摘要：但命运却跟他开了一个残酷的玩笑——他被确诊为“渐冻症”，这是一种无法逆转的神经退行性疾病，被称为“世界五大绝症之首”，他的生命已经进入了倒计时。
2019年对蔡磊来说是一个分水岭，这一年他41岁，正值壮年，事业也如日中天，担任京东集团副总裁，可谓是人生赢家。
但命运却跟他开了一个残酷的玩笑——他被确诊为“渐冻症”，这是一种无法逆转的神经退行性疾病，被称为“世界五大绝症之首”，他的生命已经进入了倒计时。
确诊渐冻症后蔡磊的生活彻底变了样，从开始时的四肢无力、说话困难，到后来全身肌肉逐渐萎缩，他逐渐失去了自理能力，甚至最后需要依赖呼吸机来帮助呼吸。
曾经叱咤风云的商业精英，如今却连最基本的日常生活都需要他人照料，这种巨大的落差足以击垮任何人。
2024年年末，他的病情急转直下，连头都抬不起来，说话也变得含糊不清，曾经健壮的身体如今被病魔一点点吞噬，曾经清晰的思维如今也被病痛逐渐模糊。
五年多的时间里，蔡磊的身体状况持续恶化，2024年5月，他因为一次普通的感冒就住进了ICU，这足以说明他的身体机能已经极其脆弱。
在《医者》节目里他裹着厚厚的毯子坐在轮椅上，看着让人心疼，在镜头前他罕见地流露出脆弱的一面，当好友尹烨道别时他的眼泪夺眶而出，那一刻无声胜有声，令人心碎。
这不仅仅是身体上的痛苦，更是精神上的折磨，是对生命逐渐流逝的无奈和恐惧，蔡磊不仅要面对身体的痛苦，还得承受巨大的心理压力。
他积极投身渐冻症研究，直播带货筹集科研经费，却被一些网友质疑“卖惨”、“博同情”、“骗钱”，这些键盘侠的恶意猜测无疑给正与病魔抗争的蔡磊带来了更多的伤害。
面对质疑蔡磊夫妇选择了不作声，用实际行动来回应，他们没有时间和精力去理会这些流言蜚语，因为他们要专注于更重要的事情——与时间赛跑，为生命争取希望。
蔡磊在与病魔抗争的过程中，妻子段睿一直是他最坚实的依靠，两人年龄差了十一岁，但一见钟情，很快就结婚了，还生了一个孩子。
当蔡磊被确诊为渐冻症时，他们的孩子还尚在襁褓，这个突如其来的打击对段睿来说无疑是晴天霹雳，她没有退缩，反而果断放弃了自己创办的会计事务所，全力照顾蔡磊的生活和工作。
她打理直播间，协调各种工作，安排治疗和日常生活事务，默默地承担起家庭的重负，用爱和坚强支撑着蔡磊不断前行。
蔡磊想过和段睿分开，不想连累她，但段睿拒绝了，她坚定地选择与蔡磊共同面对挑战，她知道对于蔡磊来说，家人的陪伴和支持比什么都重要。
这份爱和责任成了蔡磊在绝望中最大的精神支柱，蔡磊对妻儿充满了爱和不舍，他担心自己不能陪着孩子一起成长，也没法给妻子更多的关爱。
他孩子的童言无忌——“爸爸，你会死吗？”这首歌像一根刺，扎进了他的心里，每次提到这些，他都会忍不住掉眼泪，觉得时间太短暂。
这句天真的话触动了蔡磊的心，让他更加珍惜和家人相处的每一刻，家人的爱，是蔡磊对抗病魔的力量源泉，也是他坚持下去的动力。
面对绝症蔡磊没有选择向命运低头，而是选择用自己的方式去影响社会，为更多渐冻症患者点燃希望的火种。
确诊后他没有消沉，反而更加积极地投入到渐冻症的研究中，将自己的全部精力和财力都投入其中。
他创立了公司和慈善机构，还建起了中国第一个渐冻症患者大数据平台，连接了一万五千多名患者，并推动建立了中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。
他甚至把自己当作“小白鼠”，参与药物实验，尝试各种新药，即使一次次经历希望和失望也从未放弃。
为了筹集科研经费他发起“冰桶挑战”，率先捐出百万巨款；他坚持每天直播带货，即使身体状况每况愈下也依然坚持工作，用辅助工具完成演讲稿、对接工作，展现出惊人的毅力和责任感。
他清楚地知道每个环节都很重要，所以都要自己亲自上阵，四年时间他投入了4000万资金用于科研，2024年初他又和妻子一起捐出了1亿元，这几乎是他们剩下的全部积蓄。
他知道自己时日无多，这笔钱不是留给自己的，而是留给那些和他一样遭受病痛折磨的人，是为了给后来者争取更多的希望。
蔡磊的付出和努力得到了社会各界的关注和支持，他为渐冻症研究注入了新动力，给很多病友带来了希望和勇气。
他让越来越多的人开始关注渐冻症患者，了解了这个群体，也更愿意提供帮助，倪萍这位与蔡磊相交多年的好友，在公开活动中谈及蔡磊的病情时哽咽落泪，这感人的一幕也引发了更多人对渐冻症的关注。
蔡磊不仅在为自己争取生存的机会，也在为所有渐冻症患者争取生存的权利，他激励着无数人关注渐冻症，为科研攻坚贡献力量，他的精神将继续传承，鼓舞更多人勇敢面对困难，始终保持希望。
蔡磊推动渐冻症研究的决心不仅体现在资金投入和平台搭建上，更体现在他以身试药的勇气和推动遗体捐献的无私奉献上。
