摘要：旨在帮助更多肾友了解IgA肾病的相关知识，分享IgA肾病的管理治疗经验，增强对疾病的治疗信心，鼓励大家积极面对疾病，努力与疾病达到和谐共处，重拾生活信心！

今年的3月13日是第20个世界肾脏日，今年世界肾脏日的主题是：趁早检测，守护肾脏健康。

就在世界肾脏日这一天，由肾上线主办的“肾生不息，健康同行”肾友见面会（武汉站）也圆满成功！

感谢所有出席本次会议的肾友小伙伴们，在小雨霏霏的武汉，与肾上线欢聚一堂，共同探讨IgA肾病治疗管理！

为了保护伙伴们的隐私，照片做了模糊化处理

本次活动特别邀请了武汉大学人民医院肾内科的梁伟主任医师，并有50余位IgA肾病肾友亲临现场。

旨在帮助更多肾友了解IgA肾病的相关知识，分享IgA肾病的管理治疗经验，增强对疾病的治疗信心，鼓励大家积极面对疾病，努力与疾病达到和谐共处，重拾生活信心！

日常管理--IgA肾友的饮食和生活方式

肾上线联合创始人谢莎莎，为肾友们带来了一场IgA肾病生活讲座。

谢莎莎强调为了尽可能延缓肾病进展，重视2个“抓手”--24小时尿蛋白定量尽量控制在0.3-0.5g以内；血压尽量控制在130/80mmHg以内。

要想达到这个目标，不仅要遵医嘱正规用药治疗，莎莎建议肾友们更要重视饮食和生活方式管理对肾病康复的重要性，“师傅领进门，修行在个人”。好好实践低盐饮食，肾功能不全的肾友可进行优质低蛋白饮食，日常保持充足睡眠，规律运动，同时警惕高磷食物，小心肾毒性药物等。

权威科普---IgA肾病的治疗经验

活动还特别邀请了武汉大学人民医院肾内科的梁伟主任医师，围绕IgA肾病的现状和治疗方案，为肾友们进行了深入的讲解，并对现场肾友提出的疑问进行了解答。

梁伟教授跟肾友们介绍了肾穿刺对揪出“肾脏病理中好人和坏人”的重要性，对于怀疑IgA肾病应及早进行肾穿刺，可帮助医患共同揪出“促使肾功能恶化的坏人”，并且对“坏人”进行干预，对于牛津分型中“MEC”相关病变积极干预，争取达到“85分以上”。

既不要“执着必须打100分而产生过多焦虑”，也不要“连最基本的化验检查也不肯配合医生做好而疏忽病情进展”

此次讲课，肾上线微信社群的线上直播同步进行，针对梁教授讲的内容，群友们也在线上展开了热烈讨论和互动。

梁伟教授强调：“要保护肾脏，延缓肾功能下降，可以记住6个字——甜、咸、烟、鼾、毒、炎。

建议肾友们控制糖分摄入（肥胖给肾脏带来更大的负担），用实际临床案例分享了低盐饮食降蛋白的效果，重视戒烟以及避免吸入二手烟的重要性，及时干预睡眠呼吸暂停（睡眠中缺氧加大肾病康复难度），尽量避免肾毒性药物和物质（比如染发、美白等），以及预防感染减少炎症的发生。”

肾友在现场根据梁教授所讲的内容做的笔记↓

梁伟教授还介绍了IgA肾病的常用治疗药物，包括RAS阻断剂（重视沙坦类药物的基础应用），SGLT2抑制剂，非奈利酮，糖皮质激素，免疫抑制剂等。

以及近些年，随着对IgA肾病发病机制的深入研究，涌现的很多新药，包括一些正在进行临床试验的新药，如泰它西普等。

亲身分享——IgA肾友的心路历程

最后，活动诚邀IgA肾友代表——小白（化名），分享了自己的患病和治疗经历。

小白说：“因为自己淋过雨，所以我想为他人撑把伞！”

“大家看我现在很瘦，其实我以前有150斤。就在查出患有IgA肾病之后的那一个月，我瘦了20多斤。”

小白（化名）先生说：“拿到确诊报告的那天，我既恐惧又绝望，这5年来，兜兜转转走了不少弯路，后来接触到了肾上线这个平台，认识了很多和我一样的肾友，5年了，我现在各项指标都控制的不错，我想告诉大家，IgA肾病不是绝症，我们要用健康的生活方式保护肾脏，乐观地生活……”

小白（化名）先生的讲述引起了很多肾友的共鸣，一些小伙伴悄悄抹眼泪，因为大家都有着类似的经历，能够感同身受，从一开始确诊肾病的迷茫绝望，到科学认识，积极面对肾病，治疗肾病，与肾病和谐共处。

大家在社群里的热烈反馈↓

这也是肾上线举办本次活动的初衷，帮助肾友们科学认识肾病，肾友们互相鼓励交流，一同战胜疾病。

期待与您下次相约

本次活动，通过细致的日常管理讲解和科学权威的肾病知识科普，已经吸引了一万多人关注。

肾上线也希望通过本次活动，促进肾病患者对肾病知识、生活方式、治疗药物等方面的了解，提高肾友的自我管理能力。

工作人员还将肾上线商城为肾友研发的低盐低蛋白低磷低钾等小零食带去了现场给小伙伴们用于茶歇，用实际行动倡导健康饮食。

肾上线经常喜欢说一句话：“纵有疾风起，人生不言弃！”

伙伴们，希望通过我们的力量，你们的力量，咱们一起共同照亮自己和更多肾友前行的路！

来源：肾上线