摘要：凌晨三点的北京，眼控仪光标在屏幕上跳动。这个曾用电子发票改变中国电商格局的男人，如今只剩眼球能自由活动。他的银行账户躺着普通人十辈子都赚不到的财富，却买不来清晨起床时自主翻身的力气——这是蔡磊与渐冻症共处的第2190天。

凌晨三点的北京，眼控仪光标在屏幕上跳动。这个曾用电子发票改变中国电商格局的男人，如今只剩眼球能自由活动。他的银行账户躺着普通人十辈子都赚不到的财富，却买不来清晨起床时自主翻身的力气——这是蔡磊与渐冻症共处的第2190天。

这是蔡磊与渐冻症共处的第2190天

【1】41岁那道分水岭

2019年秋天的体检单像道闪电劈开人生。确诊当天，这位京东副总裁在诊室门口抽完整包烟，把离婚协议推给新婚妻子。手机里20个未接来电来自待签字的百亿级项目，此刻都成了黑色幽默。他清晰记得电梯门闭合时镜面映出的身影：笔挺西装下，左手已开始不受控地颤抖。

【2】十亿赌局与渐冻人数据银行

病房变成作战指挥部。当医生宣布全球50万患者等不来特效药，他押上全部身家搭建患者数据库。护士见过富豪住VIP病房，却头回见有人边输液边开跨国视频会议。1.5万份病例档案在云端集结，每个文档背后都是正在冰封的生命。有投资人问他：“这些数据能变现吗？”他眨动眼皮回复：“在殡仪馆谈投资回报率？”

某夜直播突发痰堵，后台数据曲线与心电监护仪波纹同时剧烈波动

【3】直播间里的生死时速

2022年双十一，破冰驿站直播间冲进带货榜前十。镜头前化妆品试用装被换成呼吸机面罩，美妆教程变成病理知识科普。网友质疑“渐冻人怎么还能说话”，他们不知道声纹合成技术正逐字吞噬原声。某夜直播突发痰堵，后台数据曲线与心电监护仪波纹同时剧烈波动。

【4】冰棺内的温度

26岁女孩陈静雯的求助私信弹出时，蔡磊团队刚敲定SOD1基因药物的临床方案。隔着屏幕眼睁睁看着生命倒计时加速：从能打字到只能发语音，最后只剩监护仪的长鸣。140万天价药费把求生希望变成奢侈品，他连夜组建紧急小组，却在72小时后收到白菊表情包——现代医学终究没跑赢渐冻症。

签完第37份药物试验同意书，他在遗体捐献协议按下电子指纹

【5】遗体捐赠书与AI复活计划

签完第37份药物试验同意书，他在遗体捐献协议按下电子指纹。渐冻人完整脑组织标本全球不足百例，他的大脑将成为首个全程监测的“活体实验室”。更疯狂的方案在秘密推进：用AI模拟神经元信号传递，即便肉身消亡，数字意识将继续指挥这场战役。

【6】病房里的世界级谈判

当托夫生注射液天价上市，他光速组建法律攻坚组。医保谈判桌对面坐着跨国药企代表，轮椅上的男人用眼控仪投射数据：“中国患者月均收入不足8000元，你们定价够买200年寿命。”僵持23小时后，全球首例渐冻症药物医保支付模型诞生。药企总裁离场时嘀咕：“遇见不要命的谈判对手最可怕。”

来源：走在路上会快乐的小傻子