摘要：在人类与疾病抗争的漫长征程中，总有一些人，以非凡的勇气和坚韧的意志，成为照亮黑暗的那束光。蔡磊，这位从河南商丘走出的勇士，便是其中的杰出代表。他用自己的行动，书写了一段震撼人心的传奇，当之无愧地成为河南的骄傲，中国的骄傲！

#头号创作者激励计划#蔡磊：河南的骄傲，中国的骄傲！

在人类与疾病抗争的漫长征程中，总有一些人，以非凡的勇气和坚韧的意志，成为照亮黑暗的那束光。蔡磊，这位从河南商丘走出的勇士，便是其中的杰出代表。他用自己的行动，书写了一段震撼人心的传奇，当之无愧地成为河南的骄傲，中国的骄傲！

厄运降临，毅然抉择

2019年，对于41岁的蔡磊来说，是命运发生急转弯的一年。彼时的他，正处于人生的巅峰时刻，担任着京东集团副总裁这一令人瞩目的职位，在商业领域展现出卓越的才华和领导能力。然而，一份诊断书却如同一记重锤，彻底改变了他的人生轨迹。他被确诊患上了渐冻症，这一医学界公认的“绝症”，平均生存期仅2 - 5年。当医生宣告他可能活不过2021年时，命运的阴霾瞬间笼罩了他的世界。

渐冻症，这个残酷的病魔，让全球30万患者陷入了无药可医的绝望深渊。90%的散发型病例病因不明，仿佛是一个神秘而又可怕的诅咒，紧紧缠绕着每一位患者及其家庭。但蔡磊，这位从河南大地走出来的汉子，没有被绝望击倒。他没有沉溺于悲伤和自怨自艾之中，而是在人生的绝境中，做出了一个悲壮而又辉煌的决定——倾尽所有与死神赛跑，为渐冻症患者们凿出一丝希望之光。

破冰启程，绝望中绽放希望

确诊后的蔡磊，如同一位无畏的战士，迅速投身到了与渐冻症的战斗中。2019年，他毅然辞去了京东的职务，创立了爱斯康医疗科技公司，并启动了 “渐愈互助之家” 计划。这一计划，就像是在黑暗的大海中竖起了一座灯塔，为全球的渐冻症患者们指引着方向。

如今，这个平台已经链接了超过1.5万名患者，成为了全球最大的渐冻症民间科研数据库。而这一切的背后，是蔡磊用钢铁般的意志和超乎常人的付出换来的。在患病的过程中，他的身体状况每况愈下。左手完全瘫痪，右手仅存三根手指能动，但他依然每天坚持工作16个小时。在那漫长而又艰辛的时光里，他阅读了上万篇医学文献，拜访了上百位科学家。每一篇文献的研读，每一次与科学家的交流，都凝聚着他对攻克渐冻症的坚定信念。

他在自传《相信》中写下的 “纵使不敌，也绝不屈服” 这句话，如同一把利剑，斩断了绝望的枷锁，成为了千万病友的精神支柱。它激励着每一位渐冻症患者，在黑暗中勇敢前行，不向命运低头。

科研长征，架起生命与科学的桥梁

蔡磊的战场，不仅仅局限于数据平台。他深知，要真正攻克渐冻症，必须依靠科学的力量。于是，他拿出自己的积蓄，建立了中国首个渐冻症基因样本库，推动建立了动物实验基地和生物实验室。在科研的道路上，他如同一位执着的探险家，不断地开拓着未知的领域。

然而，科研之路充满了艰辛和挑战，资金短缺是摆在他面前的一道巨大难关。但蔡磊并没有被困难吓倒，他展现出了惊人的魄力和智慧。他自掏腰包捐出100万元，启动了第二次冰桶挑战，引发了社会对渐冻症的再次关注。这一善举，就像是一颗投入平静湖面的石子，激起了层层涟漪，让更多的人了解到了渐冻症患者的痛苦和需求。

