摘要:大家应该都知道,狼疮肾在所有肾脏病种中,尿毒症风险位列第一梯队、进展速度冠绝头筹。这病90%是女性患病,但是男性一旦患病,普遍比女性更加严重。
那是在5年前,当时笔者正忙着抗疫,没想到远在湖北,我的一位读者遇到了危难:
2020年,湖北赤壁的周老弟,确诊了狼疮肾。
大家应该都知道,狼疮肾在所有肾脏病种中,尿毒症风险位列第一梯队、进展速度冠绝头筹。这病90%是女性患病,但是男性一旦患病,普遍比女性更加严重。
武汉作为华中地区的中心、九省通衢,9所985和211大学、以及27家三甲医院,使得医疗、学术资源非常雄厚。周老弟患病后的第一反应,是到省会武汉的三甲大医院就医。
入院后,他开始应用激素+免疫抑制剂+利尿剂等药物进行控制。
但是连续治疗了3个月,不仅没有效果,病情还一天比一天重,人肿得不成样了。
主管大夫眼看控制不住,于是悄悄地和家属交代:
“我提前和你们说一下:病人到现在这地步,我实在无能为力,可能再花一百万也治不好。你们先做好心理准备,别到那时候怪我没提前和你们说。”
家属一听就急了:“再花一百万也治不好?”
但急也没办法,这种绝望的消息,不想让周老弟知道,就没告诉他医生的通知。
然而纸包不住火,周老弟回忆当初的情景,说道:
“虽然不敢让我知道,但这事终究是瞒不住的,我还是知道了,我心肺难受,走路都走不了了。堂哥看到我的惨样说:这不行了,治了3个月却这个样子,真的活不长了。”
当时他那样子,浑身上下确实是看了就让人难受:液体负荷加重、全身重度水肿、心肺功能衰竭。
他刚进我院时,是被爱人扶进来的。那天是2021年的正月初八,一张长脸也肿成大圆脸了,模样确实惨,哪里像是刚到三十岁的年轻帅哥?当时我还以为来了一位五六十岁的大爷呢:
狼疮肾群体中,大约有三分之一,应用常规的激素+免疫抑制剂不缓解,周老弟是其中之一。
说这病缓解率低吧,其实也不算低,因为其他的肾脏病种,大多数也是类似的缓解率。狼疮之所以更加危险,主要是两点:
1、进展速度更快,病情活动时发展到尿毒症只需几个月;
2、还会攻击心脏、肺脏、大脑等决定生命的关键器官。
这一切的迅速和危险,来自于自身免疫系统的叛乱:免疫系统将人体自身成分,误认为外来入侵物而实施消灭。
其他肾病也有自身免疫行为,比如IgA肾病的IgA、膜性肾病的IgG等等,都不是外来入侵物,都是人体自身的“蒙冤物质”,也都被免疫系统打击。
狼疮肾的独特之处在于,“蒙冤物质”太多了,做肾活检取出一块肾组织,可以看到所有的肾脏致病物质全都在发光:IgA、IgG、IgM全都有,免疫系统的C3、C4、C1q也全都出击,(业内称之为「满堂亮」),量大且遍布全身。
从致病物质来讲,其他肾病都是半个狼疮肾、或是小半个狼疮肾,损伤也只局限于肾脏内部。
激素和免疫抑制剂,在狼疮肾上有时候会吃瘪,也是因为干预靶点少、力度不够大,挡不住狼疮致病物质的汹涌洪流,也无法将致病物质排出体外。有时候,激素+他克莫司+吗替麦考酚酯三种免疫抑制剂齐上也无济于事。
怎么办呢?
免疫系统的问题,还是要免疫系统自己来解决。
免疫系统本身很强大很完善,具备「双向调节」能力:
1. 正调节:当面对外来抗原异物侵袭时,可加强人体的免疫应答,进行清除;此时狼疮患者会发热,那是免疫系统在干活。
2. 负调节:在清除外来抗原异物后,则减弱人体的免疫应答,甚至终止。此时发热结束,恢复为正常人。
正调节和负调节,是一个干活、停止干活的过程。狼疮患者的免疫系统,干活干不动致病物质,自然也就无法下达停止指令,越干越伤及无辜(肾脏)。
免疫抑制剂,是人为的一个停止指令:既然干不动,我们就不干了。只是有时候免疫系统受到刺激时,很难停下来,比如周老弟这样。
所以周老弟用的免疫抑制剂,是“半个负调节”,也就是四分之一个免疫系统的功能,这无法阻止肾损害扩大。
如果免疫抑制剂治疗狼疮显效,那就是做到了“整个负调节”、半个免疫系统的功能,就可以阻止肾损害扩大。只是因为正调节缺失,致病物质还在,有一定的复发率。
完善的狼疮肾改善方式,一定是覆盖了正+负、也就是整个免疫系统的双向调节功能。
这就需要具备双向调节的药物:比如白芍、黄芪、女贞子、旱莲草等等进行干预,它们是恢复免疫系统双向调节能力的关键成分。至于如何遣方配伍,就考验中医师望闻问切、以及与西药配合的功底了。
要注意的是,这些药物并不强力,单一的给药方式很难达到狼疮需要的充分的血药浓度,往往需要口服、外敷、药浴等等给药方式联用。
在经过双向调节干预后,周老弟的狼疮炎症逐渐缓解,肾功能、尿蛋白和水肿也达标了。
五年了,“大爷”越活越年轻,现在成了帅小伙:
现在回忆当年往事,周老弟难掩自己“中医幸运”的心情:
刚患病那年,我有个同学,他是高血压肾病,夜尿增多,他比我的肾脏损伤要轻,但发展快,只过了3个月就尿毒症透析了。
我刚来咱这的第一个星期,和同学打电话,说起自己病情好转。他不相信,中药怎么可能治得了这种危急重症呢?
不止是他,很多病友、网友、亲戚都不相信中药能治。
后来,我同学透析了四年,去年春节他来我家玩,和我说:‘我现在真的后悔了’,但是已经太晚了。
现在我刷手机,看到有尿毒症患者直播,说中药都不顶用。我评论说:我用中药治好了。他说我骗人,问我是哪家医院的托?(笑)。我要是托,这次我会带我妈来这治病?我也不想跟他吵,不理他了。
我只是说在我这个狼疮肾患者身上,西药无效、中药有效。武汉人家那么大个医院,西医技术那么先进,怎么可能全都治不好是吧?我不能说所有肾病、所有患者,只是对我个人来讲是这样。
笔者看过武汉医生的治疗方法,符合指南,而且也提前向病人家属告知了结局,技术和通知都没问题。而且我觉得人家肯主动提前打招呼,已经很难得了,因为就算不给预告,按部就班治下去,无论结果如何人家都符合规定。很多家属只被告知签字,其他事情不是必须告知的,这种事情可能大家都见过不少。人家肯私底下悄悄交代清楚(虽然说话不太好听,但这种话怎么说也不会很好听),已属难能可贵。
也难得周老弟经历如此苦难,还保持着清醒的头脑,会考虑到个体差异、不偏不倚。
其实我们也很愿意收治周老弟这样清醒的患者,他从不对我抱有100%的希望,我们也不是100%能治好任何一位患者,我们大家都是在理性的基础上,去选择概率上的最优解。
大家也不要看我上面分析了一通机制,就认为病魔100%会按照这个机制走。不确定性是病理和医学的固有属性,所以才需要医生随机应变。
来源:肾科石医生