常见，属于罕见病。
正是因为非常罕见，所以不仅没有很好的治疗方案。
甚至患上渐冻症的人，存活时间大多都不超过10年。
被查出是渐冻症后，可谓是给蔡磊产生了巨大的打击。
想想看蔡磊之前的履历，名牌大学出身，还是电子发票第一人。
在这些标签的衬托下，蔡磊可谓是春风得意的人生赢家。
在真正拿到检查报告的那一刻，蔡磊根本不敢面对，无法相信自己的生命已经进入了倒计时。
那时候蔡磊感到人生无望，瞬间失去了活下去的信心。
面对年迈的母亲时，蔡磊谎称检查结果出错，自己患上的是小病。
看到为自己忙前忙后的妻子时，蔡磊狠下心来提出了离婚。
但夫妻本是同林鸟，蔡磊的妻子当然知道此时蔡磊提出离婚是什么意思。
于是就拒绝，开始认真照顾起来蔡磊。
当蔡磊看到亲人并没有选择放弃时，蔡磊也重燃希望，开始认真抗争起来。
蔡磊先是从京东辞职，然后又将自己的重心放在了渐冻症的研究上面。
可是科技研究本身就是一个无底洞，尽管蔡磊已经投入了全部身家，但还是没有什么太大的收获。
但蔡磊和妻子始终没有放弃，坚信一切都会有解决的办法。
后来网络短视频开始盛行，蔡磊先是进行了冰桶挑战，想要更多人知道渐冻症。
尽管当时蔡磊的初衷是很好的，但是没想到视频发出之后，蔡磊受到最多的不是关心，而是恶意的谩骂。
很多人都说蔡磊是装病，为了博流量什么都做的出来。
但是只有蔡磊自己知道，他身患渐冻症到底有多难受，与病魔抗争的过程，有多么的痛苦。
可蔡磊并不在意外界的声音，因为他知道自己想要什么。
当蔡磊意识到短视频即将盛行时，立马选择转移赛道，开始专注于网络。
蔡磊和妻子每天都带着工作人员，开展破冰直播，让越来越多的渐冻症患者，重燃继续生活下去的信心。
就当所有人以为，蔡磊付出一切肯定会有好结果的时候，但事实却并非如此。
在2024年的5月，蔡磊得了感冒。
尽管是非常普通的感冒，但是蔡磊毕竟身患渐冻症，还是直接住进了ICU。
在ICU生活的那段时光，是蔡磊最不愿意回忆的。
他几乎每时每刻都戴着呼吸机，随时做好死亡的打算。
毫不夸张的说，当时蔡磊那样的情况，一口痰就会很可能就会让他失去生命。
当时的蔡磊其实已经没有了活下去的勇气，但是他又想到和自己一样的病友之后，蔡磊又重拾信心，决定好好治疗。
可能蔡磊的坚持，感动了上天，从ICU出来之后，蔡磊又重拾信心，更加关注渐冻症方面的研究。
现在蔡磊在短视频平台上的直播号，已经突破了500万粉丝。
越来越多的渐冻症患者，在蔡磊的影响下，开始对生活有了信心。
我们相信，随着科学技术的不断发展，渐冻症不再是不可治愈的绝症。
千千万万和蔡磊一样的渐冻症患者，肯定会收到让他们开心的好消息。
正如蔡磊办公室里挂着的牌匾一样：“生而向死，决战渐冻。”
信息来源
湖南日报 2025-02-28 《专访蔡磊:每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破》
每日经济新闻 2025-01-12 《蔡磊透露，过去两三年，渐冻症领域的商业投资资本已经超过15亿。》
环球时报 2024-04-24 《“给我的时间太短了!”前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重》
蔡磊的自述，讲述自己患上渐冻症后，感到命运非常不公平
来源：林深史见鹿