他知道渐冻症研究面临的难题——病因不清楚、靶点不明确、病情进展快且无法逆转，他明白，要攻克这个医学难题需要更多的数据、样本和研究支持。
因此他积极参与药物试验，将自己作为“小白鼠”，尝试各种新药，即使一次次面对希望和失望的循环也从未动过放弃的念头。
他参加了200多场融资路演，希望能为渐冻症研究争取更多资源，他参与了五种药物的试验，身体状况也因此变得越来越差，但他从未后悔。
他常挂在嘴边的话是：“我还有最后一招，就是用自己的身体。”这句话并非一句简单的口号，而是他用生命践行的承诺。
蔡磊决定在去世后把他的大脑和脊髓捐给医学研究，他率先签署了遗体捐献协议，几个月内就带动了1000多名渐冻症患者也签署了遗体或脑组织、脊髓组织的捐献书。
这一举动不仅为渐冻症的研究提供了宝贵的样本资源，更展现了他无私奉献的精神和对科学的执着追求。
在他的感召下，越来越多的渐冻症患者选择加入遗体捐献的行列，为攻克这一绝症贡献自己的最后一份力量。
这也体现了蔡磊的人格魅力和社会影响力，他用自己的行动，点燃了希望的火种，照亮了无数渐冻症患者前行的道路。
蔡磊对渐冻症研究的贡献不仅仅是精神层面的，更是实实在在的科学突破，他不仅砸重金搞研究，还主动跟科研机构合作，使劲推动新药的开发。
他与中美瑞康的合作就是一个典型的例子，在蔡磊的支持和推动下，中美瑞康研发的小核酸药物RAG-17和RAG-21在渐冻症治疗领域取得了突破性进展。
RAG-17是针对SOD1基因突变的siRNA疗法，拟用于治疗由SOD1基因突变引起的成人肌萎缩侧索硬化症（ALS）。
2024年5月，RAG-17获得中国国家药监局药品审评中心（CDE）的临床试验默示许可，成为中国唯一一款在中美均获批临床的渐冻症RNAi疗法。
这意味着中国在渐冻症治疗领域迈出了关键的一步，也为全球渐冻症患者带来了新的希望。
而RAG-21则是针对FUS基因突变的siRNA疗法，通过RNA干扰（RNAi）机制发挥作用，降低FUS蛋白水平，从而减轻FUS蛋白的错误定位和异常聚集，靶向运动神经元退化的根源，临床前研究显示，RAG-21具有显著的敲低效果和良好的安全性。
2024年11月，RAG-21获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的孤儿药资格，这无疑是渐冻症治疗领域的又一重大突破。
这两款药物的研发成功，离不开蔡磊的积极推动和巨额资金投入，他深知，新药研发是一个漫长而充满挑战的过程，需要大量的资金和时间投入。
他倾尽所有，甚至不惜将自己和家人的积蓄都投入其中，因为他明白，这不仅仅是在为自己争取时间，更是在为所有渐冻症患者争取生的希望。
他的科学探索为后续渐冻症研究奠定了坚实的基础，也为其他罕见病的研究提供了有价值的参考和借鉴。
除了药物研发，蔡磊还积极推动渐冻症的基础研究，他建立的中国首个渐冻症患者大数据平台，收集了大量的患者数据，为研究渐冻症的病因、发病机制、疾病进展等提供了重要的数据支持。
他推动建立的中国渐冻症脑脊髓病理科研样本库，也为科研人员提供了宝贵的样本资源，促进了渐冻症病理学研究的发展。
这些基础研究的成果将帮助我们更好地理解渐冻症，为未来的精准治疗和个性化治疗提供重要的科学支持。
蔡磊的故事，不仅是和疾病斗争的过程，更体现了爱、责任、希望和传承，他用自己的生命，为渐冻症患者点燃了希望的火种，照亮了他们的前路。
他的坚持已经不仅仅是为了对抗自己的病痛，更成为了一种生命力量的象征，鼓舞着大家，他以实际行动彰显了生命的价值，为社会和科学做出了重要贡献。
他非常关心病友，也很有社会责任感，他把所有都拿出来，就是为了战胜渐冻症，让其他人不再受这种痛苦。
他的奉献精神体现在他积极参与药物实验，推动遗体捐赠，为科学研究贡献自己的最后一份力量。
他的科学探索精神体现在他对渐冻症研究的执着追求和不懈努力，推动了渐冻症治疗领域的突破性进展。
蔡磊的故事将继续激励着我们，鼓舞我们勇敢面对挑战，珍爱生命，永不放弃希望，他的精神会一直伴随着我们，像一盏灯一样照亮前方的路，帮助我们迈向更美好的未来。
他的抗争，不仅是为了自己，更是为了所有渐冻症患者，为了人类的健康和福祉，他的名字，将永远铭刻在渐冻症研究的历史上，成为一个时代的符号，一个生命的奇迹。
信息来源：
蔡磊参与推进的渐冻症药迎新突破：美国FDA授予孤儿药资格新浪财经2024-11-24
倪萍哽咽落泪：他的头已经抬不起来了，签署了遗体捐赠……鲁中晨报2024-11-28
倪萍谈及好友蔡磊现状哽咽落泪：他头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，签署了遗体捐赠
极目新闻2024-11-28
来源：小铭有点楠