他与妻子段睿创办了 “破冰驿站” 直播间，靠带货筹集科研资金。在直播间里，他用自己的亲身经历，呼吁着社会各界的爱心人士伸出援手。从最初的艰难起步，到后来累计投入超4000万元，每一分钱都凝聚着他对渐冻症患者的关爱和对攻克病魔的决心。

2024年，蔡磊做出了一个更加令人敬佩的决定。他宣布再捐1亿元支持基础研究，并设立 “生命科学破冰奖” 激励科研人才。他希望通过自己的努力，吸引更多的科研力量加入到攻克渐冻症的队伍中来。

在他的不懈努力下，2024年见证了实质性的突破。10条药物管线进入临床阶段，其中与中美瑞康合作开发的RAG - 17成为全球唯一在中美双获批的渐冻症RNAi疗法。他还促成了8家联合实验室的建立，与70多位顶尖教授、60余家机构形成了科研网络。这一系列的成果，就像是一盏盏明灯，照亮了渐冻症患者通往康复的道路。

身体封冻，灵魂仍在燃烧

时间来到2025年5月，镜头前的蔡磊已经面目全非。激素治疗让他面部浮肿，全身肌肉较患病前减少了近30斤。嘴巴歪斜，表情僵硬，他已经不能行走站立，语言功能也基本丧失。他只能靠眼控仪与人交流，用注射器喝水以防止呛咳。曾经那个意气风发的商业精英，如今被病魔折磨得不成人形。

然而，即便身体被“冰冻”，他的灵魂依然在燃烧。当儿子“小菜籽”扑进他怀里，骄傲地说围棋达到一段水平时，蔡磊用仅存的面部肌肉挤出了一个笑容。这个笑容，对于47岁的他来说，是最奢侈的幸福。它饱含着对儿子的爱，也寄托着对未来的希望。

“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！” 2024年底，他在央视《AI奇妙夜》通过人工智能合成的声音震撼全场。此时的他，连呼吸都需要机器辅助，但他依然每天坚持工作到深夜11点，用眼控仪指挥着科研战役。他就像一位坚守在前线的将军，哪怕身体已经千疮百孔，依然指挥着部队奋勇杀敌。

河南赤子，荣光永续

2025年5月16日，人民大会堂，这一庄严而神圣的地方，见证了蔡磊的荣耀时刻。当他被授予 “全国自强模范” 称号时，他用颤抖的眼球在屏幕上敲出心声：“这荣誉超过我过去所有奖项，它属于千万与渐冻症抗争的生命！” 这一刻，他不仅仅代表着自己，更代表着所有与渐冻症顽强抗争的患者们。

这位从河南商丘走出的战士，始终没有忘记自己的根。他在签署遗体捐献协议时坚定地说：“最后一颗子弹，是我的身体”。他的脑组织将进入中国首个渐冻症病理库，为人类攻克顽疾留下了宝贵的火种。他用自己的身体，为医学研究做出了最后的贡献，展现出了无私奉献的崇高精神。

从豫东小城到中财大校园，从京东副总裁到渐冻症斗士，蔡磊用燃烧的生命证明：人生的价值不在于长度，而在于照亮世界的亮度。他的故事，是中原儿女坚韧品格的生动写照，更是中华民族不屈精神的不朽丰碑。

如今，2025年7月，蔡磊已经完全丧失了行动能力。但在那寂静的深夜，电脑屏幕上的科研邮件仍在闪烁。他就像一座燃烧的灯塔，用被冰冻的身躯，为中国医学点燃着最炽热的希望之火。

纵使前路千难万险，他依然相信：破冰之时，终将到来。在他的信念里，那一天，不再遥远。蔡磊，他是河南的骄傲，中国的骄傲，他的精神将永远激励着我们，在面对困难和挑战时，勇往直前，永不放弃。

来源：纪录河南